- לדמיין לפעמים מה היה קורה אילו הייתה נולדת לי ילדה רגילה. בת בכורה רגילה כזו,
בלי דרמות רפואיות מלחיצות, בלי "איחור התפתחותי רב-תחומי" שבהמשך הופך ל"הנמכה קוגניטיבית".
"מה היה קורה אילו" – זו שאלה שאנחנו שואלים לא פעם בחיים בצמתים כאלה ואחרים. אבל כשנולדת ילדה עם צרכים מיוחדים השאלה מתחדדת. ואז עולה בי השאלה - האם גם אלמלא הייתה לי ילדה ששולבה בצופים בצורה כל כך מוצלחת, האם בכל זאת הייתי מתנדבת לשמש כראש שבט ולפעול רבות לשילוב חניכים עם צרכים מיוחדים? זה רק בזכותה קרה. אין לי ספק. - להתבאס מהמבטים הננעצים בה כשמבחינים שהיא שונה.
השוני אצלה נראה. הוא לא מאוד בולט כמו אדם שיושב בכיסא גלגלים, אבל בהחלט ניכר. גם בהליכה, גם בדיבור. אני מכירה כבר את המבטים של האנשים. כאילו מתלבטים עם עצמם – מה יש לה?
ואני לומדת לחיות גם עם זה. - להתרגל לכך שהיא יושבת שעות רבות לבדה בחדרה, מקשיבה למוזיקה, ולשלם הון תועפות על פעילויות מותאמות ועל יצירת קשרים חברתיים עם "קבוצת השווים".
הבדידות אצל אנשים עם צרכים מיוחדים היא נושא כואב. למרביתם קשה לפתח קשרים חברתיים "רגילים". אז למרות שרוני משדרת שלווה ונחת גם מלהיות בחדרה ולשמוע מוזיקה, היא גם מאוד צמאה לחברה וכמהה לקשרים חברתיים. לשמחתי יש מענה. אמנם חלקי, ואמנם בתשלום גבוה, אבל הוא הכרחי. - לשנוא את המונח "קבוצת השווים".
מה פירוש המונח הזה – "קבוצת השווים"? למה היא צריכה להיות רק עם אנשים כמוה? אולי בקבוצת השווים קל יותר לחוש שייכות, אבל המונח עצמו לא מדויק בעיניי. הרי כולנו שווים. לכל אחד ואחת מאיתנו יש צרכים שונים. לא רק לאנשים עם צרכים מיוחדים. - להתעורר שטופת זיעה קרה מחלום שעלתה בטעות על האוטובוס הלא נכון ונגמרה לה הבטרייה בנייד.
החרדות האלה הן יומיומיות. מה יקרה אם תיפגע? מה יקרה אם תתבלבל? איך תסתדר עם פתרון בעיות שתיתקל בהן? אז לרוב אני מציידת אותה בשלל עצות ויש בינינו שיח על מה קורה כשנתקלים בבעיה, אבל לפעמים הדאגות האלה מתגנבות גם לחלומות. - לדאוג מה יהיה איתה בעתיד.
הורים לילדים עם מוגבלות מודאגים מהעתיד. מאוד מודאגים. מה יהיה עם ילדיהם המיוחדים כשהם, ההורים, ילכו לעולמם, וכמה נטל עלול ליפול על האחים. אז נכון שרוני שלנו היא מה שנקרא "בתפקוד גבוה" (וגם זה מונח שאני פחות אוהבת), ונכון שיחסית היא עצמאית. אבל הפחד מהעתיד קיים. - להביט בה בגאווה עצומה על כל התקדמות ועל כל מפגן של עצמאות ולהבין שבכל זאת עשינו פה משהו טוב, ושהיא אלופה אמיתית.
איזו גאווה וכמה לא מובן מאליו המקום שבו היא נמצאת היום! עצמאית ומתקשרת ומאושרת ומתפקדת.
אין לדעת איפה היא הייתה היום אילו היינו שולחים אותה לבתי ספר לילדים עם פיגור, כמו שהמליצו לנו. אנחנו התעקשנו על שילוב בבתי ספר רגילים, וההתעקשות הזו עזרה לה להתפתח ולצמוח. כל דבר שהיא עושה הוא מקור לגאווה מאוד גדולה.
- להבין שבזכותה אני נושאת את דגל השילוב בתנועות נוער ובביה"ס, ובזכותה אני עומדת על במות ומרצה, מעבירה מסר ונותנת ערך לאנשים.
מי היה מאמין שפעם הייתי עם פחד קהל משתק ונמנעתי מכל אירוע שהצריך ממני לדבר מול קהל. היום אני מדברת בגאווה ומספרת את סיפור השילוב שלה ומעבירה את המסר על קבלת האחר. ההרצאה שלי נוגעת באנשים ועושה שינוי. בזכותה. - לפשט לה לשונית את העולם ולהנגיש לה אותו מבחינה קוגניטיבית, כי בשבילה זו השפה היחידה שהיא יכולה להבין.
מאחר שרמת ההבנה של רוני היא לא מאוד גבוהה, למדתי לדבר איתה בשפה פשוטה. במילים שכיחות. במשפטים קצרים. אין לה אפשרות להבין מסרים מורכבים. כאשר נודע לי שיש אפילו מקצוע כזה – מפשט לשוני – לא הייתה מאושרת ממני. - להיות אופטימית ולהתמקד בטוב. כי יש הרבה ממנו. תראו את החיוכים שלנו.
אופטימיות היא שם המשחק. בחיים שלנו בכלל, ובגידול של רוני בפרט. האופטימיות הזו מחזקת אותנו גם בזמנים קשים ומורכבים, ועוזרת לנו לראות את כל היופי שיש לצד האתגרים. זו גם הסיבה שהחלטתי לכתוב את הטור האישי הזה. מלבד ההרצאות שלי על הנושא, אני רואה בו את תרומתי הצנועה להגברת המודעות.
הכותבת היא מרצה על שילוב והכלה, ראש שבט צופים, שעוסקת בשילוב חניכים עם מוגבלות, מנהלת קהילת "פישוט לשוני"