קודם כל - אזהרת תמונות גרפיות קשות לצפייה. אחר כך, תבינו שיש בן אדם מתחת לכל זה.
אישה הודית בת 21 נחשפת לראשונה לאחר שנולדה כשהיא סובלת ממוטציה גנטית נדירה בשם נוירופיברומטוזיס, אשר גורמת להתנפחות בלוטות בפניה ויוצרת גידולים המעוותים את פרצופה ומכסים את עיניה ואפה לחלוטין. כשנולדה, אמרו הרופאים להוריה של חדיג'ה ח'תון כי לא קיים שום טיפול למצבה והיא נידונה לחיות כך לשארית חייה. למרות זאת, חדיג'ה מתעקשת כי היא בן אדם מאושר. "נבראתי כך ואני מקבלת את זה באדיבות", היא אומרת. "אני עושה מה שאני יכולה. אם כך נועדתי להיות, אז כך אחיה. זה לא עניין של הסתגלות, אני פשוט חיה עם איך שאני".
חדיג'ה נולדה בכלכותה שבמזרח הודו להורים חסרי אמצעים. הם הבחינו כי משהו אינו כשורה כשהייתה בת חודשיים. "היא נולדה עם עפעפיים עבים וכבדים ונראתה שונה משאר אחיה כשנולדו, אבל לא ייחסנו לכך חשיבות מיוחדת עד שהבנו שהיא לא מסוגלת לפקוח את עיניה", מספרת אמה אמינה. "אשפזו אותה במשך 6 חודשים והעבירו אותה סדרה של בדיקות, אך הרופאים קבעו בסוף שלא ניתן לעשות כלום". מצבה של חדיג'ה התדרדר עם התבגרותה ועודף העור על פניה צמח ללא שליטה.
"מאחר והרופאים היו חסרי אונים, מעולם לא חזרנו אליהם", מספרת אמינה, "וכשחדיג'ה התבגרה היא סירבה לקבל כל עזרה". חדיג'ה מעולם לא הלכה לבית הספר והיא רכשה את כל הידע שלה מאחיה ואחיותיה הרבים. "אין לי חברים אמיתיים, אבל יש לי את המשפחה שלי. המשפחה שלי היא החברים היחידים שלי ואני אוהבת אותם והם יקרים לי. ההורים שלי הם כל עולמי, אינני מדברת עם זרים לעולם", חדיג'ה משתפת. "זו אני, אלו הם חיי. אני מבלה את זמני בישיבה והרהורים, מדברת עם אחי על החיים ויוצאת להליכות קצרות בקרבת ביתי. אני אוהבת לשתות תה. אני שמחה בחיי".
משפחתה של חדיג'ה מתקשה להתפרנס, אחיה עובד במאפיה ומרוויח 7,000 רופי בשבוע (כ-415 שקלים), ואביה אינו עובד ומוכר מדי פעם פירות גן בשוק. חדיג'ה יוצאת בקריאה לממשלה לעזור למשפחתה לאור מצבה החריג. מספר רופאים פנו אליה בכוונה להביא אותה לבדיקות נוספות ולבחון אופציה של ניתוח אך חדיג'ה מסרבת מאחרת שהיא פוחדת מהסיכונים. "כשהיא הייתה תינוקת הרופאים אמרו לנו שאם ינסו לנתח אותה היא עלולה למות. חיינו כל הזמן עם הפחד הזה", מספרת אימה. "עכשיו כשהיא בוגרת, היא לא מעוניינת בניתוח, היא לא רוצה לסכן את חייה".
ד"ר אנירבאן דיפ באנרג'י, נוירוכירורג מביה"ח אפולו שבכלכותה מספר כי יש צורך בבדיקות נוספת כדי לאשר כי אכן מדובר בנוירופיברומטוזיס, ולא בגידול שעלול להיות קטלני אם לא יטופל. "כרגע אין שום דרך לדעת מה יש לה מתחת לעור. אם היא מוכנה, נצטרך לבצע בדיקות רבות כדי לקבוע אם הניתוח הוא בר פוטנציאל הצלחה".
סיפורה של חדיג'ה הגיע לכותרת לאחר שנציג מקומי של הממשלה, רופק דוטה, הבחין בה משוטטת ברחובות עירה בשבוע שעבר. הוא חש חובה לעזור לה, ופרסם את תמונתה ברשת הפייסבוק שם ביקש את עזרת הציבור. "מעולם לא ראיתי פנים כאלו. יש לי ילדה בת 13 וחשבתי לעצמי 'מה אם זאת הייתה הבת שלי'? דמעות שטפו את לחיי בלי ששמתי לב. יש לי אמצעים מעטים מדי מכדי לעזור, אך חשבתי לנצל את כוחה של הרשת החברתית". דף מימון המונים נפתח כדי לגייס תרומות עבור חדיג'ה שנועד להפגיש עמה מומחים ולבדוק את האפשרויות העומדות בפניה.
(מקור)