ילד חדש הצטרף למשפחה שלכם, השמחה גדולה, והחלומות עבורו או עבורה הולכים ונרקמים. אך פתאום אתם מבחינים בעיכוב התפתחותי, או שפשוט כבר בבית החולים הודיעו לכם שמשהו לא תקין. אתם מבקשים להביא את הילד למומחים שיאבחנו בדיוק מה קורה? ומה עתיד לקרות בשנים הלאה? למה תזדקקו הכי הרבה על מנת להוביל אותו בדרך שתטיב עימו? עולות לכם שאלות רבות, כבר משלב האבחון ולתמיד. ההתמודדות היומיומית הופכת אתכם למשפחה מיוחדת שהיום-יום שלה משתנה לכל החיים. הקושי קיים ולא ניתן להתעלם ממנו או להניחו בצד. כמי שמלווה אלפי משפחות בשנה במרכז הסיוע של עמותת קשר, חשוב לי לתת כמה טיפים חשובים להכרת הזכויות שמגיעות לכם כמשפחה מיוחדת בישראל. מגיע לכם, וגם אם הדרך לשם נראית מורכבת, היא אפשרית. לכן חשוב שתדעו מה אפשרי. הידע יכול לסייע, פיזית, רגשית, כלכלית, חברתית, עבור הילד ועברוכם ההורים והמשפחה.
330 אלף משפחות מיוחדות בישראל
בישראל יש כ-330 אלף משפחות מיוחדות אשר ילד אחד או יותר מבני המשפחה, עם צורך מיוחד, פיזי, ריגשי, התנהגותי. משפחה מיוחדת היא משפחה שמתמודדת עם אתגרים יומיומיים רבים. זה יכול לבוא לידי ביטוי בכל תחומי החיים, מבחינה רגשית, חברתית, תעסוקתית ועוד. זה מתחיל באבחונים, וממשיך -התפתחות הילד, רופאים, קופת חולים, משרד הבריאות, ביטוח לאומי, החזרים, טיפולים, אביזרים, התאמות, מעון יום שיקומי, סייעת, הרשות המקומית, הסעות, ליווי, המעסיק, וועדות רפואית, וועדת ניידות, וועדה לאביזרים, וועדה להגדלת רכב, וועדת רווחה. לא כל משפחה יודעת מהן הזכויות המגיעות לה, וחלקן מתקשות לממש ולקבל את הזכויות המגיעות להן. במיוחד עבור מצבים אלו מרכז הסיוע של עמותת קשר קיים ועומד לרשותכם. אנחנו כאן עבור משפחות בין היתר גם למצות זכויות. אנסה לתת כאן דוגמאות למשפחות שנתקלו בקשיים וכמה זכויות בסיסיות שחשוב שתדעו עליהן.
דנה (שם בדוי) היא נערה בגיל חטיבת ביניים, מאובחנת על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך. המשפחה פנתה אל מרכז הסיוע של עמותת קשר לאחר שקיבלה תשובה שלילית מהוועדה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי להגדלת קצבה שתסייע להם לטפל בה. לאחר בדיקה מול המשפחה, וההבנה כי הם עשו כל שניתן על מנת לנסות ללמד את דנה עצמאות בתחומים הנדרשים, מרפאה בעיסוק ציינה כי הנערה לא מסוגלת להתנהל עצמאית. מרכז הסיוע הגיש ערר על החלטת הוועדה, בו ציינו כי הנערה זקוקה להשגחה צמודה ואינה יכולה כלל לצאת מהבית לבד, זאת באופן החורג מאד מבני גילה. מדובר בנערה שכל הגורמים המקצועיים שמכירים ומטפלים בה מבהירים מעל לכל ספק שחייבת השגחה קבועה ומלאה בשל כושר שיפוט לקוי ואימפולסיביות העולה לכדי סכנת חיים. בערר צוין כי, הבת עונה על הדרישות לקביעת ניקוד גבוה יותר, בהתייחס ל"תלות בזולת". בעקבות הערר, אישרו 10 נקודות ונכות של 188%. משמעות הדבר, תוספת של כ-3,000 שקלים כל חודש.
עו"ד שלומית רובין, מתנדבת בעמותת קשר סייעה לאחרונה למשפחה נוספת. אם המשפחה בקשה לקבל סיוע בדירת עמידר, לעבור לדירה בקומת קרקע. המשפחה, אמא ושלושה ילדים מתגוררת בשנים האחרונות בדירת עמידר בקומה שלישית. האם נכה 100%, הבן הצעיר בן 13, מאובחן על הרצף וסובל מלקויות נוספות. בת כ- 15 ובן נוסף שבסמוך לפנייתה השתחרר מהכלא אחרי 4 שנים שישב במאסר. הדירה בה המשפחה מתגוררת היא בת 3 חדרים ונמצאת כאמור בקומה שלישית. הבן האמצעי בן ה-13, סובל בין היתר גם מחוסר איזון פיזי, נופל במדרגות לעיתים קרובות ונחבל כל הזמן, לכן היא סוחבת אותו במדרגות.
