"רק אחרי 8 שנים הבנו שתמיד היינו בהישרדות"

כשנוי הייתה בת שבועיים, לאחר אשפוז בטיפול נמרץ, היא אובחנה עם מחלה מטבולית נדירה. "היא לא אכלה ולא חזרה למשקל לידה, התחילה להיות אפאטית והיו לה הפסקות נשימה, הרדימו והנשימו אותה והיה לנו הרבה מזל שעלו על המחלה שלה", מספרת שירי פקרמן וידצקי (48) אימה של נוי, ומרצה בעמותת קשר ומטפלת זוגית להורים לילדים מיוחדים, "ברגע שאובחנה הייתה צריכה לעבור פרוצדורות רפואיות מורכבות כמו סינון הדם בגוף, ככה יצאנו למסע ההורות שלנו".

השנה הראשונה הייתה רצופה באשפוזים, והיה חשש כי תהיה פגיעה מוטורית או נוירולוגית, גם בשנים שלאחר מכן שירי ובן זוגה בילו לא מעט זמן בבית החולים עם נוי, משום שכל חום גרר אשפוז והיה צורך, הקיים עד היום, לשמור על איזון מטבולי, לאכול רק דברים מסוימים, לשתות פורמולות מיוחדות ועוד. "רציתי לייצר שגרה בתוך החיים הלא נורמליים שהיו לנו, רשמתי אותה למסגרות רגילות, לחוגים, טיולים, אני ואביה של נוי היינו צוות, שמשלים אחד את השנייה. אני הייתי החזקה והדומיננטית יותר ולו היה יותר קשה רגשית, הבנתי שאני זו שחייבת לתפקד. יחד עם זאת ידענו להכיל אחד את השנייה והיינו צוות מאוד טוב, רק כשנוי הייתה בת 8 שאלו אותנו אם טיפלנו בעצמנו והבנו שכל השנים היינו בהישרדות".

שירי מספרת שבמהלך כל השנים הללו, כשהייתה נחישות גדולה לשרוד, ורוב המשאבים הושקעו בהורות המשותפת, נפגע המרקם האינטימי בזוגיות שלה ושל מיקי, ולימים הם נפרדו. שירי הבינה שיש לא מעט מהחוויות וניסיון חייה שהיא תוכל להעביר הלאה, ופנתה ללמוד אימון זוגי במטרה ללוות משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים. "כמי שמלווה זוגות של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, אני רואה שרבים מהם עסוקים בפרוצדורות – זריקות, בדיקות, כל מה שהילד צריך, ההורים נכנסים למצב של צוות מגוייס, ומגיעים מותשים למקום הזוגי והאינטימי. אני עובדת עם זוגות על ניהול זמן, ומסבירה להם שזה בסדר לקחת זמן זוגי לעצמם ולשכור בייביסיטר כי אם הם לא יטעינו את עצמם לא יוכלו להיות שם עבור הילדים. בכל משפחה יש חשיבות שלבני הזוג יהיה זמן איכות לבד, אך במשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, החשיבות אף יותר גבוהה".

דבר נוסף שעשוי לסייע לבני הזוג הוא השיתוף ביניהם. "מול מיקי הייתי חזקה וכשהיה לי קשה ידעתי שלא אוכל לשתף אותו כי זה יפיל אותו, אז החזקתי את זה לבד וזה יצר ריחוק, חשוב לשתף אחד את השנייה בכל מה שעובר עלינו וזה בסדר כי נחזיק את זה ביחד". שירי מדגישה גם את החשיבות של ליווי בתקופה הזו. "אני גם מלווה זוגות שנפרדו כמונו כי לגדל ילדים בנפרד זה מאתגר בטח כשיש צרכים מיוחדים וחשוב לשמור על המשפחה המאוחדת עם כל האתגרים שבדרך".

"יש לכם שלושה ילדים חולים ואתם עדיין נשואים?"

אלחנן (21) יוסף (19) ואביגיל (15) – שלושת ילדיהם של אביטל וחיים בריסק (40)  מפתח תקווה סובלים ממיאסטניה גרביס ("עייפת שרירים"), בנוסף, אלחנן אובחן על הספקטרום האוטיסטי בגיל 4. "כשיוסף היה בן 6 הוא היה עייף וחלש והעדיף לשכב מאשר לשבת, והוא תמיד היה ילד היפראקטיבי עם הפרעת קשב, רופאת עיניים שלחה אותו לבדיקות וגילינו שיש לו מיאסטניה. זו עייפות פתולוגית של השרירים, מחולשה ועד למצב שלא מצליחים לנשום לבד. זה משתנה בהתאם ליום או לשבוע, והמחלה מוכרת כאוטואימונית ונדיר שהיא מופיעה באותה משפחה אצל כמה ילדים. אצל יוסף זה השפיע על העיניים, הייתה לו צניחת עפעפיים, וזה היה אחד הסימנים למחלה. יוסף קיבל טיפולים שעזרו לו, וייצבו אותו, כי התקשה לנשום, היה מגיע לשבוע אשפוז בשניידר ושבועיים בבית", מספרת אביטל. באותה תקופה גילו שגם לאביגיל יש תסמינים דומים, לאחר שהתלוננה על כפל ראייה, אובחנה גם היא כסובלת ממיאסטניה. כשאלחנן היה בן 10 גילו שגם הוא סובל מאותה מחלה.  

