התקפי קוצר נשימה אינם דבר כה נדיר בקרב ילדים, אבל על זה עוד לא שמעתם: הולי קליבלנד, בריטית בת שלוש, סובלת ממחלה נדירה המתבטאת בכך שבכל פעם שהיא נרגשת מדי, ליבה מפסיק לפעום והיא אינה נושמת למשך 30 שניות. לאחר ]רק זמן זה הלב והריאות חוזרים לתפקוד מלא, אבל עבור הוריה של הולי הקטנה, טינה וריי, מדובר בנצח נצחים.
מה מרגש ילדה בת שלוש?
"הרופאים מבטיחים לי שליבה של הולי תמיד יחזור לתפקד", אומרת האם טינה, "אבל בכל פעם שיש לה התקף כזה אני נכנסת לפאניקה. איזו אמא לא תזדעזע למראה בתה הקטנה מוטלת על הרצפה ללא דופק וללא נשימה? זה מחריד".
בשל כך, ההורים נדרשים לשמור על בתם שלא תתרגש מדי - משימה כמעט בלתי אפשרית. הולי אובחנה השנה כחולת RAS, תסמונת נדירה שנובעת מפעילות יתר של עצב הוארגוס במוח - אותו עצב ששולט על פעולות רבות ומווסת תפקודים כמו בליעה, דיבור, קצב לב ועיכול. פעילות היתר בעצב זה יוצרת הפסקות זמניות של נשימה ואובדן הכרה. התסמונת תוקפת שמונה מכל אלף ילדים בעולם בדרגות חומרה שונות, וטרם נמצאה לה תרופה.
הולי סובלת בממוצע משני התקפים בשבוע. "קשה לחזות מה עומד לרגש או להרגיז ילדה בת שלוש", מסבירה טינה, "לכן, לצערי, אנחנו לא מצליחים למנוע את כל ההתקפים למרות שאנחנו מנסים".
אמה של הולי הבחינה לראשונה בתופעה כאשר בתה היתה בסך הכל בת תשעה חודשים. "היא היתה בוכה ופתאום מפסיקה, מחווירה ונרפית כמו בובת סמרטוטים", משחזרת טינה. "כמה שניות אחר כך כבר הייתה חוזרת לעצמה, אך בכל זאת זה היה מבהיל".
לאחר כמה התקפים כאלה הלכו בני המשפחה לרופא שפטר אותם באבחון של "הפסקת נשימה מכוונת", דבר שתינוקות רבים עושים בשעת תסכול. "עדיין לא הייתי רגועה", אומרת טינה, "כי זה קרה גם בפעמים שבהן היא לא בכתה אלא דווקא היתה מאוד מאושרת".
כשהולי היתה בת כמעט שנתיים, נפתרה התעלומה; הוריה בדיוק השאירו אותה ואת אחיה בן התשע, ריאן, לבלות את הלילה אצל הדודים וכשחזרו לביתם חיכתה להם הודעה שהולי הובהלה לבית החולים לאחר שהתמוטטה ואיבדה את הכרתה. בבית החולים אובחנה התסמונת, ובבוקר שלמחרת האשפוז כבר היה להולי התקף נוסף. הסיבה: אמה נזפה בה על שהשאירה את מברשת השיניים שלה על הרצפה. בבית החולים הסבירו לטינה וריי שרגשות קיצוניים הם שמביאים את בתם למצב הזה, וכי הימנעות מהתרגשות תעודד את החלמתה.
למזלה של הולי, מדובר בתסמונת שאינה מסכנת חיים ואצל רוב הילדים היא חולפת עם השנים. כך שיש סיכוי טוב שהולי תוכל בהמשך לעשות דברים שירגשו אותה כמו להתאהב וללדת.