אי אפשר לתאר את הקושי שבלהרים את הבן שלוש קומות בכל פעם שיוצאים מהבית. שלחנו לעמידר תמונות שצילמה האם, תמונות של הפציעות של הבן. עמידר אישרו להם דירה של 2 חדרים בלבד מאחר והבן הגדול בגיל 21, והוא יכול להיות עצמאי. הבן הבוגר אחרי 4 שנים בכלא, ללא השכלה וללא הכשרה מקצועית לא ממש מצליח לעבוד ולכלכל את עצמו עד כדי השכרת דירה עצמאית. פנינו בבקשה מיוחדת לוועדת חריגים של עמידר, עם הסבר התמונה המלאה של מצב המשפחה. ממש בימים האחרונים קיבלה שלומית הודעה מרגשת מהמשפחה: הם קיבלו אישור לדירת 3 חדרים בקומה נמוכה ויעברו לשם בקרוב.
מתו נכה ועד נופשונים
הסיפורים המובאים כאן מאוד ספציפיים, אבל הם דוגמא טובה לקשיים שעלולים לעלות במיצוי זכויות של כל משפחה מיוחדת. אני מניחה כאן רשימה מפורטת לזכויות המגיעות לכם במגוון תחומים:
הטבות למשפחות מיוחדות בתחום הדיור:
משפחה שרוכשת דירה יכולה לזכות בהנחות במס רכישה, וכן גם לסיוע במשכנתא. אלה שעדיין שוכרים יכולים לקבל סיוע בשכר דירה למי שזכאי, או לדיור ציבורי/נכסי רכישה. סיוע בהתאמת בית (הנגשה), הנחות בתשלומי ארנונה, חשמל ומים ועוד.
הטבות למשפחות מיוחדות בתחום התעסוקה:
במקרים שאתם נאלצים להפסיק את עבודתכם על מנת לטפל בילדכם, אתם זכאים לפטור מהתייצבות בלשכת התעסוקה. למי שעובד מגיעות נקודות זיכוי ממס הכנסה, ימי היעדרות ושעות סיוע. למעסיקים שלכם אסור בשום אופן לפטר אתכם או להפלות אתכם כי אתם צריכים להעדר יותר כדי לטפל בילדכם.
הטבות למשפחות מיוחדות בתחום הבריאות:
אתם זכאים לטיפולים בהתפתחות הילד, טיפולים בתחום בריאות הנפש, וכלל הזכויות דרך סל הבריאות והמשלימים. סיוע במימון אביזרי ניוד, שיקום, אביזרי עזר להליכה ועוד. זכאים לפטור מאגרת רופא, אתם פטורים מתשלום בהשתתפות עצמית ברכישת תרופות לחולים כרוניים, או מתשלום על מזון תרופתי.
זכויות והטבות מטעם המוסד לביטוח לאומי: הטבות בתשלומי מים וחשמל, הנחות בארנונה, במקרה שתרצו לפדות תכנית גמל לפני הזמן אתם זכאים לפטור ממס על הפדיון, הטבות בכניסה למקומות בילוי או שרות עם ילדים.
הטבות למשפחות מיוחדות בתחום הניידות:
בתחום הניידות: הנחה במיסוי על רכישת רכב, סיוע במימון רכב, סיוע במימון אביזרים והתקנים לרכב, הנחה באגרת רישוי, תו נכה, סימון מקום חניה ועוד.
הטבות למשפחות מיוחדות בתחום החינוך:
בתחום החינוך: לפעוטות ישנן אופציות להשתלבות במעונות מפוקחים, במעון יום שיקומי, להתאמת מסגרות חינוך (מגיל 3), זכאות לסייעת רפואית, סל שעות אישי / מוסדי, כתות חינוך מיוחדות, חינוך ביתי, מסגרות צהרונים, הסעות מיוחדות, מסגרות לאחר הצוהריים ועוד. אפשרויות פנאי מיוחדים לילדים מיוחדים, מנופשונים, פרויקט הקל"ה, למועדוניות, לליווי של חונך ו/או סומך, סיוע בהגעה לתנועת נוער או למסגרת חוץ ביתית.
כל אלה הן הזכויות הבסיסיות, תמיד יהיו יוצאים מהכלל ולעיתים יהיו גם קשיים למצות את כל הזכויות המגיעות לכם, אל תהססו לפנות למרכז הסיוע, שם אחד מהמתנדבים ידע לכוון אתכם ולסייע לכם לזכות במה שמגיע לכם.
הכותבת היא מנהלת מרכז הסיוע ומיצוי הזכויות של עמותת קשר-הבית של המשפחות המיוחדות.