בגיל שנה ועשרה חודשים תומר מן החל לצלוע. לאחר סבב ארוך של בדיקות התגלה כי לתומר יש סרטן נדיר בעמוד השדרה - Bcor Sarcoma שחולים בו רק מאה ילדים בכל העולם. תומר עבר טיפולי כימו, הקרנות, השתלת מח עצם עצמית ושיקום. היום, כשתומר בן 5, ומזמן כבר חזר לשגרה, עדי, אימו של תומר, נזהרת לא להגיד שהם ניצחו את המחלה. "אני לא יודעת אם אפשר להגיד שהסיוט הזה נגמר", אומרת עדי, "כרגע הבדיקות טובות והכול בסדר. תומר כבר התחיל שנה שנייה בגן עירוני רגיל, יש לו סייעת, מרפאה בעיסוק, פיזיותרפיסטית ומשלבת, לכאורה אנחנו כבר קרוב לשנתיים בתוך איזושהי שגרה. אבל יש עדיין דברים שאנו מתמודדים איתם".
לדברי עדי, הגידול שהיה בעמוד השדרה המותני, הפעיל לחץ על חוט השדרה ושיתק את הגפיים התחתונות של תומר באופן כזה שהוא צולע ולא יכול ללכת בצורה רגילה, בנוסף הוא נשאר עם פגיעה עצבית בסוגרים ולכן הוא לא מרגיש כאשר יש לו יציאות. "בגלל שהוא צעיר לא ברור אם זה הפיך. כרגע הוא עדיין עם חיתול ובגלל זה יש לו סייעת בגן שלוקחת אותו לשירותים באופן יזום", מספרת עדי, "למרות שאין לו כוח ברגליים כמו לכל ילד אחר, מבחינתו אין לו שום מגבלה ולכן הוא מאלץ את גופו ללמוד איך לעשות את הדברים. למרות הצליעה ולמרות שהוא נופל כל הזמן, הוא ממשיך ללכת. כשהוא נופל הוא עושה את זה באלגנטיות וממשיך להתגלגל, ומסתבר שזה הפך לסוג של משחק כי כל חבריו מתגלגלים בדיוק כמוהו".
תומר סובל גם מכאבים נוירופטיים, כאבים שמקורם בפגיעה בעצב בעקבות הטיפול הכימותרפי. "עד לא מזמן הוא טופל בסטרואידים, עכשיו מדי פעם כשיש כאב אנחנו נותנים לו משככים רגילים. יש ילדים שאפשר לומר שהמחלה באמת מאחוריהם, אבל עדיין רוב הילדים שמתמודדים עם המחלה הזו נשארים עם צלקות כאלה או אחרות ויש התמודדות יומיומית עם מה שהסרטן השאיר אחריו".
מה הקושי הכי גדול בכל המסע שעברתם?
"הקושי היה דווקא עם שני האחים הגדולים של תומר. בשלב הראשון לא ידענו מה קורה עדיין, נעדרנו מהבית המון, וחוסר הוודאות שהם חיו בו נמשך תקופה ארוכה. אני ואביו של תומר היינו במשמרות, וכשהיינו מגיעים מבית החולים, היינו סחוטים ולא פנויים לעשות איתם כל מיני דברים שילדים בגיל 6-7 זקוקים להם. הרגעים שהייתי בוכה היו כשדיברתי וחשבתי עליהם. בזמן הטיפולים היינו מאוד משימתיים ומפוקסים, בעיקר עסוקים בלעשות מה שצריך בלי לעשות טעויות בדרך".
"את הסרטן רוב הילדים מנצחים בגדול"
רבים שחווים טראומה קשה, נשארים עם ההדים שלה לזמן רב. גם עדי מודה שכל פעם שלתומר מופיע כאב, היא מתכווצת לרגע וחוששת שמא הסרטן חזר. "אבל זה לא עשה אותי יותר חרדתית. לצערי אני מכירה כאלה שלא ניצחו את הסרטן וחסרים לנו, אבל את הסרטן רוב הילדים מנצחים בגדול. זה לא מה שהיה פעם. אם בעבר המילה הזו סרטן הייתה מכניסה אותנו בשנייה לחרדות היום אני מבינה שיש עוד מחלות עם טיפולים קשים ואינטנסיביים ולאורך זמן ולפעמים המצב מדרדר. אבל זה לא האיום היחיד על קיומנו", אומרת עדי, "לא הייתי עוברת את זה כמו שעברנו לולא הבן זוג שלי שהיה המושלם לריקוד הזה. הוא מאוד מאזן והיה בינינו שיתוף פעולה חזק. עד היום ברגעים שאני מרגישה שאני נכנסת לחרדה אני מפנה לו את המקום והוא לוקח אותו. יש סינרגיה טובה בהתמודדות. לולא החברים, המשפחה והסביבה התומכת שהייתה לאורך התקופה לא חושבת שאפשר לעבור את זה כמו שעברנו זה מרכיב מרכזי במה שנותן לך את הכוח".
מה המחלה של תומר שינתה בך?
"את הראייה על החיים, על מה חשוב יותר, מה פחות, נתן לי להבין מי האנשים שאני יכולה לסמוך עליהם בעיניים עצומות שיעשו הכול לעזור לי. זה מאוד מחזק. השיעור הוא בעיקר על מי אנחנו, מה נתנו לעולם בחיים שלנו עד הרגע הזה שנותן לנו לקבל בחזרה".
מה את יכולה לייעץ להורים לילדים חולי סרטן?
"ראשית, אל תקראו לזה סרטן, קראו לזה משה", אומרת עדי, "ככה גם להם וגם לסביבה יהיה קל יותר להתמודד. שנית, ליצור רשת תמיכה של חברים ומשפחה ולא להתבייש. בדרך כלל אתה מתחיל מזה שהגעת למיון אחרי ש- 700 פעם הרופא אומר שאין כלום, אבל עדיין הילד סובל ובסוף אתה מגלה שזה סרטן. בכל הזמן הזה הסביבה כל הזמן מתעניינת ושואלת מה קורה. קחו את כל השואלים ותצרו קבוצה שתהיה רשת. בשעת השין, הרשת הזו היא זו שהרימה אותנו".
"שלישית, סמכו על האינטואיציה, בעיקר האימהית, אבל גם זו של האבא. את מבינה שרופאים הם לא אלוהים, הרבה משיטת הטיפול היא ניסוי וטעייה ולא לפחד לשאול שאלות, לבקש עוד בדיקה, חוות דעת שנייה גם אם מדובר ברופא הכי טוב בעולם, אם מרגישים שצריך עוד בדיקה לעשות עוד, אם מרגישים שהניתוח לא מתאים להעלות את התחושה הזו ולברר עוד קצת. אלו מסקנות שנולדו לא רק מהחוויה שלי, אלא מעוד אנשים שהתמודדו עם הסרטן.
חשוב לדבר עם הילדים, להגיד להם מה קורה, לא להשאיר את הילד שמתמודד ולא את האחים תלויים ובחוסר וודאות, בסוף יש כאן אירוע פוסט טראומטי לכולם: להורים, לילד שמתמודד, לאחים, וגם לדודים ולדודות, לסבים ולסבתות. זה אירוע קשה ומורכב רגשית וחשוב לדבר עליו בהתאמה לגיל ובשלבים, לתת להם וודאות בעולם הזה במקום של החוסר וודאות".