נקודות סגולות (צילום: Liverpool Echo)
מתילדה קלהאן, תסמונת סטורג וובר גורמת לנקודות סגולות על פניה | צילום: Liverpool Echo

אם זה לא היה קשור לפגם נוירולוגי קשה, דווקא היינו חושבים שזה די מגניב ויפה. אבל הנקודות הסגולות על פניה של מתילדה קלהאן בת ה-5 הן סממן לתסמונת נוירולוגית חמורה ונדירה - תסמונת סטורג-וובר - וללא טיפול הנקודות עלולות להתפשט לאיבריה הפנימיים, להתנפח ולגרום לנזק בלתי הפיך. כדי שזה לא יקרה, עוברת מתילדה טיפולי לייזר כל שישה שבועות המסירים את הנקודות.

נקודות סגולות (צילום: Liverpool Echo)
הנקודות עלולות להתפשט ולהתנפח | צילום: Liverpool Echo

נקודות סגולות (צילום: Liverpool Echo)
נולדה עם פגמים בריאותיים רבים | צילום: Liverpool Echo

בנוסף לתסמונת, מתילדה סובלת מגלוקומה הגורמת לעיוורון, אפילפסיה, ובעיות לב ועיכול. היא נולדה עם שני חורים בלבה, ונקב בגרונה, ועברה כבר מעל 30 ניתוחים. היא מסוגלת להגיד רק את המילים 'אמא', 'אבא', 'כן', ו'לא', ומתקשרת בעזרת מחוות בלבד. הניידות שלה מוגבלת מאוד והיא אינה יכולה ללכת. עכשיו הוריה מנסים לרכוש כיסא גלגלים מתקדם שיעניק לה חופש תנועה, אך מחירו הוא כ-30,000 שקלים, והביטוח אינו מכסה את שוויו.

נקודות סגולות (צילום: Liverpool Echo)
עוברת טיפולי לייזר מדי 6 שבועות | צילום: Liverpool Echo

נקודות סגולות (צילום: Liverpool Echo)
זקוקה לכיסא גלגלים יקר | צילום: Liverpool Echo

"אנחנו רוצים לאפשר לה לצאת לטיולים מחוץ לעיר, אנחנו רוצים שהיא תצא מהבית כמה שאפשר", מספר אביה, פול. "לפעמים אנחנו מרגישים לכודים בבית שלנו". אתמול הכריזו על פתיחת גיוס התרומות למתילדה, וסכום היעד כבר נופץ. "אנחנו לא יכולים להודות מספיק על כל האהבה והתמיכה שהראתם למתילדה", כתבו הוריה בדף מימון ההמונים. "הזמנו את הכיסא ואנו מקווים שהוא יגיע אליה תוך 6 שבועות. מצפים להעלות כבר את התמונות שלה עליו".

נקודות סגולות (צילום: Liverpool Echo)
עם אמה, התרומות שברו את היעד כבר ביום הראשון | צילום: Liverpool Echo

(מקור)