"ביום שלישי התעוררתי בחמש לפנות בוקר מריח חזק של קפה. התפללתי שזה סתם ריח אבל בפנים ידעתי שזה בטח קשור לנתנאל. יצאתי למטבח וחשכו עיניי. הכל היה הפוך. הכלים היו זרוקים על הרצפה, תבלינים מפוזרים בכל מקום, הוא לקח את האוכל מהמקרר ושפך אותו בתוך הכיור וכל הבית נהיה בלאגן שאי אפשר היה להשתלט עליו".
רות שמחה בוארון היא אם לשישה. השלישי, נתנאל, בן 14, נמצא על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד נמוך. הוא לא מדבר, לא מצליח לתקשר וזקוק לשמירה רציפה לאורך כל שעות היום. בשבוע שעבר, ב-15.3.20, יצאה תקנה חדשה לפיה גם כ-55 אלף תלמידים ממוסדות החינוך המיוחד נאלצו להישאר בבתיהם. בין אלפי התלמידים הללו נמצא גם נתנאל, בנה של רות.
"בחיים שבשגרה נתנאל הוא הילד הכי מקסים ורגוע בעולם", מספרת רות, "אבל ברגע שהשגרה משתנה, עבורו כל העולם מתהפך. אם בשעה 06:45 ההסעה ללימודים לא הגיעה לאסוף אותו, הוא רואה שהמצב לא כמו תמיד והוא יכול להשתגע".
מאז משבר הקורונה, שמת לב לרגרסיה בהתנהגות שלו?
"בוודאי. בדרך כלל הוא ילד מאוד שלו, אבל בשבוע האחרון הוא הפך להיות אלים. כשלא טוב לו הוא נוהג באלימות, גם כלפי חפצים וגם כלפינו. אני כבר לא יודעת איך להתמודד עם זה".
בדומה לרות, גם ענת שריקי מלוד שמה לב לרגרסיה בתפקוד של ביתה אתי בת ה-22. "יש לה התפרצויות זעם בלתי פוסקות", מסבירה לי ענת, "השבוע היא רבה עם אחיה הקטן והוציאה את העצבים שלה על הכלב שלנו. היא הרביצה גם לו וגם לעצמה נורא חזק. הרגשתי שאני רוצה לברוח מהבית מרוב פחד. היא מאוד חזקה, ההתנהגות הזאת מאוד לא מאפיינת אותה".
מלבד אתי, לענת יש ילד נוסף, בן שש, שגם הוא מאובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה. "הם רבים הרבה בשבוע האחרון", היא מספרת, "בעיקר ריבים על הטלוויזיה ועל המחשב. הם יכולים להפוך את העולם".
איך אתם מעבירים את הימים בשבוע האחרון?
"אחותי הגיעה אלי מירושלים כדי לעזור לי כי היא ראתה שקשה לי להתנהל מולם לבד. את רוב היום הם מעבירים עם העיניים בנייד ובמחשב. אין להם משהו אחר לעשות".
אנשי הצוות שאחראים עליהם, בדרך כלל, יצרו אתכם קשר בשבוע האחרון?
"הגננת של הקטן התקשרה לשאול אותי איך אני מתמודדת בימים האחרונים ובגלל הרעש שהיה ברקע היא הבינה מהר מאוד את המצב. היא אמרה שהיא תעזור לי ותארגן לי עוד אייפד, בינתיים זה עדיין לא קרה".
"אחותי הגיעה אלי מירושלים כדי לעזור לי כי היא ראתה שקשה לי להתנהל לבד. את רוב היום הם מעבירים עם העיניים בנייד ובמחשב. אין להם משהו אחר לעשות".
ענת שריקי
"בתקופה הזו כולנו כהורים צריכים להיות מאוד סלחניים לעצמנו בכל הנוגע למסכים", אומרת חולייטה ליבזמן, מרפאה בעיסוק שמתמחה בטיפול בילדים אוטיסטים. "חשוב הרבה יותר לאזן בין הפעילויות השונות ולהשתדל לבנות עבור הילדים לוח זמנים מסודר וקבוע, שידוע להם".
ליבזמן מדגישה ששמירה על חיי שגרה, ככל הניתן, יכולה להקל על ההתמודדות עם השינוי הקיצוני שמגיע בעקבות הסגר הכמעט מוחלט. "כל סוג של מעבר הוא קשה לילדים על הרצף האוטיסטי. מעבר בין משחקים, בין משימות שונות ועוד. עבור כל ילד, שינוי או משבר יכול לעורר חרדה כלשהי, אך על אחת כמה וכמה הקושי מתחדד אצל ילדים שלא בדיוק מבינים מהו המשבר. חוסר היכולת לתפוס את המצב הזה מעורר חשש ופחד. הם מרגישים כאילו הם נתלשו מהמציאות".
איך לדעתך צריך לספר לילדים על משבר הקורונה?
