בגיל 17 אובחנתי עם מחלה נדירה בשם אנגיואדמה תורשתית. במחלה הזו יש חוסר באנזים במערכת המשלימה, מה שגורם להתקפים של בצקות ספונטניות בגוף שעלולות להיות מסכנות חיים, תלוי היכן מתרחש ההתקף.
הדרך שלי לא הייתה פשוטה. רק בשנים האחרונות התקדמנו רפואית בטיפול, והיום כבר יש בארץ כמה תרופות שמאפשרות חיים יציבים וטובים. אז כן, זה נשמע קצת מפחיד, אבל למדתי במהלך השנים להתייחס למצב כאל מחלה, ופחות לעובדה שאני אישה חולה. ההבדל מבחינתי הוא שאני מנהלת את החיים לצד המחלה, ולא נותנת לה לנהל אותי.
אמא. אמא זו ההגדרה הכי טובה שלי. קיבלתי אותה לפני 19 שנה ומאז אני מנסה ואמשיך לנסות להיות מקור תמיכה, ידע וביטחון בעבור ילדיי. בתי היקרה ירשה ממני את המחלה; הסטטיסטיקה אומרת שהיא עוברת ב-50% מהמקרים, ואכן, אצלי זה בדיוק היה כך: בתי קיבלה את המחלה ממני ובני לא.
אף שאני מסתדרת וחיה חיים מלאים, כשזה מגיע להיות אמא לילדה עם מחלה נדירה זה כבר עולם אחר. אלו חרדות שמלוות אותך עד שתגיע תוצאת האבחנה, ומאז פחדים מתמשכים. וברגע שהילדה קצת משתעלת או אומרת שכואב לה בגרון מיד אני נכנסת למוד של הישרדות.
ההתקף הראשון שלה היה בסביבות גיל 3, ואני זוכרת אותו עד היום. כף היד שלה החלה להתנפח ואני ואבא שלה רצנו לבית החולים, שם כמובן לאיש לא היה מושג מה זו המחלה הזו ומה אנחנו רוצים מחייהם. הרופאים והצוות החלו להיבהל ולהכניס לה כל מיני עירויים, ובסופו של דבר החלטנו לקחנו אותה משם ונתנו להתקף לעבור, כמו שידענו שיקרה, בתוך כמה ימים (זה היה התקף ביד שלא מסכן חיים, ולכן הרשינו לעצמנו להתנהל כך).
לשמחתי במהלך השנים למדנו להזריק לבד תרופות בזמן התקפים מסוכנים, וכשהילדה גדלה הסברנו לה למה היא צריכה לשים לב. כמובן, תמיד עדכַנו את האנשים במסגרות שהייתה בהן, אבל מעבר לזה השתדלנו לשמור לה על שגרת חיים רגילה.
כהורה אתה מתמודד עם לא מעט אתגרים בחיים של ילדיך, אבל כאשר מדובר בהורה לילד עם מחלה נדירה ומסכנת חיים, ההתמודדות הופכת להיות הרבה יותר מורכבת. המוטו שלי תמיד היה שהכי חשוב לא לתת לחרדות להשתלט על היום-יום; להיות זהירים ושקולים, ויחד עם זאת לתת לילדה לחיות את החיים במלואם.
כבת אדם וכאמא לילדה עם מחלה נדירה, תמיד חשוב לי להזכיר לה שהיא זאת ששולטת במחלה ולא המחלה שולטת בה. בעשור האחרון אני מתנדבת כיו"ר העמותה בארץ, וזה גם המסר שאני מעבירה לאנשים בה. אני מנסה לעשות כמיטב יכולתי כדי להעלות את המודעות למחלה, להילחם עבור הכנסת תרופות חדשות לסל התרופות ולעזור לכל חולה בנבכי הבירוקרטיה. והחשוב ביותר: להמשיך להיות עצמאיים ולשמור על שגרת החיים הרגילה.