קמפיין נגישות לעמותת אלוט  (צילום: מכללת תילתן,  יחסי ציבור )
איך מצליחים להבדיל? מתוך קמפיין הנגישות לאוטיסטים של עמותת אלו"ט | צילום: מכללת תילתן, יחסי ציבור
אמנון (שם בדוי), בן 13, לומד בכיתה ז'. הוא תלמיד טוב, מתעניין במדעים ומעוניין בחברים, אך אין לו אפילו חבר אחד. הוא אוהב לספר את חוויותיו, פונה לילדים לצורך שיחה אך לרוב אינו יוצר קשר עין איתם במהלכה, והבעת פניו קפואה גם כשהוא מתקרב מאוד אל בן שיחו. הוא מתעניין מאוד במשחקי מחשב שעוסקים בגיבורי-על דמיוניים ומרבה לדבר עליהם. הוריו מוטרדים מבדידותו, ולכן פנו לטיפול.

בועז (שם בדוי), בן גילו, גם הוא תלמיד טוב ומתעניין כמוהו במדעים. גם הוא מעוניין בחברים, ואין לו. בניגוד לאמנון, הוא אינו מרגיש צורך לספר מחוויותיו לזולת, להתעניין בו או לפנות אליו לצורך שיחה. אם הוא בכל זאת מדבר, גם הוא אינו יוצר קשר עין רציף, והבעת פניו קפואה אף כשהוא מתקרב מאוד אל בן שיחו. כמו אמנון, גם הוא מתעניין מאוד במשחקי מחשב שעוסקים בגיבורי על דמיוניים. לבית הספר הוא מגיע כל יום עם אביו שמסיע אותו, ושלא כילדים אחרים הוא מתעקש לנסוע תמיד בדרך מסוימת – כל שינוי במסלול הנסיעה גורר תגובה זועמת, בכי ותסכול. הוריו מוטרדים מבדידותו, ולכן פנו לטיפול.

מהו חבר עבורו?

עד היום אובחנו שניהם כלוקים בתסמונת  אספרגר. כעת, עם שינוי הקריטריונים לאבחון אוטיזם, יוגדר  בועז כלוקה בהפרעה אוטיסטית. כדי להבין את יסוד השינוי, כדאי להבין באילו דרכים מתבצע האבחון: אפשר לשוחח שיחה חופשית עם הנבדק, ולשים לב לקשר העין שנוצר או שלא נוצר, להבעות הפנים המשתנות או לא משתנות, לתואַם שבין הבעת הפנים לתוכן השיחה, להדדיות בשיחה, לתחומי העניין המתגלים במהלכה, לשאלות שמעלה הנבדק. כמו כן, תילמד ההיסטוריה ההתפתחותית על פי נתוני ההורים, ויובאו בחשבון גם דיווחי הצוות החינוכי. כל המידע הזה על סעיפיו השונים נבחן לפי קריטריונים מוסכמים, ולאחר שקלול כל הנתונים תיגזר האבחנה.

דרך אבחון אחרת מסתמכת על מטלות מובנות, והנבדק מאובחן לפי התמודדותו אתן והכישורים הרגשיים-חברתיים-תקשורתיים שהוא מגלה. לדוגמה, מניחים על שולחן כמה חפצים ומבקשים מהנבדק להמציא סיפור שיופיעו בו החפצים האלה. אפשר גם לשאול את הנבדק שאלות ישירות: האם יש לו חברים? מהו חבר עבורו? מדוע לדעתו אנשים חיים יחד או מתחתנים? גם כאן מובאים בחשבון הרקע ההתפתחותי ודיווחי הצוות החינוכי, גם כאן כל הנתונים שנאספו משוקללים לפי קריטריונים מוגדרים מראש, ועל פיהם נגזרת האבחנה.

ספר האבחון הפסיכיאטרי האמריקאי וספר האבחון האירופאי התייחסו עד כה לשלושה היבטים של התנהגות: ליקויים איכותיים באינטראקציה חברתית, ליקויים איכותיים בתקשורת, קיום של  התנהגויות ותחומי עניין מצומצמים וחזרתיים. כדי לאבחן את הנבדק כלוקה באוטיזם, אין די בהתנהגות חריגה אחת, נדרשות שש: לפחות שתיים בהיבט הראשון ( ליקויים איכותיים באינטראקציה חברתית ) ולפחות אחת בכל אחד מן ההיבטים האחרים.

היו עוד שהוכנסו לספקטרום האוטיסטי אף שלא תאמו במדויק למדדיו, אם סבלו מקשיים בתקשורת ובתפקוד החברתי. אלה אובחנו כלוקים ב"הפרעות התפתחותיות כוללניות שאינן מוגדרות באופן אחר" (Pervasive Developmental Disorders Not Otherwise Specifiedאו בראשי-תיבות: PDD-NOS). דרך הפתח הרחב הזה נכנסו ילדים ונערים רבים לקטגוריה של האוטיזם, גם אם לא היו כאלה בכל מאפייניהם. האבחון החדש מוסיף הגדרה חדשה למתקשים ברכישת השפה ובשימוש החברתי בה, ואלה יוגדרו מעתה כלוקים ב"הפרעה בתקשורת החברתית".

פלפלים צהובים – בקרוב
לא מתעניין בחברים? ייתכן והוא נכלל בקטגוריה. מתוך פלפלים צהובים

המדדים החדשים של ''הפרעות הרצף האוטיסטי'' מתמקדים בשני היבטים: האחד הוא תקשורת חברתית ואינטראקציה חברתית, והאחר הוא התנהגויות ותחומי עניין מצומצמים וחזרתיים. כדי לאבחן אדם כאוטיסט יידרשו שלוש התנהגויות חריגות מתוך שלוש בקריטריון הראשון, ושתיים מתוך ארבע בקריטריון השני.

ומה באשר לאמנון ולבועז, שבהם התחלנו? כאמור, החל מחודש מאי 2013 הוגדר רק בועז כלוקה בהפרעות הספקטרום האוטיסטי, אף שגם לאמנון היו קשיים נרחבים, שהסבו לו סבל. אין זה אומר שיחדל חלילה לקבל טיפול, חייו הרי לא ייעשו קלים יותר עם השינוי באבחון. יידרשו לשניהם מעקב וייעוץ רפואי, טיפול פסיכולוגי פרטני וטיפול פסיכולוגי קבוצתי המתמקד בכשורי חברה, וגם טיפול בדיבור וטיפול בריפוי בעיסוק, לפי הצורך. להורים תידרש גם הדרכה שתקנה להם כלים לפיתוח כישורי התקשורת והחברה של ילדיהם, וגם הצוות החינוכי יודרך בהתאם. האבחון הוא ראשיתה של דרך ארוכה, שאנשי מקצוע רבים יעזרו במהלכה לאמנון ולבועז ולרבים אחרים.

ד''ר חגית נגר שמעוני היא מנהלת מרכז "מראות" לאבחון, טיפול ומחקר בהפרעות תקשורתיות וחברתיות במכון להתפתחות הילד, בית החולים דנה לילדים.

>> מהם הסימנים לאוטיזם בילדים?

הורים לילדים אוטיסטים זכאים לעקוף אתכם בתור?

"אנחנו אוהבים אותו, אבל לא רוצים עוד אחד כמוהו"

"פלפלים צהובים", חמישי, 22:00