חורף דצמבר 1996, הייתי ילד בן 8.5, תלמיד בכיתה ג', זה היה היום שבו השתנו חיי כפי שהכרתי אותם. לא זוכר שהרגשתי משהו שונה, אבל אמא שלי שהכירה את תסמיני הסוכרת מאביה ז"ל, הבחינה שאני מרבה ללכת לשירותים, שותה הרבה מים בצורה חריגה ואף מתעורר בלילה כדי לשתות. באותו יום, בבוקר, כבר עשיתי בדיקות דם ומיד אח"כ הלכתי לבית ספר. אמי, כמו כל יום, חיכתה לנו (אחי ושתי אחיות שלי) בתוך הבית ספר ליד הכניסה. מבית הספר ניגשנו אל מרפאתו של אבי, המרפאה שאני מכיר מאז ומתמיד, ושם נהגתי לשחק בשלל המשחקים שאבי החזיק שם.
באותו היום ראיתי לראשונה את המבט של אבי, שאז עדיין לא הכרתי את פירושו. אותו מבט "מבשר", או יותר נכון, "מבט הבשורה המרה" - המבט המבשר על מחלה כרונית ועוד לילד. אבא הסביר מה קורה לי בגוף ועל ההתמודדות וההשלכות, ומיד אח"כ אושפזתי לכמה ימים בבית החולים לבדיקות. קיבלנו הסבר על מה שקורה לי בגוף ועל השינוי ההכרחי שעלי ללמוד להתמודד איתו. אני זוכר את היום הזה כמורכב, עם הרבה עצב וקושי.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
"הסוד הוא לדעת לנהל את המחלה ולא להיפך"
אני בסה"כ בן 8.5. איזה ילד רוצה להיות מאושפז ולהתחיל ישר בזריקות ודקירות קבועות לגוף? אבל כבר באשפוז הראשון למרות כל הקושי, החלטתי שאני אתמודד עצמאית עם הזריקות והבדיקות. זאת היתה החלטה חשובה שעזרה לי להתמודד.
הסוכרת מלווה אותי. למזלי הרב כל המשפחה התגייסה, הוריי, אחי ושתי אחיותיי, היו מעורבים בטיפול ובמעקב, בניטור, במדידת סוכר ונתינת זריקות אנסולין בעת הצורך. כבר 25 שנים שאני מסתובב עם מד סוכר, מודד על ידי דקירה באצבע ובשנים אחרונות עם מד סוכר רציף מודבק על היד, פלוס מזרק אנסולין ומזרק גלוקגון (למקרים של סוכר נמוך מידי), תמיד בתיק שמלווים אותי לכל מקום, בכל רגע נתון.
לאורך כל השנים, תמיד דאגתי שכל הסביבה שלי תדע שאני חולה. בילדותי החברים ידעו שיהיו מקרים שאצטרף "לחטוף" חטיף שוקולד, הסברתי לכולם מבעוד מועד את התהליכים שאני חייב לעבור בכל יום, ועם השנים פשוט רעננתי לסביבה שלי דרך הסברים פשוטים, מה זה אומר להיות חולה ומה נדרש ממני. למשל למדוד סוכר לפני ואחרי כל ארוחה, לצאת באמצע שיעור למדוד סוכר או לאכול משהו שיאזן את הסוכר. ההכרות של הסביבה שלי עם המצב, הקלה על ההתמודדות היום יומית.
התמיכה של בני המשפחה מהותית להתמודדות
השלמתי לימודי רפואה באוניברסיטת בן גוריון בנגב (בבאר שבע). במהלך הלימודים עבדתי בביה"ח סורוקה במחלקת ילדים כעוזר רופא, כבר אז בחרתי לסייע לילדים חולי סוכרת חדשים, ראיתי בעיסוק שלי שליחות ודאגתי לעודד אותם. לאחר הלימודים שבתי למרכז רפואי רמב"ם להתמחות במחלקה בה אושפזתי. סיימתי התמחות והיום אני מטפל בילדים המתאשפזים בשל ערכי סוכר לא מאוזנים.
עד לרגע זה אני יכול להגדיר את מערכת היחסים של עם המחלה כטובה. הסוכרת היא חלק ממי שאני. את הקרדיט על כך אני חייב להורי ושאר בני משפחתי, וזאת ההמלצה הטובה ביותר שאני יכול להעניק לחולים חדשים. התמיכה של בני המשפחה מהותית להתמודדות - התגייסות לתמיכה במדידת גלוקוז, בהימנעות מחטיפים וממתקים בבית. חשוב שכל המשפחה תכיר את התנהגות המחלה, יגלו אחריות ויסייעו לחולה לגלות אותה.
