יש לנו 3 ילדים, יובל הבכור (24) ומיה ושירה הן תאומות (17). יובל הוא ילד על הרצף האוטיסטי, מיה מתמודדת עם CP שיתוק מוחין ושירה היא ילדה "רגילה", ללא מגבלה.
"מיה הרגישה מאוד נוח עם הגוף במים כבר בתור תינוקת"
לעובדה שיובל הוא לא תינוק רגיל שמנו לב מגיל מאוד מוקדם. פניתי לאנשי מקצוע שלא ממש ידעו לתת את הדעת. הוא איחר מאד בדיבור ובכל אבן דרך של התפתחות: זחילה, הליכה, הוא לא דיבר עד גיל 4 וההתפתחות שלו הייתה מעוכבת. הוא היה תינוק שקט מאד ולא היה ברור מה יש לו עד לגיל 18, אז הוא אובחן סופית על הרצף בתפקוד גבוהה. בדרך היו לא מעט תחנות, האבחונים דיברו כל הזמן על עיכוב התפתחותי אבל לי היה חשוב לשמור אותו במסגרת של לימודים לילדים המתמודדים עם אוטיזם, כי הוא לא היה טיפוסי לאפיונים של הרצף והוא למד בחינוך מיוחד בכיתה של לקויי למידה ועיכוב התפתחותי. הוא התקשה להגיע להישגים בלימודים אך למרות הקשיים ועם הרבה תמיכה שלנו, הוא סיים בית ספר בגיל 21 והתנדב לשנה שלמה בצבא, ואז השלים שנתיים במסגרת השירות הלאומי בעמותת אתגרים. הוא עשה קורס סייסים והוא עובד בחוות כרמל בשפייה.
כשיובל היה בן 7 נולדו אחיותיו הצעירות מיה ושירה בשבוע ה-27 להיריון. הן היו מאושפזות, מורדמות ומונשמות 45 יום ועוד 3 חודשים בפגייה. זה היה מאד קשה, בטח כשיש לך ילד נוסף עם מגבלה בבית. 4 ימים לאחר הלידה למיה היה דימום במוח, הרופאים לא ידעו מהן ההשלכות וזה מה שגרם לה לשיתוק מוחין שאובחן בגיל שנה. זו בשורה מאד קשה לעיכול, בייחוד כשמדובר בפעם השנייה, אבל באותה נשימה אני זוכרת שאספתי את עצמי, מתוך כוונה לשמור על המשפחה. נתמודד עם מה שיש בצורה הטובה ביותר. מהניסיון שלי עם יובל ידעתי שחייבים להתחיל טיפולים מוקדם, לפנות לאנשי מקצוע. הטיפול העיקרי היה הבריכה וזו הייתה אהבה ממבט ראשון. מיה הרגישה מאד נוח עם הגוף במים גם בתור תינוקת.
זה החל בטיפולי הידרותרפיה, ליווי בבית הספר ועוד. במהלך השנים מיה עברה ניתוחים אורתופדיים שאפשרו לה הליכה וזחילה עם הליכון ולאחר מכן קביים. עם הזמן מיה החליטה להפוך את השחייה לתחום תחרותי וכאן הבנו כולנו שאנחנו צריכים לפתוח במערך התגייסות משפחתי. בגיל 11 מיה כבר שחתה בנבחרת השחייה הצעירה של עמותת איל"ן במרכז הספורט בחיפה. היום מיה בת 17 והיא שוחה 7 ימים בשבוע משולבים באימוני חדר כושר. בימים אלה היא מחכה לתחרות הבינלאומית הראשונה שלה. היא גם תלמידה מצטיינת. כל זה לא ברור מאליו וכלל לא היה ברור מאליו לאחר הלידה.
אין ספק שמה שהנחה אותי כל הזמן היה שעבודה קשה מביאה תוצאות. את הכוח שאבתי מההצלחות הכי קטנות של הילדים, אצל מיה זה היה מבחינה של עצמאות פיזית, כמו לדוגמה שהיא הצליחה להתלבש או להתקלח לבד, דברים שהם טריוויאליים לילדים רגילים. בכיתה ו' היא לא רצתה סייעת והיו מאבקים אינסופיים של הנגשה של בית הספר. אצל יובל זה בא לידי ביטוי בקבלה לבית ספר שרצה מאד, הנגשה של טיולים שנתיים. כל הזמן הייתה התמודדות אחרת בכל החזיתות, שקט לא היה. זה קשה אבל כשמצליחים תחושת הסיפוק היא אדירה.
יש רגעי שבירה
גידול ילדים עם מגבלה דורש מערך וכאן כל המשפחה שלנו התגייסה למשימות הרבות כמו לדוגמה להסיע את מיה מזיכרון יעקב לקריית חיים יום יום, שזו התחייבות גדולה מאד. אתה חייב להחליט שאתה עומד בה כי אם מיה לא תגיע לאימונים - לא יהיו תוצאות. כולם נרתמים גם אם מדובר בלצאת ב-5 בבוקר מהבית. יש הרבה ויתורים אבל כל שיא או תוצאה ממלאת לנו ולה את הלב בגאווה. אנחנו המנוע שלא מוותר ועושה את החיים קצת יותר קלים, כדי שהילדים יוכלו להתמודד טוב יותר עם הקשיים וזה מוכיח את עצמו.
יש רגעי שבירה. הרגע הכי קשה היה לקבל פעמיים את הבשורה שיש לי עוד ילדה שיש לה מגבלה. זה אחרי ששנים לקח לי זמן להתמודד עם האבל על הבשורה בעניינו של יובל. אני זוכרת שתפסתי את הראש ולא האמנתי, אבל עם מיה העיבוד של זה היה מהיר ומה שעזר לי היה להיכנס למוד של פעולה ולהיות כל הזמן בתנועה, בשביל הילדה. כשמיה עברה ניתוחים קשים זה היה מאד קשה עבורנו, תקופות לא פשוטות, בטח כשברקע יש לנו את שירה שהיא ילדה "רגילה", אנחנו מנסים לנתב תשומת לב גם לשירה כי יובל ומיה מקבלים המון תשומת לב גם כך. בגיל שנתיים הבנתי את זה כי אחרת היינו עלולים "לפספס אותה", פשוט שמתי אותה בראש סדר העדיפויות כי אורח החיים שלנו תובעני ומאד קל לפספס ילדה כזו באורח חיים כמו שלנו.
תמיד בחרנו להסתכל על הצד הבריא של החיים ולא להתמסכן וזה גם המסר אותו חשוב לי להעביר להורים נוספים להם ילדים המתמודדים עם מגבלה כזו או אחרת – תשאבו כוחות מההישגים, מהחיוכים של הילדים, מהקושי גם נולדות הזדמנויות טובות שאפשר למנף.
השבוע מתקיים שבוע ההתרמה לעמותת איל"ן (איגוד ישראלי לילדים נפגעים). לתרומות: אתר איל"ן, באפליקציית PayBox או בטלפון 03-5248141.