לפני כשנתיים נחשפו לג'קי בק הבריטית, שהפכה לכוכבת היקס כשסיפרה על חייה כלוקה בתסמונת מאייר-רוקיטנסקי, הגורמת למום מולד באיברי הרבייה הנשיים. הנשים שנולדות עם התסמונת אינן מפתחות ואגינה, צוואר רחם ורחם. עכשיו נחשפת אישה נוספת בעלת נכות דומה, ופותחת את הכל על החיים ללא איבר מין.
ג'ואנה ג'ינולי יווניה חיה כיום באוקספורד, בריטניה. גילתה כשהייתה בת 16 גילתה שהיא לוקה בתסמונת, לאחר שרופאה בדקה אותה כדי להבין מדוע טרם קיבלה וסת. כיום היא בת 27, והתראיינה למגזין indy100 שממנו נביא מספר ציטוטים.
מה הזיכרון הכי חזק שלך שקשור לתסמונת?
"כשהייתי בבית החולים לצורך בדיקות נוספות, הלכנו למשרד של הרופאה והיא אמרה לי שלעולם לא אביא ילדים לעולם. הדיבור שלה היה כל כך גס ובוטה, זה הרגיש כמו דקירה. הרגשתי בחילה, משותקת. חשבתי שהזהות שלי, האישיות שלי, הכבוד שלי - הכל אבד לתהום. הרגשתי ריקה. זאת תחושה שלא עוזבת אותי עד היום".
כמה ניתוחים עברת מאז האבחון ומה הם היו? את צריכה לעשות עוד ניתוחים?
"עד כה עברתי שני ניתוחים. ניתוח שחזור אחד בגיל 18, שהיה מאוד מורכב, ולמעשה הרופאים יצרו לי בו מנהרת ואגינה חדשה כדי שאוכל לקיים יחסי מין רגילים. עברתי עוד ניתוח אחרי שנתיים בפרינאום, כדי להרחיב את הוואגינה שלי". ג'ואנה לא צריכה עוד ניתוחים, והיא מקווה שהמצב יישאר כך.
מה צריך לקרות כדי שתעשי ילד?
"יש פתרון אם אני רוצה תינוק שיהיה שלי ביולוגית: פונדקאות או השתלת רחם, שבעקבותיהם יגיעו טיפולי פוריות. אבל זאת פרוצדורה מאוד מסוכנת, והיא נמצאת עדיין בשלב הניסוי הקליני. הפתרון האחרון עבורי הוא אימוץ".
מאז שהתראיינת לאחרונה ל-BBC, איזה סוג של תגובות את מקבלת מהסביבה? פגשת נשים נוספות עם התסמונת הזאת?
"אנשים מרחבי העולם שולחים לי מסרים מעודדים ותומכים, כל האהבה הזאת מהממת אותי לגמרי. דיברתי עם מספר רב של נשים שסובלות מהתסמונת, ואני כל כך גאה בהן שעשו את הצעד הראשון וניגשו לדבר איתי. זה כאילו יש לי 'אחיות' בכל מקום בעולם".
"לכל כך הרבה נשים יש את זה, ורובן מרגישות בושה ובידוד. אני רוצה להגיד להן שהן לא לבד, יש לנו אחת את השנייה, שהן לא צריכות לפחד עוד, או להרגיש אשמה. אנחנו חזקות מזה".
(מקור)