ההתייחסות אליי כילד עם סוכרת, תמיד הייתה - אתה ילד בריא, רגיל אבל, אתה "מתוק" – תרתי משמע!. שירוש התודעה הזאת, היא זאת שגרמה לי להיות מאוזן ככל האפשר. עצם העובדה שכן הקפדתי למדוד סוכרים ככל האפשר, לתת אינסולין לפני ארוחות, בעידוד הוריי ומשפחתי, היא זאת ששירשה את העניין שהסוכרת הינה חלק מהשגרה ולא מעמסה.
איך תזהו את הסוכרת? לרוב סוכרת סוג 1 מתבטאת תחילה בהיפרגליקמיה (סוכר גבוה או בשפת סוכרתיים – היפר) – הביטוי הראשוני ילווה לרוב בהשתנה מרובה, ובילדים יכול להיות הישנות של השתנה לילית, שתיית מים מרובה בצורה חריגה מאוד, ירידה במשקל, עייפות ותשישות. לאחר מכן אם המחלה לא מאובחנת בזמן, זה יכול להתדרדר עד כדי ירידה במשקל בצורה חריגה ודרסטית מאוד, הקאות וכאבי בטן מלווים בנשימות מהירות.
מצב אחר של חוסר איזון הינו היפוגליקמיה (סוכר נמוך, או בשפת הסוכריים – היפו) – המטופל מרגיש סחרחורת, בלבול, רעד, דופק מהיר, הזעה, רעב קיצוני וחולשה ניכרת. במידה וזה לא מטופל בזמן, המצב יכול להתדרדר לפרכוסים.
סיבוכים שעלולים לקרות: הפרעות ראייה ופגיעה בראייה עד עיוורון, ובילדים פגיעה קוגניטיבית; פגיעה בתפקוד כלייתי וכליות והפרשת חלבון בשתן, עד כדי אי ספיקת כליות; פגיעה בכלי דם כולל לבבים פריפריים (רגליים וידיים), אירועים לבבים ואירועים מוחיים (התקף לב ושבץ); פגיעה בפוריות, פגיעה עצבית פריפרית (זאת אומרת למשל בכפות ואצבעות ידיים ורגליים למשל), הפרעות אכילה בגיל התבגרות ולחץ דם מוגבר.
איך מתמודדים נכון עם סוכרת נעורים?
- כפי שהזכרתי לעיל התגייסות של כל המשפחה הכרחית, להיות מודעים, ליידע את החברים בבית הספר, את צוותי ההוראה, ולהסביר להם את המצבים אליהם אתם עלולים להגיע.
- הורים ומשפחה - זכרו שאין דרך למנוע את המחלה, ואין דרך לצפות אותה, כך שאם ההורים מגלים רגשות אשם או חוסר אונים חשוב לשים אותם בצד ולהבין שהדרך הטובה ביותר להתמודדות היא לקבל את המציאות החדשה ולאמץ אותה.
- אחד האתגרים הגדולים היא העמידה בפיתויים של פחמימות וסוכרים. מאתגר יותר אצל ילדים, קצת קשה למנוע מילד קטן לא לאכול עוגה ביום הולדת אצל חבר מהכיתה, או לא לאכול חטיפים כשכולם כן אוכלים. חשוב פשוט ללמד את הילד כיצד ואיך להזריק אינסולין במידת הצורך.
- חולי סכרת רבים אגב נמנעים מצריכת פחמימות בכלל במידת האפשר.
- הכרחי להקפיד על פעילות גופנית. היא תתרום רבות לאיזון ערכי גלוקוז, ותשמר את ערכי גלוקוז יותר קרובים לנורמה. בנוסף היא מובילה להפחתה במינוני אינסולין.
- חשוב להקפיד על ארוחות מסודרות 3 פעמים ביום ולנתר בהתאם.
- אתגר נוסף תמיד, הינו גיל ההתבגרות – הרבה פעמים רואים גם כן מין "מרד" אצל נערים ונערות.
- לכל המטופלים להקפיד על מעקב קבוע הן בבית או במסגרות על בסיס יום יומי וכן תמיד מומלץ להיות בקשר עם רופא הסכרת, עם אחות סכרת, דיאטנית, ואף פסיכולוגית, על מנת לעזור להתמודד עם הקשיים הללו ולהדריך אותם.
ד"ר ואסים סעיד רופא במחלקת ילדים, מרכז רפואי רמב"ם