צליאק או רגישות לגלוטן הן לא גזירות גורל. הן אמנם דורשות התאמות ושינויים בבית ומחוץ לו, אבל ברגע שיודעים להתכונן למצבים שעמם הילד עתיד להתמודד, מה שנראה בהתחלה כשינוי שמשפיע על כל רבדי החיים, הופך לפשוט יותר ומאיים פחות. תחילה, חשוב להבין שהילדים צריכים להימנע לחלוטין מגלוטן – חלבון המצוי בדגני חיטה, שעורה, שיבולת שועל ודגנים נוספים. הרגישות הזו גורמת לתגובה דלקתית במערכת העיכול שמונעת מחומרים מסוימים להיספג בגוף, ובאה לידי ביטוי במגוון סימפטומים: אנמיה, קומה נמוכה וכאבי בטן ועוד.. אז מה עושים כשמגלים שלילד יש צליאק? איך מתמודדים עם רגישות חדשה לגלוטן? הנה כמה דרכי פעולה.
1. לומדים את הנושא ואת דרכי ההתמודדות
הורים שמגלים שילדם חולה בצליאק מתמודדים עם רכבת הרים רגשית. החיים מתהפכים, בייחוד אורח החיים היומיומי, בטח כשמדובר בילדים קטנים שלא ממש רגילים לשים לב מה הם מכניסים לפה. הצורך למנוע כל הזמן מהילד דברים שהוא רוצה, לחוות את התסכול שלו, לדאוג שאולי הוא יאכל משהו שלא טוב לו, ולנסות לאתר כל הזמן מאכלים נטולי גלוטן שעלותם גבוהה בהרבה משאר המוצרים בעלי הגלוטן – כל אלה יוצרים עומס ולחץ. בשלב ראשון, מומלץ לקחת נשימה, להבין את המטריה, להירשם לארגון זכויות הצליאק ולקבל את כל המידע, או להתחבר לפורומים להורים לצליאקים. השיתוף, המידע שתקבלו שם, ההבנה שאתם לא לבד יעזרו לכם בתהליך וילמדו אתכם להבין שהשד לא נורא כל כך ויש מגוון מוצרים בשוק המתאימים לחולי צליאק.
2. דיון פתוח ואמפטי עם הילד כדי שיבין את המצב
הקטנים יותר מתקשים להבין את ההגבלות החדשות. נדרשת מהם אחריות שלא תמיד מתאימה לגילם – הם לא יכולים לאכול כלום מבלי לקבל אישור של ההורה ותמיד צריכים לחשוב על מה הם אוכלים. שלא לדבר על הקושי הנפשי – ילדים תמיד רוצים להיות כמו כולם, והרגישות הזו מחריגה אותם. מומלץ לדבר איתם על הנושא, לא להפחיד בשום פנים ואופן ואף אפשר להציג את הרגישות לגלוטן כמשהו ייחודי רק לילד. תגידו לו שהוא מיוחד יותר מכולם, לאט לאט הוא גם יבחין שכל הילדים סביבו מודעים לשוני שלו ומקבלים אותו בקלות ובהמון הבנה.
3. הפיכת המטבח לנטול גלוטן
אין ספק ששינוי בשגרת החיים עלול לאתגר ולהבהיל הורים רבים, אבל היום אפשר ללא מאמץ ניכר לארגן מחדש את השגרה המשפחתית כך שתתאים לכל בני הבית. לא כל המשפחה צריכה לוותר על הקמחים, אבל לטובת הרגישים, יש לארגן מחדש את המטבח כך שיכיל גם מאכלים נטולי גלוטן, בדגש על כאלה שאפשר לתקתק מהם ארוחה מהירה. במטבח תצטרכו לבצע הפרדה פיזית בין המצרכים עם הגלוטן ואלה שבלי. כדאי לפנות ארון עבורם, וגם חלק מן המקפיא. יהיה צורך להקפיד על ניקיון משמעותי במטבח, בעיקר של כלי הגשה, סירים ומשטחי עבודה. הצליאקים שלכם יצטרכו סט כלים נפרד לאכילה.
בזמן הבישול חשוב להקפיד על הכנת המזון ללא גלוטן בנפרד ממזונות המכילים גלוטן, ולעבוד על משטח עבודה נקי לחלוטין. מומלץ להכין תחילה את המזון ללא גלוטן, ורק בסיום הכנתו להכין מזון המכיל גלוטן, למשל הכנת סנדוויצ'ים לבית הספר. את המוצרים והמזון נטולי הגלוטן מומלץ לסמן במדבקה, כך שכל בני הבית יידעו לזהות אותו.
