לכולנו יש ציפיות ומחשבות על איך המציאות שלנו אמורה להיראות. ככל שהאירוע משמעותי יותר, כך הציפיות גבוהות יותר. זה קורה לנו לקראת חופשה משפחתית, חג, שבת או בכל סיטואציה אחרת. לא פעם האירועים הללו מעוררים תחושות של לחץ וחרדה. המפגש עם המציאות, לעיתים, מציג פער בין הדמיון למציאות ובין הרצוי למצוי. ככל שהאירוע משמעותי יותר ולבני המשפחה ישנם צרכים שונים, האתגר גדל. במקרים אלה הפער בין הרצוי למצוי מתעצם ומפגיש אותנו עם תסכול, אכזבה, רגשות אשם ועוד. אז איך בכל זאת מצליחים לעבור ליל סדר שמח בצורה מיטבית?

 תכננו מראש

"ככל שנקדים להיערך ונשאיר כמה שפחות דברים לרגע האחרון, נהיה פנויים לדברים הבלתי מתוכננים שלרוב צצים ברגעים הכי פחות מתאימים", מסבירה מרב לוי, מנהלת האגף לבריאות הנפש בעמותת עזר מציון, "עם תכנון נכון מראש, נוכל לאפשר לעצמנו יותר פניות והקשבה להתמודדות עם אתגרי התקופה והחג. נסו לזהות את המקומות שבהם הדמיון לא מסונכרן עם המציאות, פעלו לצמצם את המחשבות על המצב הרצוי והתמקדו במצב המצוי כפי שהוא יכול להתרחש אצלכם בבית. הנה עוד כמה טיפים שלה:

תאמו ציפיות ושתפו

התחילו בשיח מאפשר על החג עם בני המשפחה, הקשיבו לציפיות של כולם, זהו את האתגרים, פעלו לייצר תנאים מאפשרים להתמודדות עם האתגרים ככל שניתן. כשהמידע בידכם, שבו לתכנן את מהלך החג לפרטיו, הכינו תוכנית מותאמת לצרכים וליכולות של המשפחה ושתפו את בני המשפחה בתוכנית של ליל הסדר ושל ימי החג כולו. מי האורחים, מה קונים לחג, מה מכינים ומתי, חלקו תפקידים לכל בני המשפחה, בהכנות ובליל הסדר עצמו. ככל שהשיח וההכנה לקראת החג יהיה פתוח יותר ומדויק כך תצמצמו את הפערים שבין המציאות לדמיון ותפחיתו משמעותית את התחושות המכבידות. גם את ימי חול המועד כדאי למלא מראש בתוכניות מתאימות, לאו דווקא של כולם יחד.

תנוחו

דאגו למנוחה של בני הבית, לפני החג, השתדלו להכניס את החג עד כמה שניתן בנחת.

התייחסו לכל אחד מבני הבית

דאגו שכל אחד מבני הבית ירגיש איזושהי התייחסות ספציפית.

האצילו סמכויות

כדי להגביר את תחושת השייכות אפשר לגייס בני משפחה לתפקידים שונים לפי הגיל והיכולות ולחלק את האחריות.

אפשר לקצר

התאימו את אורך הסעודה לסועדים.

גלו גמישות

היו קשובים למתרחש בזמן אמת והתגמשו בעת הצורך. קבלו החלטה אם לקצר את משך ה'סדר' שעליו החלטתם, אם לאפשר למי שצריך לפרוש, אם להרבות בשירה במקום דברי תורה, וכו'.

זה מה יש

הכי חשוב להיות בהסכמה למצוי, למציאות הקיימת ולקבלה בשמחה. את "חצי הכוס המלאה", אפשר להעביר לכוס קטנה, ובלבד שנחוש את השמחה.

איך מתמודדים עם חולי דמנציה?

