אלצהיימר ודמנציה נוכחות בשנים האחרונות בבתים רבים. לא תמיד יודעים בני המשפחה והילדים בפרט, איך לגשת לסבא או לסבתא האהובים שלפתע השתנו כל כך. איך אפשר להסביר לילד קטן שסבא או סבתא שלו לא מזהים אותו או את ההורים שלו? איך אפשר להסביר להם מדוע ההתנהגות שלהם השתנתה בצורה קיצונית? כדי לעזור להורים להסביר לילדיהם הקטנים את הבעיה במצב החדש שנוצר, כתבה נורית שינמן סדרת ספרונים המדברת בגובה העיניים על הבעיה ועל דרכי ההתמודדות.
נורית שינמן, בת 48, אמא לשני ילדים בני 22 ו-19. נולדה וגדלה בבאר שבע. סיימה תואר ראשון במדעי התנהגות ותואר ראשון בעבודה סוציאלית, ועובדת בימים אלו על כתיבת התיזה בלימודי תואר שני בגרנטולוגיה - חקר ההזדקנות. שינמן עובדת בארגון ג'וינט - אשל העוסק בתכנון ופיתוח תוכניות ושירותים עבור האוכלוסייה המבוגרת בישראל. "הגעתי לעיסוק בעבודה סוציאלית מתוך רצון לסייע לאנשים במצוקות החיים ולהוביל אותם לשינוי וצמיחה,״ היא מספרת. ״במהלך לימודיי בעבודה סוציאלית בחרתי לעשות הכשרה מעשית עם האוכלוסייה המבוגרת. המפגש הזה השאיר בי חותם. מאז, עבדתי בתפקידים שונים ובארגונים שונים עם האוכלוסייה המבוגרת. את הספרים לילדים כתבתי במהלך עבודתי בעמותת עמדא - עמותת אלצהיימר בישראל, בה ניהלתי תוכנית לסיוע לבני המשפחה בהתמודדותם בטיפול בבן משפחה עם דמנציה, והנחיתי קבוצות תמיכה לבני המשפחה."
אני חושבת שיש הרבה בלבול במונחים. מה זה בכלל דמנציה?
"דמנציה מאופיינת בהידרדרות קוגניטיבית ותפקודית מתמשכת ובלתי הפיכה. אובדן זיכרון, בלבול, קושי בזיהוי אנשים ומקומות, וקשיי שפה - הם תסמינים מוכרים של דמנציה (קיהיון). בהדרגה חל קושי של האדם לבצע פעולות יום-יומיות ולתקשר עם הסביבה. דמנציה נגרמת בשל מחלות של המוח, שהשכיחה שבהן היא מחלת האלצהיימר. דמנציה מוגדרת כמחלה של גיל הזקנה ושכיחותה עולה באופן משמעותי עם העלייה בגיל.
היא איננה חלק מהזדקנות נורמטיבית. ההערכה היא כי כיום יש בישראל כ-150,000 אנשים המאובחנים עם דמנציה."
מהניסיון שלך, איך חווים את הבעיה הזו קרובי המשפחה?
"הטיפול בבן משפחה עם דמנציה הוא מסע ארוך ומורכב. בני המשפחה מתמודדים הן עם העומס הטיפולי היום-יומי, והן עם השינויים והאובדנים הקוגניטיביים והפיזיים של יקיריהם. הם חווים קושי רב אל מול אובדן האדם כפי שהיה טרם המחלה, וקושי רב ביכולת לתקשר עימו. בני המשפחה חווים בדידות, צער ושחיקה רבה, והדבר משפיע על בריאותם הפיזית והנפשית. נכדים לסבא וסבתא עם דמנציה מרגישים גם כן כי משהו השתנה, אולם, לא תמיד הם מבינים איך זה שסבא או סבתא השתנו כל כך. איך פתאום הם לא זוכרים את שמם, לא פעילים כמו שהיו, או שעושים פתאום דברים מוזרים.״
מה הקושי הכי גדול מבחינתך?