4. הכירו את השוק
אנשים וילדים שלא צורכים גלוטן נתקלים בשתי בעיות עיקריות: המוצרים יקרים וגם הטעם פשוט לא אותו הדבר. וכשזה מגיע לילדים, טעם הוא עניין קריטי. לאור העובדה שנושא הרגישות לגלוטן עלה למודעות ציבורית בשנים האחרונות, החל שוק המוצרים נטולי גלוטן לתפוס תאוצה, ובארבע השנים האחרונות עלה ב-56 אחוז. כך שיש במה לצייד את הבית. כיום יש מגוון רחב יותר של מוצרים, והם טעימים ובמחירים אטרקטיביים יותר. כמובן, שבהשוואה למוצרים המקבילים עם גלוטן הם עדיין יקרים יותר, אך התרחבות השוק הובילה להורדת מחירים וליצירת חלופות שקולעות לטעמם של המבוגרים ושל הקטנטנים. לאחרונה הצטרף מותג חדש לשוק –GFREE , המציג קשת רחבה של מוצרים שמקלים על חייהם של הצליאקים. המותג מציע לכל הרגישים והרגישות עשרות מוצרים שהם לא יכלו לצרוך קודם. סוגים שונים של לחמים, לחמניות, באגטים, או פיצות, כולל בסיס לפיצה למי שרוצה להכין לבד. יש גם מבחר עוגיות, קמחים שונים, כולל תערובות מוכנות להכנת מאפינס, דגני בוקר ומבחר גדול של פסטות ופתיתים, כולל כיסונים קפואים שרק צריך לחמם ולהגיש. שלא לדבר על פירורי הלחם – כדי שאף אחד לא יצטרך לוותר על השניצל. מוצרי GFREE מבטיחים להיות זולים ב-15-10 אחוז מהמתחרים בקטגוריה, והם מיוצרים במפעלים העומדים בסטנדרטים מחמירים של ייצור מזון ללא גלוטן.
5. מציאת פתרונות פרקטיים לכל סיטואציה
מחוץ לבית נדרשת מעט יותר יצירתיות אצל הורים לילדים עם צליאק – צריך להביא לגן ולבית ספר סנדוויצ'ים מיוחדים, להכין עוגה מיוחדת לימי הולדת ולהתעדכן כל הזמן במה ההורים האחרים מביאים כדי שיהיה אפשר לארגן לילד תחליפים. בעבר ההתמודדות הייתה מורכבת אבל כיום זה הרבה יותר קל. במקרה של יום הולדת, רבים מהחטיפים האהובים והמוכרים הם ללא גלוטן – רק צריך להסתכל בגב האריזה ולעדכן את הילד מה הוא יכול לאכול. ניתן גם להכין מראש עוגות שוקולד אישיות, לאחסן במקפיא ולצייד אותו ללא חשש. גם במסעדות וברשתות מזון מהיר מציעים היום אופציות טעימות המותאמות לרגישים לגלוטן, כך שבכל יציאה משותפת הילד יבין אט אט שתמיד יש פתרון וה"בעיה" שלו היא לא ממש בעיה.
6. מציאת מתכונים מתאימים
יש המוני מתכונים המתאימים לאנשים הנמנעים מגלוטן. אפשר לנצל את תהליך חיפוש המתכונים לזמן איכות עם הילד, שגם ינחיל את נושא התזונה הנכונה וגם יאפשר להם לראות שיש מתכונים ללא גלוטן לרוב המאכלים שהם אוהבים. למעשה, אפשר להכין היום כמעט הכול, בטח כשיש מגוון מוצרים נטולי גלוטן. בסופו של יום, חלק מהמזון שתצרכו יהיה מבושל וחלק קנוי, וייתכן שעם הזמן גם שאר בני המשפחה יעברו לתזונה נטולת גלוטן, פשוט כי יותר קל לבשל ארוחה אחת ולא כמה. חשוב לזכור שלא מעט מאכלים הם נטולי גלוטן. בשר ועוף, דגים, מוצרי חלק וגבינות, ביצים, ירקות, פירות טריים, תפוחי אדמה ואורז, ולא מעט ממתקים ושוקולדים, ועוד הרבה אחרים, כך שבסך הכל יהיה אפשר להמשיך לבשל חלק מהדברים שאתם רגילים אליהם. באתר של ארגון זכויות הצליאק, וגם באפליקציה חופש מגלוטן, תוכלו למצוא הרבה מידע על תזונה בריאה ונטולת גלוטן, וגם פירוט חשוב לגבי באיזה מאכלים בדיוק יש גלוטן ובאיזה לא.
7. הכירו את הזכויות שלכם
בתור חולים במחלה כרונית שיכולה גם לסכן חיים, למשפחות צליאקיות יש זכויות, וחשוב לדעת מה הן. דן סלומון מארגון זכויות הצליאק מסייע להורים שמתחילים להתמודד עם המחלה בשלל דרכים. הארגון מעניק ליווי למשפחות וסיוע מול גורמים שמחוץ לבית, אלה שהילדים יוצאים אליהם, ולא מובטח שלא ייתקלו בהם בגלוטן. בין אם זה בבית הספר, בתנועות הנוער, בשירות הצבאי או בבתי חולים – בכל המקומות האלה מנסים בארגון לעורר מודעות ולאפשר לצליאקים להשתלב בצורה בטוחה שלא תסכן אותם. בעקבות מאבק הארגון למשל, רועננו הנהלים במשרד החינוך כך שהם כוללים חוזר מנכ"ל מיוחד הנוגע לילדים חולים בצליאק. על פיו מחוייב צוות בית הספר להעניק סביבה בטוחה ומענה הולם לצרכיו של הילד, בין אם בשטח בית הספר או בטיולים.