טומאש נדולסקי בן ה-25, מהעיר ורוצלב בפולין, סובל ממחלה נדירה ואכזרית, שלא רק הופכת את חייו לגיהינום, אלא גם מותירה אותו תקוע בגוף לא מפותח של ילד בן 12.

בעיות הבריאות של טומאש החלו כשהיה ילד בן שבע. הוא הקיא כל ארוחה שאכל, והדבר לווה בכאבים עזים בבטנו. בגלל שלא הצליח לעכל את המזון, הוא איבד משקל רב והילדים בבית הספר החלו ללעוג לו ולומר שהוא נראה כמו שלד. במשך שנים הרופאים לא הצליחו להבין מה לא בסדר איתו, וחלקם אף טענו שהבעיות שלו הן נפשיות יותר מאשר פיזיות. עברו 16 שנה עד שמחלתו של טומאש סוף סוף אובחנה, אבל למרבה הצער, הידיעה ממה הוא סובל לא שיפרה את חייו של הגבר הצעיר.

טומאש אובחן כסובל ממחלת הפברי, מחלה גנטית תורשתית ונדירה שבה קיימת ירידה ברמת פעילות האנזים אלפא-גלקטוזידאז A, שאחראי על עיבוד ביו מולקולות בשם ספינגוליפידים. אלו מצטברות בכלי הדם, ואחראיות למספר תסמינים חמורים, כולל כאבי פרקים וקריסת מערכות. במקרה של טומאש, המחלה גורמת לעצירת ההתפתחות הפיזית שלו, ומשאירה אותו להיראות כמו ילד בן 12.

"אני בן 25 ואני רוצה להיראות כמו גבר בגילי. אני שונא את הילד שאני רואה מדי יום במראה, בגלל שזה לא אני", אומר טומאש, ומוסיף שלפעמים אנשים מסרבים לקבל את הגיל האמיתי שלו, אפילו כאשר הוא מציג להם תעודת זהות. פעם אחת שוטר אף חשד בו שמדובר בתעודה מזויפת.

יחד עם זאת, המראה הצעיר של טומאש הוא לא הבעיה הכי גדולה שלו. המצב הגנטי שלו גורם לכך שהוא אינו יכול לאכול מזון כמו כולם, ולכן הוא מחובר לעירוי במשך 20 שעות ביממה כדי לספק לגופו תזונה ראויה. הוא זקוק למשככי כאבים חזקים כדי להתמודד עם הכאבים שהוא חש ברוב גופו. הכאבים מונעים ממנו לישון בלילה ולתפקד באופן נורמלי במהלך היום, כאשר גם פעולה פשוטה כמו הליכה כרוכה בכאבים עזים.

בגלל שמחלת הפברי כל כך נדירה, טומאש צריך לנסוע בכל רחבי פולין כדי לקבל טיפול ממומחים. עד עכשיו השיפור במצבו היה קל בלבד, אבל הוא לא מוותר.

טומאש לוקח תרופות מיוחדות כדי לשמור על מצבו. זה עולה לו כ-215 אלף דולר בשנה, סכום שאין באפשרותו ובאפשרות משפחתו לממן. למזלו, הוא מקבל אותן בחינם מהיצרן כחלק מניסוי שהוא משתתף בו. בכל מקרה, הוא אינו יודע כמה זמן נשאר לו לחיות, אבל ללא תרופות מתאימות – נאמר לו שהוא ימות לאט ובייסורים.

גם אחיו של טומאש אובחן כחולה במחלת הפרבי כשהיה בן 12, אבל הסימפטומים שלו לא כאלו חמורים. יש ימים שבהם טומאש לא מצליח לגייס את הכוחות כדי לקום מהמיטה, והוא צריך לקחת מנות גדולות של מורפיום כדי להתמודד עם הכאב.

מלבד ההידרדרות המתקדמת של גופו, החוויה הטראומטית פגעה גם במצבו הנפשי. כשהוא נשאל אם הוא חושב על הקמת משפחה בעתיד, הוא אמר: "לא, אני מרגישה שאני יותר מדי פגוע נפשית. אני מרגיש שאחרי החוויות האלו אני צריך לעבור טיפול פסיכולוגי עמוק כדי ליצור מערכת יחסים בריאה".