אין תמונה
אוליבר ג'בסון (מימין) ומשפחתו

רבים מאיתנו חושבים מפעם לפעם, בעיקר אחרי שדפקנו את הזרת ברגל השולחן או אם חטפנו כאב ראש משתק, כמה טוב היה לולא היינו מרגישים כאב. ובכן, אוליבר ג'בסון בן השלוש חי חיים כאלה, חיים נטולי כל כאב פיזי, אך לא מדובר בברכה, אלא בקללה. הסכנה הטמונה במצב היא עצומה, ואורבת לו ולהוריו המודאגים מכל פינה.

דימם מפיו ולא הרגיש

מאחר שאוליבר הקטן אינו חש בכאב, הוא אינו מבין את הסכנה בדברים פשוטים שעבור רובנו הם אינסטינקטיביים, כמו חום, או חפצים חדים. אוליבר סובל מסוג נדיר של גמדות, שמעבר לכך שהיא עוצרת את גדילתו, היא גם גורמת לכך שלא ירגיש כשהוא נפצע או נפגע. לאחרונה נפל אוליבר ופתח את השפה, וכלל לא שם לב לכך עד שהוריו ראו, לחרדתם, דימום כבד בפיו.

אמו של אוליבר, היילי בת ה-25 ואביו, דין, 27, מלינקולנשייר, בריטניה, לא משאירים אותו ללא פיקוח אפילו לרגע, מאז אותו המקרה. "הבנו שהוא עלול לפצוע את עצמו בצורה מאוד חמורה ולא להבין שקרה משהו או לבקש עזרה. כשהשפה שלו נחתכה הוא איבד המון דם, וזה מאוד מסוכן", אומרת היילי. "כשהוא נפל, השן התחתונה שלו חתכה את שפתו העליונה. הוא אפילו לא עשה פרצוף קטן של כאב. הוא פשוט המשיך לשחק. הפעמים היחידות בהן הוא בוכה, הן כשהוא עייף מאוד או מרוגז".

הרופאים חששו שלא ישרוד

אוליבר מאובחן בתסמונת הנדירה המכונה קורנליה דה לאנגה, תסמונת גנטית מולדת אשר מופיעה אצל אחד מכל חמישים אלף תינוקות בעולם, ולא תמיד ניתנת לאבחון בבדיקות אולטרסאונד. הסובלים מהתסמונת יסבלו, כאמור, מקומה נמוכה, במקרים רבים מפיגור שכלי, מומים בלב, בעיות במערכת הנשימה, ולעתים, כמו אצל אוליבר, חסימה בחיישני הכאב. הרופאים שאבחנו את אוליבר, כשנולד, ובישרו על כך להוריו המזועזעים, הזהירו שאין הרבה סיכויים שהרך הנולד יזכה לחגוג את יום הולדתו השני.

אוליבר בהחלט הפתיע את כולם, והוא נמצא במצב מצויין, ומתקדם נהדר, אך כל זה לא היה קורה לולא עבר בשלוש השנים האלה שישה ניתוחים, ואושפז תריסר פעמים. לאחרונה זכו ההורים הנחושים והמשקיענים לפרס מיוחד מבנם האמיץ, כשהתחיל ללכת, ואפילו אמר מילה ראשונה, שנים לפני שהרופאים האמינו שזה עשוי לקרות.

מערכת חיסונית חלשה

אוליבר, כמו יתר התינוקות שסובלים מהתסמונת, נולד במשקל נמוך. רק 2.1 ק"ג. "כשהוא נולד פחדנו מהגרוע מכל", מודה האב, דין, שעובד בחברה לייצור קראוונים. "הוא לא נראה כמו תינוק, אלא כמו זקן קטן, אבל מאז הוא לא מפסיק להפתיע אותנו. בדרכים רבות הוא ילד כמו כל יתר הילדים בגילו. הוא אוהב להתלכלך, משוגע על חיות, ורודף אחרי הכלבה שלנו, מילי, בכל הבית, ונותן לה נשיקות. עדיין, צריך להיות מאוד מאוד זהירים ועדינים איתו, כי המערכת החיסונית שלו חלשה. אם אחד מאיתנו מצונן, צריך מיד להתרחק מהאיזור".

לאוליבר יש אח גדול, לואיס בן השש, שגם הוא עסוק מאוד בפיקוח על אחיו, ומודע לסכנות שכרוכות במצבו המיוחד. "אני גאה באחי הקטן," אומר לואיס. "אני יודע שהיתה לו התחלה קשה, אבל הוא משתפר עכשיו ואני תמיד אדאג לו ואשמור עליו".

>> כאבי גדילה: אלו ילדים סובלים מהם ומתי צריך ללכת לרופא?