על פי עו"ס כלנית שורר, מנהלת מרכז "ציפורה פריד" לתמיכה וסיוע למשפחות חולי אלצהיימר בעמותת עזר מציון, "חשוב להתנהל ברגישות ובעדינות בהתארגנות לקראת החג. לבן המשפחה רצון טוב לסייע בארגון וניקיון הבית, אך לעיתים העזרה נחווית כחדירה לפרטיות ואובדן שליטה. אם ההורה מביע התנגדות לניסיון שלכם לעזור, הרפו וכבדו את רצונו. אתם מכירים את החולה יותר מכולם ויודעים מה עשוי לעזור לו ברגעי הקושי. היו יצירתיים והשתדלו לשדר רוגע ושלווה". אז הנה עוד כמה טיפים שלה:

שתפו את בן הזוג/ההורה החולה בהכנות לחג

חשוב להיות ערניים ליכולותיו של החולה ולהתאים את סוג העיסוק בהתאם למצבו.

זוזו

נצלו את מזג האוויר הנעים בתקופה זו לפעילות גופנית שידועה כעוזרת לשימור המצב הפיזי והקוגניטיבי.

שמרו על סדר יום עבור החולה 

כדאי לנסות לחלק את אחריות הטיפול בין כל בני המשפחה כך שבכל אחד מימי החג החולה ייהנה ממפגשים מרעננים ומשמחים והמטפל העיקרי יוכל לנוח.

התחשבו במטפל

חשוב לספק משענת רגשית לא רק לחולה עצמו אלא גם למטפל העיקרי. נסו בליל הסדר לשחרר את המטפל העיקרי מהטיפול בהורה החולה. כדי למנוע מתח מהתנהגות החולה בבית שבו מתארחים בליל הסדר מומלץ לקבוע שאחד מבני המשפחה יהיה אחראי לדאוג לכל צרכיו הפיזיים והרגשיים של החולה (לצאת איתו להתאוורר, לאפשר לו מנוחה, לגשת עמו לנוחיות וכדו').

סבלנות

היו סבלניים לשאלות חוזרות ונשנות של האדם החולה מתי מתקיים ליל הסדר ואצל מי תתקיים הסעודה. אפשר לכתוב את הפרטים על דף ולתלות במקומות שונים בבית.

ערכו סיור בבית המארחים

השאירו את חדר הנוחיות פתוח למחצה כדי להקל עליו להתמצא. היו סבלניים במצבים של חוסר שקט והבינו שהדבר נובע משינוי בסביבה המוכרת.

אל תחקרו

הימנעו משאלות שמטרתן בדיקת ידיעותיו וזיכרונו של החולה. הדבר רק יביך אותו. ספרו לו, שתפו אותו, הזכירו לו פרטים מיוזמתכם והנגישו את המידע עבורו.

עוררו זיכרונות

שירים וניגונים עשויים לעורר זיכרונות ולהציף חוויות ילדות. נצלו הזדמנות זו כדי להתחבר אליו ולחוויות שהוא אוצר בתוכו. הסתכלו יחד באגדה מאוירת לפני החג כדרך להעלאת זיכרונות.

איך מתמודדים עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים?

ליל הסדר עתיר המפגשים, הרעש וההמולה עלול להיות עבור חלק מהמשתתפים ובייחוד עבור ילדים עם צרכים מיוחדים חוויה מציפה שכוללת מעברים ושינויים בקצב מהיר מדי, ואף מלחיצה ומעוררת חרדה. ליבי זיק, מנהלת החטיבה לשירותי התפתחות ושיקום בעמותת עזר מציון, עם כמה טיפים שיהפכו את החוויה לאפשרית עבורם:

קבעו מטרות שאפשר ליישם

כדאי להורים להגיע ליום החג עם ציפיות מותאמות לילדכם ולצרכיו. חשבו מה משמעות החג עבורו, נסו להבין מה עשויה להיות חוויית החג בשבילו וקבעו לעצמכם מטרות ישימות שגם שיהיו מותאמות לו, לאישיות שלו, להעדפות שלו, ליכולת החושית שלו ולפרופיל הרגשי שלו. כדאי שתחליטו מראש כמה זמן תצפו ממנו לשבת יפה, האם הוא חייב לקבל נשיקה מכל דודה או שהוא יכול להימנע, להתבייש ואתם תגבו אותו? מתי יוכל לפרוש מהשולחן או מה נדרש כדי שיוכל לשיר "מה נשתנה"?