אביטל מספרת שבתוך כל הכאוס הזה, חיים ידע לנהל ולשמור על הזוגיות שלהם. "בעלי היה הצלע היציבה בסיפור, לא התרגש יותר מדי ולפעמים זה אפילו הפריע לי, הוא היה האדם שמחזיק את הצד השפוי של החיים, של השגרה והתפקוד, לא נתן לי להישאב לטיפול, שלא כל החיים יסבבו סביב המחלות של הילדים, אני לעומת זאת הרגשתי שהוא לא מספיק מודאג, שלא מספיק איתי. בהמשך, נפל לי האסימון והבנתי שאני שמחה שהוא לא חושב כמוני, אם אני בתוך הבוץ אני צריכה שמישהו יעמוד על החוף ויהיה איתן. לא רק שהוא לא התרגש מהאוטיזם ומהמחלות, הוא התעקש על הזוגיות שלנו ונורא הקפיד על יציאות זוגיות, אשפוז לא אשפוז פעם בשבוע או בשבועיים אנחנו יוצאים ביחד, הוא לא נתן לי לוותר על זה. אני זוכרת שכשהיינו במפגשים עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, השאלה הראשונה שנשאלתי על ידי אחת האימהות הייתה: יש לכם שלושה ילדים חולים ואתם עדיין נשואים? זה באמת לא מובן מאליו".

לדברי אביטל, ההתמודדות עם המורכבות המשפחתית מאוד חיזקה את הקשר שלה ושל חיים, לא היו ביניהם מריבות גדולות, וכל אחד למד לקחת אחריות על החלק שאליו התחבר באופן טבעי. "בדרך כלל אני הייתי מלווה את הילדים באשפוזים, וזה אומר שחיים בבית, והבית מתנהל: להכין אוכל, שיעורי בית. כשאני בבית חולים, אני שוקעת בשגרה שיש שם והבית רחוק ממני, שם היו לפעמים מתחים סביב שאלת ניהול הבית. אני לקחתי אחריות להחזיק את המחלה, את השיחות עם הרופאים, וכשניסיתי לגייס אותו לקבל החלטות הוא לקח צעד אחורה ואמר שלא מבין בזה, אז הייתי צריכה להחליט לבד והיה קשה לי. חיים לקח אחריות על החלקים התפקודיים של המשפחה והרגיש שם משמעותי. לכל אחד היה את המקום ואת הכאב שלו אבל בסוף זה מאוד חיזק את הקשר שלנו.

"השלמנו אחד את השני - אני ביקשתי להתחבר עם הורים, הוא ביקש מאמרים"

"כשליר (22) נולד הייתה לו דלקת בעיניים, בהתחלה חשבו שאין לזה חשיבות מיוחד, אבל הדלקת כל הזמן חזרה, והיו עוד סימנים קטנים שלא יכולתי לחבר ביניהם: לא הצליח לינוק, הזיע, בטיפת חלב אמרו שמחזיק לא טוב את הראש, היינו במקרה אצל רופא עיניים שהכיר מישהו שחולה במחלה של ליר והוא עשה את החיבור", מספרת מאיה סגל, אימו של ליר ומנהלת הכשרה ופיתוח בעמותת קשר.

ליר אובחן בגיל 3 חודשים כחולה בדיסאוטונומיה משפחתית  - מחלה תורשתית שפוגעת במערכת העצבים הלא רצונית. "כל מה שאצלנו רפלקס אצלם לא עובד, כמו בליעה, הוא יכול לשאוף אוכל לריאות, אין לו דמעות וצריך לשים לו טיפות כל שעה, עבר הרבה ניתוחים ברגל, בעמוד השדרה, כשיש לו התקפים שנגרמים על רקע פיזי או נפשי כמו סטרס, הם יכולים להימשך שעות, ימים או חודשים, המערכת יוצאת מאיזון ולחץ הדם משתולל והוא מקיא ללא היכולת להפסיק, במקרים אלו צריך לעשות לו "ריסטרט" כמו למחשב - להרדים אותו - ואז זה נרגע".

דיסאוטונומיה משפחתית היא תסמונת נוירולוגית נדירה ובארץ יש פחות מ-100 חולים. הילדים ברובם נמצאים במסגרות חינוך רגילות אך ליר אובחן בנוסף עם אוטיזם והוא אינו מדבר. "ועם זאת הוא ילד מאוד חכם ומבין הכול, יודע לקרוא מגיל צעיר, ולמד לתקשר באמצעות מחשב, ואנחנו רוב הזמן יודעים לקרוא אותו".