״אני לא יודעת אם זה הקושי הכי גדול אבל הוא מטריד מאד: בעבודתי עם בני משפחה המטפלים ביקירים עם דמנציה, מצאתי כי עולה קושי להנגיש את הנושא לנכדים הצעירים. בני המשפחה לא תמיד פנויים לשיח עם הדור הצעיר. העומס הטיפולי, הכאב והאובדן לא מפנים אותם לכך והם מתלבטים כיצד לדבר עם הנכדים הצעירים בצורה מתאימה לגילם והבנתם. כמו כן, פעמים רבות בני המשפחה אינם יודעים כיצד לקרב את הנכדים לסבא וסבתא עם דמנציה ואלו פעילויות משותפות אפשר לעשות עימם כשבאים לבקר. קושי זה יוצר לעיתים מצב שבו בני משפחה נמנעים מלהביא את הנכדים לבקר את סבא ואת סבתא וכך הריחוק גדל ושני הצדדים עלולים להפסיד קשר חוויתי, מלמד, משמעותי ומהנה."
ככה עלה למעשה הרעיון לכתיבת סדרת הספרונים?
״הרגשתי שמישהו צריך לכוון אותם. זכורה לי במיוחד אישה שהגיעה לקבוצת תמיכה בהנחייתי. האישה, כבת 70, מטפלה בבעלה עם אלצהיימר. היא הביאה איתה למפגשים את הבת שלה משום שהרגישה כי היא גם זקוקה לתמיכה וכלים. הבת לא הפסיקה לבכות במהלך המפגשים הראשונים של הקבוצה. היה לה קשה מאוד לקבל ולהכיל את מחלת אביה וההשפעה עליו. הוא לא זכר הרבה פעמים את שמה, היה זקוק לטיפול והשגחה, והדבר קרע את ליבה. אחד מהקשיים שאותו העלתה הבת היה הקושי להביא את ילדיה הקטניםלביקור אצל סבא שלהם משום שאינו מתקשר עימם כמו בעבר ולא זוכר את שמם. היא לא ידעה כיצד לתווך להם את המצב החדש. בעזרת כמה רעיונות לשיח עם הילדים ולפעילויות משותפות היא הצליחה לשוחח עם הילדים על המחלה, וליצור מפגש מחודש בין הנכדים לאביה. הסיפור הזה מבטא בצורה חזקה מאוד עד כמה המחלה משפיעה על כל בני המשפחה, כשהכאב, הקושי והאובדן פוגש כל אחד מהמקום שלו.״
זו נשמעת חוויה מאד קשה. איך אפשר להנגיש אותה לילדים?
״לספר את האמת בצורה כנה ובהתאם לגיל שלהם ממש כפי שעשיתי בסדרת הספרונים שכתבתי. הסדרה כוללת שלושה סיפורים שונים על שלושה ילדים אשר לסבם או לסבתם יש דמנציה. הסיפורים עוקבים אחר החוויה של כל ילד במפגש עם סבא או סבתא ומנגישים לילדים את המושגים אלצהיימר ודמנציה בשפה פשוטה ומובנת. בכל ספר עולה רעיון לפעילות משותפות של הנכדים עם הסבים והסבתות. פעילות כזו יכולה לסייע למפגש בין הנכדים לסבא וסבתא עם דמנציה, היא יכולה ליצור חוויה משותפת, משמעותית ומהנה, לעודד שיחה ולגרום להנאה לכל המשתתפים בה: לסבא וסבתא, לנכדים ולכל שאר בני המשפחה. דווקא הילדים הצעירים יכולים לחוות חוויות משותפות נעימות עם סבא וסבתא, כשאין להם שיפוט וסטיגמה על המחלה. פעילויות משותפות אלו יכולות לתרום גם להפעלת האדם עם הדמנציה לשימור יכולותיו ולהכנסת כיף והנאה."
כעת בתקופת הקורונה הטיפול באוכלוסיית הקשישים היה למאתגר יותר, בטח למבוגרים הסובלים מדמנציה ואלצהיימר. אנחנו נדרשים לשמירה על ריחוק חברתי והקפדה יתרה על כך כשמודבר באנשים מבוגרים.
