View this post on Instagram

A post shared by Tenacious Tiffany (@tenacioustiffany614) on

טיפאני וודקינד, מקולמבוס, אוהיו, אולי נראית כמו אישה זקנה, הולכת כמו אישה זקנה ועם איברים של אישה זקנה, אבל בפועל היא רק בת 41. 

וודקינד גילתה רק בשנות ה-20 לחייה שהיא חולה בדיוק באותה מחלה גנטית שגם אחיה היה חולה בה - פרוגריה. הלוקים במחלה הנדירה סובלים מהזדקנות מואצת כאשר לרוב החולים בה אינם שורדים מעבר לגיל ההתבגרות. אחיה של טיפאני, צ'אד, מת בעצמו לאחר ששבר עצם ברגל. הוא סבל מזיהום ובגלל שלבו היה חלש מדי הוא לא שרד את הפציעה. "כשאחי מת, זה פתח את עיני לגבי איך שחיי יראו", סיפרה אחותו בריאיון ל-BTV.

למרות שלרוב עד גיל שנתיים אלה הסובלים מהמחלה כבר מאובחנים בה, וודקינד גילתה רק בשנות ה-20 לחייה שהיא חולה בה גם כן. לפי הרופא שלה, אחת ל-50 או 40 מיליון איש לוקים בה, זה כל כך נדיר עד שתועדו רק כמאה מקרים כאלה מאז המחלה קיבלה את שמה במאה ה-19.

טיפאני (צילום: יוטיוב\Barcroft TV)
יש ימים קשים, אבל היא תמיד מתעשתת | צילום: יוטיוב\Barcroft TV

View this post on Instagram

A post shared by Sugar Plum Creative (@sugarplumcreative) on

כחלק מתסמיני המחלה, וודקינד סובלת מתופעות שקורות לזקנים - היא מאבדת את שיערה, רוב שיניה נפלו, העור שלה מתקמט, השרירים שלה מתקשים ונחלשים והיא בקושי יכולה להעלות מסת שומן. בחלק מהתסמינים האלה וודקינד מנסה להיאבק, כך למשל היא החליטה להוציא את שיניה ולהשתיל אחרות או להתמקד ביוגה כדי לשמור על חוזק הגוף. "יוגה עוזרת לי בהרבה דברים, היא עוזרת לי לשמור על מערכת חיסונית, עוזרת לי להיות גמישה כדי שאוכל להמשיך בחיי", היא אומרת. אבל למרות זאת, וודקינד מבינה שהיא לא יכולה להיאבק במחלה בכל תחום.

"יש לי את רגעי העצבות שלי", וודקינד אומרת, "אבל אני יוצאת מזה. עמידות היא חוזק שלי". ד"ר קים מקברייד, הרופא שמטפל בוודקינד ומומחה לגנטיקה, חוקר את מחלת הפרוגריה ומנסה לעזור לוודקינד לעצור את קצב התקדמות המחלה. לדבריו, היא מיוחדת מאוד בכך שהיא שרדה מעבר לגיל 13 - שהוא תוחלת החיים הממוצעת של החולים בפרוגריה. 

View this post on Instagram

A post shared by Tenacious Tiffany (@tenacioustiffany614) on

View this post on Instagram

A post shared by Tenacious Tiffany (@tenacioustiffany614) on

 

אבל אל תחשבו שהמחלה הזו עוצרת מוודקינד לחיות את חייה. מעבר לכך שהיא יוצאת ומבלה ונשארת פעילה, היא בעלת שני עסקים - האחד עסק של ניקיון והשני של ייצור נרות הכולל מיחזור בקבוקי שתייה. "זה הפך מתחביב לעסק שלי", מספרת וודקינד על הנרות המייוחדים שלה, "זאת תכנית הפרישה שלי".

מה שמדהים באמת הוא שוודקינד היא לא חולת הפרוגריה הכי מבוגרת בעולם - מי שנושאת בתואר הזה היא אמא שלה. ד"ר מקברייד טוען שאחת הסיבות שלקח כל כך הרבה זמן לאבחן נכון את וודקינד ואחיה, הוא שהמחלה התבטאה באופן קל מאוד אצל האם, ומאחר ומדובר במחלה כה נדירה אף אחד לא חשב שמדובר בזה. "היא אולי פצפונת, אבל היא יכולה לעשות הכל.. אני גאה בה מאוד, היא חיה לבד ורוצה לעשות ככל יכולתה", סיכמה אמה.