מאיה מספרת כי גילוי המחלה של ליר חשפה את הגישות השונות של כל בן זוג. "כשאני התחלתי לראות דברים שנראו לא בסדר ירון היה אופטימי, כשבישרו לנו את האבחון, אני שאלתי את הרופאה אם תוכל לחבר אותי עם הורה אחר שיש לו ילד עם אותה מחלה, וירון שאל אם אפשר לקבל מאמרים, הגישות שלנו היו שונות ומשלימות - הוא היה נחוש להיות מעשי ולדעת הכול, ואני הייתי נחושה להבין איך להשאיר אותנו משפחה שמחה שממשיכה לחיות, שאלתי את האימא אם היא מחייכת? כי לא יכולתי לדמיין שאהיה שמחה אי פעם".

"או שאתה מתפרק או שאתה מתחזק"

לאחר שליר אובחן, ד"ר ירון סגל נטש את המסלול האקדמי והקדיש את כל מאמציו ללמוד ולהבין את הבעיה הנוירולוגית של בנו. לאחר שהגיע להבנה עמוקה של הנושא והגה שיטה חדשנית לטיפול, הקים חברה בשם BrainQ, אשר שמה לה למטרה לעודד שיקום נוירולוגי באופן הוליסטי לא פולשני המעודד ומכוון יכולת טבעית של המוח האנושי, הקרויה פלסטיות, לצורך שיקום פגיעות נוירולוגיות. החברה שהקים נמצאת היום בשלבים מתקדמים של ניסוי קליני המתקיים בארצות הברית לטובת קבלת אישור FDA לשימוש בטכנולוגיה שהמציא.

מאיה מספרת שאחד הנושאים השכיחים שהיא פוגשת אצל משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים הוא נושא הבדידות. "לאחר האבחון, בעודנו צועדים החוצה, עצרתי את ירון ואמרתי לו "אנחנו לא יוצאים עד שתבטיח לי שאנחנו הולכים לעבור את זה ביחד". אף אחד לא מבין מה אתה עובר חוץ מהבן זוג שלך, קשה לי לדמיין אותי עוברת את מה שאני עוברת בלעדיו. כשיש משבר כזה גדול או שאתה מתפרק או שאתה מתחזק, אין אמצע".

במהלך חיים משותפים, וודאי כאשר יש ילדים בתמונה, בני זוג צריכים לקבל לא מעט החלטות, לדברי מאיה, במשפחה מיוחדת הכול מועצם, גם הקושי לקבל החלטות.

"פתאום את צריכה לקבל החלטות שאת לא רואה עין בעין, ואלו החלטות קריטיות. הפעם הראשונה המשמעותית שלנו הייתה בנושא של גסטרו – אם לעשות לליר ניתוח שבו האוכל יועבר בצינורית דרך הקיבה, כדי שלא יעבור בפה ועלול להישאף לריאות. שנינו מאוד לא רצינו לעשות את זה, ועברנו שלוש שנים מסויטות שבהן האכלנו אותו בכוח, במשך שעות והוא היה מקיא הכול. אחד מאיתנו הגיע לרגע שאמר שאי אפשר יותר ועושים את הניתוח, והשני לא היה מוכן. לא ידענו מה לעשות. ניגשנו למרפאת מומחים בבית חולים אלין שתסייע לנו, הוצאנו את ההחלטה החוצה במקום להמשיך להתווכח, והם אמרו שאנחנו משוגעים שלא עשינו את זה עד עכשיו וחד משמעית לעשות מייד, ומאז הוא עם הכפתור. אני ממליצה להורים לקחת צד שלישי. ובכלל, לקחת עזרה.

"כשהבן הקטן שלנו נולד, לא היו לנו חיים. ירון היה צמוד לליר, יש לנו עוד ילדה ושנינו רצינו לעבוד ולהתקדם. פחדנו להכניס מישהו הביתה ואז קיבלנו את ההחלטה להביא עובדת זרה, שצמודה אליו כל הזמן, זה מאפשר לנו לעשות דברים עם הילדים האחרים, ולהיות שנינו. היום המטפלת שלו היא חלק מהמשפחה. הזוגיות והזמן עם הילדים ואיכות החיים של כולנו חשובה יותר, לכן חשוב לבקש ולקבל עזרה", מוסיפה מאיה.

עמותת קשר-הבית של המשפחות המיוחדות היא עמותה ששמה לה למטרה לסייע לבני משפחה שאחד או יותר מילדיהם עם צרכים מיוחדים. העמותה פועלת לקידום איכות חייהן וזכויותיהן של משפחות לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים, מתוך אמונה שהורים ומשפחות מועצמות ומעורבות הם מקור הכוח והתקווה עבור ילדיהם.  "קשר" נותנת מענה למשפחות לילדים ובוגרים עם כל סוגי המוגבלויות, מכל קבוצות האוכלוסייה: יהודים, ערבים, דתיים, חרדים וחילוניים, בכל אזורי הארץ