"זה מאוד תלוי בילד. באופן כללי הייתי מייעצת להורים לנסות להסביר לילדים בדרך שבה הם יודעים שהילד שלהם יבין הכי טוב. זה יכול להיות הסבר מילולי, וזה יכול להיות הסבר ויזואלי, כמו להראות להם סרטונים על המצב. חשוב גם שההורה יעזור לילד לדבר על הרגשות - מה בדיוק הוא מרגיש ולמי הוא מתגעגע. אם הילד מתקשה, לשקף את הרגשות עבורו במילים. זה יכול לעזור להם לעבד את החוויה"."כשמדובר על החיים של הילד שלי אני בוחר לא להקשיב לחוק"
א' הוא אבא של טל (שם בדוי), נער בן 19 שנמצא על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה. "מהרגע שסיפרנו לו על הקורונה הוא כל הזמן שואל, מתעניין וקורא בעצמו על המחלה", מספר א', "אמרנו לו שהכל יגמר בחודש יוני. אני לא יודע אם זה נכון שבחרנו להגיד לו את זה, אבל זה מחזיק אותו כי הוא יודע שיש לו למה לחכות".
איך עוברים עליכם הימים האחרונים?
"בגלל שגם אני וגם אשתי לא עובדים אז אנחנו נמצאים עם הילד בלי הפסקה. הרכבנו לו סדר יום חדש, בבוקר יש לו שיעור 'חדשות' ששולחת לנו המורה שלו ואנחנו מעבירים לו אותו, בצהריים הוא מדבר עם מטפלת דרך הסקייפ ואחר הצהריים אני יוצא איתו לטיול של שעתיים בשדה".
על פי התקנות החדשות אסור לצאת מחוץ לבית לשעתיים.
"כשמדובר על החיים של הילד שלי אני בוחר לא להקשיב לחוק. אני מטייל איתו בשדות בלי עוד אנשים וזה עושה טוב לנפש שלו. זה מה שהוא צריך".
"אפשר לעשות הרבה פעילויות בתוך הבית וגם ביציאות הקצרות החוצה", מסבירה ליבזמן, "בתוך הבית אפשר לעשות פעילויות יצירה. אפשר לתת לילדים להתעסק עם חומרים שכיף להתעסק איתם כמו קצף גילוח, צבעי גואש ובישול. לא צריך להיצמד אל הפעילויות המוכרות. אפשר, בגבולות ההיגיון, להעז ולנסות דברים אחרים, כדי שהבידוד בבית ייזכר כחוויה חיובית עבור הילד ככל שניתן. מעבר לזה, לא פחות חשוב לבצע פעילות גופנית".
"הילדים האלה צריכים לדעת מה עומד לקרות להם, ההבנה שלהם את המשמעות של המרחב והזמן שונה משל שאר הילדים. ככל שיבססו את סדר היום מהר יותר, כך החרדה והמתח שהם שרויים בו ירדו".
חולייטה ליבזמן
על איזה פעילות היית ממליצה?
"בתוך הבית אפשר לבנות יחד עם הילד 'מסלול' מרהיטים ומחפצים שיש בבית - כדאי לאפשר זחילה, קפיצה, הליכה על משטח צר ועוד ולוודא שיש שינויים של קצב ההתקדמות וכיוון המסלול. הכי טוב מבחינתי זה פשוט לשים מוסיקה ולרקוד ביחד עם הילדים. להגדיר את זה כשעת ריקוד. מעבר לזה, אני ממליצה לעשות פעילות גופנית גם מחוץ לבית. גם אם זה רק לעשר דקות. גם בתוך העשר דקות האלה אפשר לגוון בפעילויות. לטפס על ספסלים, ללכת על רגל אחת או לקפוץ במדרגות.
"חשוב שיהיה לילדים סדר יום קבוע וספציפי ככל הניתן. שהארוחות יהיו באותן שעות, שפעילויות הפנאי יהיו דומות וגם הדברים הלימודיים. הילדים האלה צריכים לדעת מה עומד לקרות להם, ההבנה שלהם את המשמעות של המרחב והזמן שונה משל שאר הילדים. ככל שיבססו את סדר היום מהר יותר, כך החרדה והמתח שהם שרויים בו ירדו".
אלו"ט מציעה להורים לילדים על הרצף האוטיסטי קו תמיכה וייעוץ בטלפון 036703077 וקו הורים להורים בשעות הערב בטלפון 03-6709094.
עמותת אקים (אגודה לאומית לקידום אנשים עם מוגבלויות בישראל) הקימה קו סיוע שפועל על מנת לספק יעוץ והכוונה להורים המתמודדים עם ילדים ובוגרים עם מוגבלויות. הקו מופעל בהתנדבות על ידי הורים שנותנים עצה מניסיון ומידע אישי. במידת הצורך, מופנה הפונה לקבלת יעוץ מקצועי בתחומי רווחה, משפט, מיצוי זכויות ועזרה נפשית.
ניתן לפנות כל שעות היום בטלפון 1-800-933-333 או להשאיר הודעת ווטסאפ במספר 052-8054445