״הקשר עם הזקנים הוא משמעותי מאוד ואף יותר בימים אלו. למרות האתגר, חשוב לשמר אותו בדרכים שכן אפשר. אם ניתן לקיים מפגש עם האדם עם הדמנציה יש לשמור על כללי המרחק והבריאות ולהשתדל לקיים אותו במרחב הפתוח. ובאם אין זה אפשרי, או שאתם רוצים לקחת עוד מרווח בטחון, אפשר לשמור על הקשר באמצעים הדיגיטליים הקיימים היום ולמצוא את הרעיונות לקשר מרחוק. דווקא בתחום הדיגיטלי יכולים בני הדור הצעיר למצוא עוד עניין ולהתחבר לקשר עם סבא וסבתא. רעיונות כמו השמעת מוסיקה משותפת מרחוק, צילום סרטונים שהנכדים מצלמים את עצמם ושליחתם לסבא וסבתא ודברים דומים. ההורים צריכים לעודד את הנכדים ואת הנינים לפעול בצורה הזו
נורית מציעה מספר טיפים למשפחות שמתמודדות עם הסיטואציה הזו:
- קודם כל - תדאגו לעצמכם! פנו לקבל תמיכה, הכוונה וכלים להתמודדות מבעלי המקצוע או בעלי ניסיון. זהו מסע מורכב ויש הרבה דברים שיכולים לסייע לכם. אל תישארו לבד בהתמודדות!
- דאגו למלא את המצברים שלכם - ממחקרים עולה כי בני משפחה מפחיתים בפעילויות פנאי והנאה. אולם, דווקא אלו יכולים לסייע לכם בהתמודדות. הקפידו לעשות דברים שאתם נהנים מהם ולקחת לעצמכם זמן להתאווררות.
- השתדלו להימנע מוויכוחים ועימותים עם האדם עם הדמנציה. תנסו "לזרום" ולהצטרף לדברים שהוא אומר גם אם אינם נכונים. המציאות מבחינתו שונה מהמציאות האובייקטיבית. אם משהו מטריד אותו נסו להסיח את דעתו ולהעסיק אותו בפעילות. יצירתיות זה שם המשחק.
- זכרו כי יש בהתמודדות זו הרבה מקום לניסוי וטעייה. הרשו לעצמכם לנסות ולטעות. גם אם ניסיתם משהו אחד שלא הצליח אל תתייאשו. נסו עוד כלים עד שתמצאו את הדבר שמתאים לכם.
והנה כמה טיפים לפני שיחה עם הילדים על המצב:
- דמנציה היא מחלה אשר פוגעת בכל בני המשפחה. ספרו לילדים הצעירים את המתרחש. תיזמו את השיחה. אל תחכו שהילדים יעלו את הנושא.
- הסבירו כי זו מחלה ולא חלק מהזדקנות רגילה. זו לא אשמתו של אף אחד שכך קרה.
- הסבירו כי המחלה היא זו שגורמת לסבא ולסבתא להתנהג מוזר - לשכוח, להיבהל פתאום, להיות בחוסר מעש.
- תנו להם מקום להביע את החששות, המחשבות והרגשות שלהם.
- השתמשו בשפה המותאמת לילדים.
- השתדלו להרגיע, לחזק ולעודד.
- הביאו אותם לפגוש את סבא וסבתא עם דמנציה. אל תרחיקו אותם.
- דאגו מראש לפעילות עבורם שיוכלו לעשות בביקור אצל סבא וסבתא. ישנן פעילויות רבות שאפשר לעשות עם האדם עם הדמנציה - שמיעת מוסיקה, צביעה, ציור, משחקים משותפים כמו פאזלים, פעילות גופנית קלה, בישול ואפייה, עבודה בגינה ועוד. מצאו את הפעילות שגם הנכדים וגם האדם עם הדמנציה ייהנו ממנה.
את סדרת הספרונים "קסם המוסיקה", "אלבום התמונות" ו-"כוחה של הנאה" אפשר לרכוש דרך המחברת נורית שינמן באמצעות המייל – nurit_sch@yahoo.com