הרבה אנשים סביבנו מתמודדים עם מחלות "שקופות" שמקשות מאוד על התפקוד ולא תמיד מאפשרות לסביבה לגלות אמפתיה והבנה שיכולות להקל על הקושי. יעל פנחסי 46, מקציר סבלה במשך שנים ארוכות מתסמינים מורכבים.
בגיל 18 התגלה קריש דם ברגלה עם תסחיף ריאתי, אז אובחנה עם תסמונת יתר קרישות, ובהמשך עברה שני הריונות שבמהלכם חוותה סיבוכים מסכני חיים לה ולעובר בעקבות מצבה הרפואי.
התפנית ארעה לפני שש שנים, כשהייתה בת 40, אמא לשני בנים שבמקביל התחילה עבודה חדשה ובנתה בית. "הופיעה לי פריחה על הפנים שנראתה כמו פרפר אדום. לאחר מכן הופיעו פריחות וכתמים אדומים על אזורים נוספים בעור. סבלתי גם מכאבי מפרקים שגרמו לי לבכות מייאוש. זו הייתה תקופה קשה, ארוכה ומתסכלת".
כשיעל הגיעה למרכז הרפואי "מאיר" בכפר סבא, היא עשתה סדרה של בדיקות ובסיומה אובחנה עם מחלת הזאבת (לופוס). מדובר במחלה אוטואימוניות שגורמת למערכת החיסון לתקוף רקמות חיוניות בתוך הגוף.
כמו מחלות אוטואימוניות רבות, גם זאבת תוקפת בעיקר נשים, בייחוד בגילי הפוריות. תסמיני המחלה כוללים: עייפות, חולשה וחוסר אנרגיה כללית. לרוב, היא מלווה בפריחה בצורות שונות ובדלקות פרקים הגורמות לכאב. תחילת המחלה מאופיינת בנשירת שיער ובכיבים בפה, ואצל חולים מסוימים ניתן לראות גם פגיעה בכליה. במקרים נדירים, ישנן גם פגיעות נירולוגיות במערכת העצבים ובמוח, המובילות לעיתים לתופעות נפשיות של דכאון וחרדה ולפגיעה בתפקוד הקוגניטיבי. בנוסף, יש חולים שחווים בעיות קרישה ופגיעה במערכת הלב והריאות.
אחרי האבחון, עברה יעל מספר טיפולים, אולם אף אחד מהם לא הצליח לשפר את מצבה ולהעלים את תסמיני המחלה. לבסוף, פרופ' יאיר לוי, מומחה לראומטולוגיה ורפואה פנימית ב"מאיר", המליץ לה להשתתף במחקר שבוחן את יעילותה של תרופה ביולוגית חדשה שנראתה לו מאוד מבטיחה.
"אני לא נראית חולה, אז מייחסים את זה לכבדות או לעצלות"
מחלות אוטואימוניות – כאלה שהגוף תוקף את עצמו, גורמות לשורה ארוכה של תסמינים ותופעות, ולא תמיד הסביבה יכולה להבין את הקושי של המתמודדים עם המחלה. "היו ימים רבים בהם לא הצלחתי להרים את עצמי מהמיטה. הרגשתי כמו קשישה", מספרת יעל. "בבקרים כאלה, כל הגוף נוקשה. התסכול הגדול הוא שלא רואים מה אני מרגישה, ואני לא אוהבת לדבר על זה. אנשים לא מבינים מה זו המחלה הזאת. מבחוץ אני נראית צעירה ובריאה, אז מייחסים את זה לכבדות או עצלות".
זאבת משפיעה על חיי הלוקים בה בכל ההיבטים – האישי, המקצועי, המשפחתי. "בימים קשים, הרגשתי שאני לא מצליחה לתפקד כאמא, ושאני פשוט לא מצליחה לשאת את היום - יום. אם הייתי מתפקדת היטב בעבודה, אז בבית הייתי מחוסלת. בהתפרצות הקשה של המחלה, כשרק התחלתי עבודה חדשה, כאב לי להחזיק קלסר ביד. אבל כשאת בעבודה חדשה בוחנים אותך תחת זכוכית מגדלת, ואת משתדלת שלא להראות חולשה כדי לא ליצור רושם מוטעה".
למרבה המזל, יעל זכתה בבן זוג שסייע מאוד להתמודד עם האתגר. "לשמחתי הוא מיד הבין את הקושי שכרוך בהתמודדות עם המחלה. הוא עוזר, תומך ומחפה עלי כשאני צריכה", מספרת יעל בחיוך. גם המחקר שהשתתפה בו סייע לה מאוד, אף שבהתחלה היא בכלל לא ידעה האם באמת תקבל את התרופה החדשה או תרופת דמה (פלסבו).
"בתקופת המחקר לא ידעתי אם אני מקבלת תרופה או פלסבו, וגם החוקרים בחנו מינונים שונים, כך שלא ברור עד כמה התרופה תשפיע עלי", נזכרת יעל. "בכל חודש הייתי מגיעה לבית החולים כדי לקבל את הטיפול ולענות על השאלון, ולקח הרבה זמן עד שהגעתי למצב יציב. אני מאמינה שזה לקח שנה עד שהרגשתי הטבה ובזמן הזה סבלתי מדלקות ומכאבים".
החיים לצד המחלה
בזכות הטיפול החדש, התופעות המורכבות של המחלה שפקדו את יעל החלו להיחלש ולחלוף בהדרגה. "כאבים בגוף זה דבר שאני חיה איתו, אבל היום זה ברמה הרבה יותר נסבלת", היא מספרת. בעבר היא סבלה מתופעה של נשירת שיער משמעותית – אחד התסמינים הנפוצים של זאבת, אולם כיום השיער הפסיק לנשור וחלקו אף צמח בחזרה. גם שאר התסמינים הלכו והתמעטו עם הזמן. "היום אני יודעת שמצאתי דרך לחיות עם המחלה ולשמור על שליטה. אני סובלת הרבה פחות מכאבים ויכולה גם ליהנות עם המשפחה שלי ולטייל", היא מספרת, "אומנם אני עדיין לא 'סוחבת' בטיולים למיטיבי לכת, אבל יש שיפור משמעותי בתפקוד ואני אפילו עושה פילאטיס מכשירים – דבר שבעבר לא יכולתי לעשות. היום אני יכולה להגיד שהמצב שלי הרבה יותר טוב משהיה".
לאור תוצאות המחקר בו השתתפה יעל, התרופה שקיבלה נכנסה לאחרונה לסל התרופות והיא זמינה עבור חולים עם זאבת. בבית החולים מגדירים את המקרה של יעל כ"פלא" לאחר שהבחינו שהמחלה שלה נמצאת בנסיגה ללא צורך במתן בסטרואידים אשר במקרים רבים כרוכים בתופעות לוואי משמעותיות. התקווה היא שחולים רבים יוכלו לשאוב השראה מהסיפור של יעל ולהשיג שליטה על המחלה שלהם לאורך זמן.