כשגלי הייתה בת חצי שנה שמו לב הוריה שחלה רגרסיה בהתפתחות שלה. "הבחנו שיש לה מעין 'קפיצות' ללא שום טריגר חיצוני כמו רעש", אומרת אמה מירב שטרית, מהמועצה המקומית עומר, בשיחה עם mako. בנוסף, היא אומרת, הייתה ירידה ביכולת התקשורת שלה עם הסביבה: "כשפנינו לרופא המשפחה הוא אמר שזו חרדת נטישה. המשכנו להתרוצץ בין רופאים, וגם בבית החולים אמרו לי שהכול בסדר איתה".
"היחיד שנתן לנו מענה הוא הרב פירר", מוסיפה שטרית. "פנינו אליו בטלפון, סיפרתי לו בקצרה על התסמינים, והוא הפנה אותנו לגנטיקאי. מצאנו את עצמנו מאושפזים בשניידר לשלושה חודשים. בבדיקות התברר שיש לה פרכוסים שלא נראים לעין, ללא הפסקה. בהתחלה אמרו שיש חשש לאפילפסיה והרגשתי שעולמי חרב עליי, אבל כשהתמונה התחילה להתבהר קיוויתי שזה כל מה שיש לה".
לדבריה, כבר מאז נולדה גלי היא הרגישה שיש לה עיכוב, אבל לא חשבה שמדובר על משהו חריג. "היא תמיד אכלה מעט, והעליות שלה במשקל היו קטנות מאוד, אבל לא היה משהו אחר שהצביע על בעיה; הכול היה קצת יותר מעוכב, הגיע באיחור, אבל זה לא שלא הגיע בכלל. היה נדמה לנו שהיא כמו כל תינוקת רגילה אחרת".
עם הזמן הבינה המשפחה שהאפילפסיה היא רק מחלה משנית. לקראת גיל שנה התבשרו ההורים שהיא חולה בתסמונת נדירה. "אני עוד האמנתי שאפשר לתקן את זה, אבל לאט לאט חלחלה ההבנה שגלי כנראה תהיה ילדה אחרת. עברנו שנתיים לא פשוטות באף פרמטר, עד גיל 3 היינו בתהליך של הכרה ועיכול של עולם הילדים עם צרכים מיוחדים. התכנסנו בעצמנו. המשפחה שלי תמכה בנו ואפשרה לנו להמשיך את החיים עם הרבה עזרה".
בתסמונת, אומרת האם, יש הכפלה גבוהה של כרומוזום X. במשך שנה חיפשו ההורים נואשות לאיזו תסמונת גלי משתייכת. את התשובה גילו לאחר שהצטרפו למחקר שהתנהל ביפן, ובו דיווחו החוקרים כי בכל רחבי העולם יש כ-20 ילדים בלבד עם הכפלה בסדר גודל הזה. "התברר שגלי הכי קרובה מבחינת מאפיינים למלאכיות הדממה – תסמונת רט". תסמונת רט מתאפיינת בניוונים פרוגרסיביים ומתבטאת בקשיים בתקשורת המילולית והלא-מילולית.
"גלי מתניידת בכיסא גלגלים, והיא סיעודית באופן מלא", אומרת שטרית. "אובחנה אצלה מוגבלות שכלית התפתחותית קשה, או בשפה פשוטה: פיגור קשה. כמעט עד גיל 4 היו לגלי הקאות על בסיס יומי. היא ניזונה באמצעות PEG – צינורית שמחוברת לחלל הבטן – ואין לה מנגנון של רעב או שובע".
"נמשיך לדאוג שכל ילד ירגיש שייך ומשמעותי"
במקביל להתמודדות עם עולם חדש ומורכב שלא הכירו, שטרית הייתה צריכה להתמודד גם עם האתגר של שני הריונות נוספים. כשגלי הייתה בת 4 נוספו לה עוד שתי אחיות קטנות. "אני שמחה שהיא הבכורה' כי זה מה שאחיות שלה מכירות. הבית שלנו שמח ופתוח' עם חברים ומשפחה, והיא חלק מרכזי מהוויה של הבית".
גלי לומדת בכיתה ב' "עדי נגב – נחלת ערן" (לשעבר עלה נגב – נחלת ערן) – בבית ספר לילדים עם צרכים מיוחדים. במתחם יש חווה טיפולית, בריכה ועוד. "זה ממש כפר שלם שנמצא 40 דקות נסיעה מאיתנו. גלי נמצאת שם כל יום משמונה ועד שתיים וחצי. בשנתיים האחרונות רצינו למצוא פעילות אחר-הצהריים שתגוון את חיי החברה שלה. לצערי, לילדים עם צרכים מיוחדים 'הארד-קור' כמו אצל גלי, לא מתאפשר לארח או להתארח".
שטרית חברה לקואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בעומר, ויחד עם ראשי המועצה הפעילה לחצים כדי לפתוח סניף של תנועת הנוער "כנפיים של קרמבו" – תנועת נוער לצעירים עם ובלי צרכים מיוחדים. דלתא חברה למאמץ ומימנה את פתיחתם של שלושה סניפים חדשים לתנועה בפרדס חנה, יפיע וכמובן גם בעומר. "במיוחד בזמן הזה, שבו תנועות הנוער נמצאות בסכנה, אנו רואים חשיבות עוד רבה יותר בשיתוף פעולה כדי להגיע לעוד ועוד ילדים", אומר איל עמית, סמנכ"ל שיווק דלתא ישראל. "ב'כנפיים של קרמבו' מאמינים כי לכל ילד זכות שווה לחיי חברה. יחד עם אלפי הפעילים נמשיך לדאוג שכל ילד ירגיש שייך ומשמעותי", ציינה טליה הראל בז'רנו, מנכ"לית "כנפיים של קרמבו".
"הסניף נפתח לפני שלושה חודשים. מאז אנחנו נפגשים בימי שני לשעה וחצי של פעילות. גלי התחברה לחונכות שלה, היא כבר מזהה אותן. השמחה וההתרגשות בעיניים של גלי אומרות את הכול, בלי לדבר. כהורים לילדה עם צרכים מיוחדים, הפעילות הזו בסביבה מוכרת ובטוחה, זה עולם ומלואו".