תתכוננו

התכוננות והכנה מראש לקראת הלא נודע מפחיתה חרדה ומעניקה תחושת שליטה. ספרו לילד לאן נוסעים, את מי תפגשו, ואפילו איך יהיה השולחן ערוך ומה יהיה הסדר שבו יתנהל ליל הסדר. אפשר לעשות משחקי "חזרות" שידמו את הסיטואציה, ואת האתגרים שבהם הוא עלול להיתקל, אפשר להראות לו את הבגדים החדשים שילבש, אולי אפילו להתנסות בהם כדי שירגיש בהם נוח, אפשר להראות לו תמונות או סרטון שימחיש את מה שצפוי לו. ילד מסוים אוהב ומבין סיפורים בעל פה לעומת האחר שיתחבר ויבין באמצעות סיפורים מלווים בתמונות. חשוב שההכנה מראש תהיה מותאמת לילד, ליכולות שלו, לשלב ההתפתחותי שלו ולדרך שבה הוא יכול לעבד את המידע. כדאי לשתף את הילדים בהכנות כדי ליצור עבורם חיבור מוחשי לחוויית החג ולחזק את תחושת השותפות.

התאימו את הסביבה

חשוב לדאוג לסביבה מותאמת שתאפשר לילד שהות מווסתת ונינוחה לאורך ליל הסדר.
לעיתים נדרשת התאמה פיזית של המרחב, בעיקר אם נדרש ציוד טיפולי להושבה או תמיכות מיוחדות, עבור ילדים אחרים נדרשת התאמה של המרחב האישי, למשל: חשוב שבגדיו היפים והחגיגיים יהיו גם נוחים ולא יגבילו אותו, חשוב להתאים את אזור הישיבה שלו, לאפשר לו לקום מדי פעם, לחשוב על החפצים שנמצאים סביבו על השולחן, ולשים לב למידת הרעב והעייפות ולאופן שהם משפיעים על ההתנהגות שלו לאורך הסדר.

התאימו את התכנים

ליל סדר הערוך כהלכתו הוא מרחב שפחות מתאים לילדים צעירים, עם זאת רוב הילדים עוברים במעון או בגן הכנה לחג. עמדו בקשר מקדים עם צוות הגן, בררו איזה שירים הילד יודע, מה למד ואיך הוא יוכל להשתתף. לרוב הצוות יצייד את הילדים בחומרים מתאימים לשימוש בבית, ואתם תוכלו לעודד את המשפחה להשתתף איתו לפי יכולתו: למשל לשיר את "אחד מי יודע" בשפת הסימנים, או לחלק למשפחה הגדה מאוירת על פי סימני תת"ח (תקשורת חלופית תומכת) מוסכמים המוכרים גם לילדכם.

התאימו את האוכל

התאמות נדרשות לעיתים כדי להפחית מצוקה על רקע בררנות יתר בתחום המזון. כדי להפוך את ארוחת החג למותאמת כדאי לדאוג מראש שיהיו מונחים על השולחן מאכלים מוכרים ואהובים או להביא איתכם מאכלים אלטרנטיביים שהוא מעדיף מבחינת הטעמים והמרקמים.

 

עזרו לו להירגע

אם הסיטואציה יוצרת אצל ילדכם אי שקט וחרדה – היו קשובים לכך ועזרו לו להצטרף לנעשה סביבו, השתדלו לשמור על אינטראקציות רגועות ומכילות ועזרו לו להבין מה קורה סביבו על ידי שיקוף של הנעשה סביבו ושיקוף תחושותיו. הכינו מראש תיק ובו ספר, משחק, או אביזר מוכר ומרגיע שיסייע ליצור תחושת ביטחון בתוך הסיטואציה.

תכינו מראש גם את המשפחה

אתם מכירים את ילדכם הכי טוב, תוכלו להכין את המשפחה ולספר להם מראש מה הוא אוהב וגם מה עשוי להפריע לו או איך הוא עשוי להגיב. אם סבתא תדע שהוא עלול לשפוך משהו על המפה היפה, והדודות ידעו שהוא עלול להשמיע קולות או לנפנף בידיו, תוכלו להרשות לעצמכם גם להתרווח, פחות להילחץ ממה שעשוי לקרות, וליהנות איתו מחוויה משפחתית משמעותית ומחג שמח.