כשיפעת אוהב-שלום פאר (41) התחתנה בגיל 23, החלום הכי גדול שלה היה להיות אימא. היא נאלצה להיאזר בסבלנות 5 שנים שלמות, ורק אחרי 15 טיפולי הפרייה גילתה סוף-סוף שהיא נושאת ברחמה זוג תאומים. "אם לפני ההריון הייתי הכי עצובה בעולם, כשילדתי את עיליי ויהלי הייתי הכי מאושרת", היא מספרת יפעת, ומסתבר שזו הייתה רק ההתחלה: שנתיים מאוחר יותר נולדו לה שוב תאומים, יועד ויובל, וכשהיו בני חצי שנה, גילתה שוב שהיא בהריון, הפעם עם בת – אלה.
בארבע שנים הספיקה יפעת ללדת חמישה ילדים, ולמרות שההתמודדות עם חמישה קטנטנים לא הייתה פשוטה, היא בעיקר שמחה על שפע המתנות שקיבלה. "מרוב שזה היה מורכב, אני לא זוכרת איך היה", היא אומרת, "הייתה לי קצת עזרה מהסבתות, ובמהלך 10 השנים הבאות רק גידלתי אותם ולא יצאתי לעבוד. כשעיליי ויהלי נולדו למדתי צילום, בעיקר כדי להתאוורר מהאינטנסיביות של גידול תאומים, אבל לא הספקתי להתעסק בזה, לא היה לי זמן לצלם אפילו אותם".
כשמלאו לתאומים הבכורים 4 שנים, פרצו אצל עיליי תסמיני חרדה קשים. "אם היינו באמצע נסיעה באוטו, הוא רצה שאעצור מיד כי פחד שנעשה תאונה", מספרת פאר, "אם הוא היה רואה בלון או שומע רעש חזק כמו זיקוקים או אוטובוס שעובר במהירות, הוא נכנס להיסטריה והתפרצויות בכי, והדבר שהרגיע אותו היה להיכנס למיטה ולכסות את הראש בשמיכה".
רופאת הילדים הפנתה את פאר לפסיכיאטר שמתמחה בהפרעות קשב, שאיבחן אצל עיליי חרדות והפרעות קשב. "עיליי לא הצליח לישון או לתפקד, ולקראת גיל 5 התחלנו טיפול תרופתי בחרדות והפרעת קשב בנוסף לטיפול רגשי. כשהוא עלה לגן חובה הוא קיבל סייעת צמודה בגלל החרדות", מספרת פאר.
הטיפולים התרופתיים עזרו, כיתה א' עברה בשלווה יחסית, ובעזרת הסייעת עיליי הצליח ללמוד לתקשר עם הילדים. אבל אז, בכיתה ב' החלו להופיע אצלו קשיים חברתיים, ובכיתה ג' הפער הלימודי הלך וגדל, הפער החברתי העמיק עוד, והילדים התרחקו מעיליי. "היה רק ילד אחד שקיבל והכיל אותו, וזה היה הניצוץ היחיד באותה שנה", מספרת פאר, "המחנכת שלו עשתה כל מה שהיא יכולה, אבל היו פערים, גם מבחינה התנהגותית. הוא לא הצליח לשבת שיעור שלם או להכין שיעורי בית".
ערב אחד עלתה פאר לעליית גג וחשכו עיניה. "הכול היה כאוטי, עליית הגג הייתה מלאה במסמרים שנדפקו בקירות, והשטיחים והשמיכות היו צבועים בצבעי גואש", היא מספרת, "זה היה מראה נורא חזק וקשה, ולא היה לי ספק שעיליי עומד מאחורי זה. כעסתי ושאלתי אותו למה הוא עשה את זה, והוא אמר שהוא לא יודע. למרות שידעתי שהוא לא מסוגל, דרשתי שיסדר את הכול. אחרי כמה זמן עליתי וגיליתי שהוא נרדם שם".
המקרה הזה הדליק אצל פאר נורה אדומה, ולמחרת היא הגיעה עם בנה לפסיכיאטר. "אמרתי לו שאני לא יודעת איך לעזור לו או לי ומה יש לו באמת, שכל הטיפולים שאני עושה לא עוזרים", היא מספרת, "הוא שאל אותי הרבה שאלות, קרא שוב את התיק שלו, ואז פנה אליי ואמר שהוא רוצה לשלוח את עיליי לאבחון אוטיזם. ניסיתי להבין מה הוא אומר. הייתי בהלם. לא חשבתי בכלל על הכיוון הזה, כי לא הייתה לי מודעות לנושא, ואף גורם טיפולי לא העלה את זה. הבנתי שמפה אני לא יוצאת כמו שנכנסתי. כך נכנסה המילה אוטיזם לחיים שלנו".
