המסע למציאת בת זוג של "ארפיסט" שנראה "רגיל" אבל בעצם בעל ראייה מוגבלת מאוד דורש יצירתיות ונחישות. לעובדה שיש לי RP (רטיניטיס פיגמנטוזה), מחלת עיניים גנטית חשוכת מרפא המחוללת עיוורון, נחשפתי לראשונה בצו ראשון. בבדיקה השגרתית עלה החשד. מבחור בריא בן 17, מורעל צבא מיישובי עמק חפר, היכן שמי שלא מתנדב לקרבי = לא נחשב, הפכתי לנכה שאפילו צה"ל לא רצה בו.
השבר היה גדול. תחושת חוסר האונים אילצה אותי לבחור בחירה אמיצה בין להרים ידיים ולתת למציאות לנהל אותי או להיאבק ולמצוא בעצמי את דרכי בעולם, עם מה שיש.
אחד הקשיים המשמעותיים ביותר היה בשלב הדייטים, בניסיון למצא לי בת זוג. הדבר המרכזי היה הקושי להניע את עצמי קדימה במטרה להשיג את אחד הדברים המשמעותיים ביותר בעיני - זוגיות, כאשר אני חווה את עצמי כפגום, והשעון מתקתק ועמו מתפוגגת לה לאטה הראייה.
עד גיל 25 כל דייט היה מתחיל בשאלת המיקוד - היכן שירתת? בעיקר בקרב בנות שרציתי להרשים, ושמטבע הדברים חונכו על ערכים זהים לשלי, ולך תסביר.
מחלה ה-RP היא מחלה ארורה וחשוכת מרפא, המצמצמת בהדרגה את שדה הראייה עד שאתה רואה דרך חור דסקית וגם הוא ייעלם עם הזמן. בהתחלה אנחנו סובלים מראיית לילה לקויה, אחר כך "מסתדרים" במהלך היום, מאלתרים, נזהרים שלא לצאת בחושך בשל אובדן ראייה מוחלט באפלה, ולבסוף נעזרים באמצעי נחייה ובמקל. בימים אלה נמצאה תרופה מעולם ההנדסה הגנטית, למוטציה אחת מתוך 200 מוטציות שונות למחלה, העוצרת את תהליך איבוד הראייה, בתקווה שתוכל לסייע לילדי דור ההמשך למחלה.
בשל שעון החול האוזל, האסטרטגיה שלי הייתה להכיר כמה שיותר בנות וליזום מפגש פנים אל פנים ראשון, בשלב מוקדם, כדי ליצור אינטרקציה אישית שבה אוכל לשתף בבעיית הראיה, כבר בהתחלה. מצבים שנראים בסיסיים ואלמנטריים כדייט, מסובכים לאנשים כמונו. ראשית מעצם העובדה שהם מתרחשים בשעות הערב והלילה, במקום חשוך כפאב ומועדון, היכן שאנחנו פשוט לא רואים כלום. שנית, אנחנו נדרשים לתושייה, מאחר שאנחנו בשלבי המחלה השונים עד לעיוורון מוחלט נראים כאנשים רגילים, אך בעצם לא ממש רואים, דבר המזמין אי הבנות ומבוכה. כדי להצליח באתגר פיתחתי שיטות יצירתיות במיוחד - כמו להגיע לפני הבחורה ולשבת במקום המואר ביותר עם הפנים כלפי הדלת, כך שאוכל להבחין מתי היא מגיעה; להקשיב היטב ולנסות לקרוא את טון הדיבור כדי להבין בין השורות את כוונתה, כי אינני רואה את תנועות הידיים ואת שפת הגוף. חשבתם איך מתמודדים במזיגת משקה לספל "נעלם"? לאתר מלצר להזמנה או חשבון? איך מגיבים כאשר הבחורה טוענת שאתה סנוב, כי היא הושיטה יד ופשוט לא הבחנת בזה?
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
אהבה וכימיה ממבט ראשון
המפגש עם אשתי שירה התקיים בזכות חברה שהכירה בינינו. כבר בשיחת הטלפון הרגשנו שיש כימיה, כך שאזרתי אומץ ושיתפתי אותה בקצרה בבעיות הראייה, אך לא הרחבתי. קבענו דייט ראשון בכיכר רבין. מתברר שהיא נופפה מהקצה השני ואני לא הבחנתי. את המבט האקראי, האטום שהפניתי אליה, היא ייחסה לאכזבתי ממנה וכמעט ונעלמה - דבר שנודע לי רק בדיעבד.
תוך חצי שנה הצעתי לשירה נישואים, אלה היו אהבה וכימיה ממבט ראשון, עם בחורה בעלת לב ענק ואינטליגנציה רגשית נדירה. תוך שלושה חודשים נישאנו וכיום אנו חובקים את דריה המתוקה, בת שנה וחצי.
אם תשאלו אותי, אני לא מחליף את המחלה באף צרה אחרת. בעיניי, החיים הם משוואה - יש מי שהמינוסים שלהם בולטים, כבמחלת ה-RP, ויש שמוסתרים. אם אני רואה את המכלול של כל אחד מאיתנו - אני חש שאני במקום טוב מאוד כיום. חיי מלאים באהבה ובעשייה, ולמרות המגבלה ואולי אף בזכותה, אני מי שאני - חזק, יודע להעריך את הדברים הקטנים כגדולים ועטוף באהבה ומשפחה.
לפני כשנתיים התחלתי להיעזר במקל נחייה, בהחלט אירוע לא פשוט, ועם זאת, החום, הרצון הטוב והנדיבות שפגשתי בחברה הישראלית, של אנשים טובים ורחבי לב, היממו אותי.
עוד ב-mako בריאות:
>> מחקר חדש חושף אמת מטרידה על ביצים
>> מתי כאב הראש הוא סימן למפרצת במוח?
יונתן וחולים נוספים הם חלק מהתארגנות חדשה של חולי RP הנקראת "לראות רחוק" הפועלת עם עמותת "לראות" במטרה להקים קהילה פעילה בישראל המקנה מידע תמיכה והכוונה לחולים ולבני זוגם - יחד, כזוגיות תומכת.
קהילת "לראות רחוק" ועמותת "לראות" שותפות ליוזמת העמותה במיפוי מחלות גנטיות תורשתיות של הרשתית, המנוהל על ידי קונסורציום של 11 מרכזים גנטיים בישראל - במטרה לאתר את הגורמים הגנטיים למחלות, להאיץ את המחקר בתחום ולהנגיש לחולים את הטיפול הנכון בהתאמה אישית.