לחבק את האוטיזם
בכיתה ג' אובחן עיליי על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה. ההחלטה הראשונה שקיבלה פאר הייתה להעביר אותו לכיתת תקשורת, כדי שיקבל את כל הכלים שהוא זקוק להם. "לא אמרנו לו בהתחלה שיש לו אוטיזם, אלא שהוא צריך להיות בכיתה קטנה ולקבל עזרה כדי לעזור לו, והוא לא התנגד למעבר", היא מספרת, "בכיתה ד' התחלנו מסגרת חדשה, עיליי הגיע למחנכת שתומכת ועוטפת אותו, ועשה שינוי גדול בזכותה. היום, בכיתה ו', אחרי שנתיים וחצי, הוא מקבל טיפול רגשי פרטני וקבוצתי, וטיפולים פרא-רפואיים בבית הספר.
"היום עיליי בן 12.5. הוא לא חוצה כביש לבד, שיקול הדעת שלו לא מותאם גיל, הוא מודע לסכנות אבל לא מפנים אותן, לא מבחין בין מה שצריך ומותר לו לבין מה שאסור", מספרת פאר, "הוא אוכל לבד ומתלבש לבד, אבל אנחנו לא משאירים אותו לבד. התקשורת איתו לא פשוטה, אין לו חברים קבועים, וההתנהגות שלו לא תואמת את גילו. הוא ילדותי ומסתדר עם ילדים קטנים בהרבה ממנו, וקשה לו למצוא את עצמו במסגרות".
"כל המשפחה שלנו עברה תהליך", אומרת פאר, ומספרת שבהתחלה הסתירו את נושא האוטיזם. "לא אמרנו לילדים, ואפילו ההורים שלי לא ידעו. לפני שמונה חודשים החלטתי לספר לכולם, כי הרגשתי שאני שלמה ומקבלת את האוטיזם, ובעיקר שעיליי נמצא במקום בטוח". לדבריה, היום ימים רבים שעוברים עליהם בשלווה, ושלעיתים לאחיו קשה להתמודד עם התנהגותו, אך רוב הזמן הם מקבלים אותו.
לפני כחודשיים החליטה פאר להקים לכבוד עיליי פרויקט בשם לחבק את האוטיזם, ולחזור דרכו לתחביב הישן שזנחה – הצילום. במסגרת הפרויקט היא צילמה 12 ילדים שנמצאים על הרצף האוטיסטי, והציגה אותן בקבוצת פייסבוק שהקימה לפרויקט לצד פוסטים של האימהות שלהם, שמספרות את סיפורן האישי. הפרויקט של פאר גדל והפך לתערוכה שתעלה ב-11.2. "הצילום היה הדרך שלי לצאת מהארון ולהיחשף", היא אומרת, "החלטתי לקרוא לו 'לחבק את האוטיזם' כי הייתי רוצה שהחברה תחבק את הילד שלי במקום לדחות אותו".
מה הגילוי של האוטיזם שינה בך?
"התבגרתי. לא פשוט להיות אימא לילד עם צרכים מיוחדים, אך הצבתי יעד ואמרתי שאני הולכת להתמודד עם זה כי אני מספיק חזקה ורוצה לעשות עם זה משהו טוב. באיזשהו מקום רציתי שיאבחנו אותו כבר, כדי שנוכל באמת לעזור לו. אני לא יודעת איפה היינו היום אם לא היה מאובחן. היום השליחות שלי היא לעזור לחברה כולה. אני מתעסקת בנושא יום יום, מרצה לכל מי שמוכן להקשיב. בנוסף, יש לי קבוצה לאימהות לילדים על הספקטרום, מקום שיוכלו לדבר ולשתף, ללא שיפוטיות".
ב-21 בינואר יתקיים יום ההתרמה השנתי לאלו"ט, אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, שהשנה יהיה בסימן שילוב ילדים ובוגרים עם אוטיזם בקהילה, בתעסוקה ובחברה. אחד מכל מאה תינוקות בישראל נולד עם אוטיזם, וכיום כבר יש אינדיקציות שמצביעות על שכיחות גבוהה אפילו יותר. הגידול הרב מביא לביקוש לכל סוגי השרותים: מעונות יום, תעסוקה, בית לחיים, קייטנות, מועדוניות ועוד. התרומות מסייעות להמשיך לפתח את השירותים ולהנגיש אותם למשפחות, לילדים ולבוגרים.ניתן לתרום לאלו"ט במספר 2452*, באפליקציית פייבוקס או באתר: www.alut.org.il
לחבק את האוטיזם: התערוכה תיפתח ביום שלישי, 11.2, בשעה 19:30, במשרדי שרונה ספייס בקניון כפר סבא הירוקה