ביום רביעי הקרוב (14 ביוני), צפוי להיכנס לניתוח ראש בשניידר לי בן השנה. בפוסט שפרסם קרוב משפחה בפייסבוק, פונה המשפחה לעזרה בתפילות או בכל דרך אחרת: "אנא שתפו...אם חד הורית צריכה לעבור את הטרגדיה הזאת ויש לה עוד בנות".
לורה שמעון, אימו של לי, מספרת בדמעות: "כשלי היה בן חצי שנה, הלכתי אתו לטיפת חלב, אחרי שהבחנתי שמשהו בצורה של הראש לא נראה תקין – הוא היה צר וארוך. האחות הסכימה איתי אבל ביקשה לחכות, כי לדבריה זה לפעמים מסתדר וחולף לבד".
לורה חיכתה במשך מספר חודשים, וכשמבנה הראש נותר כפי שהיה – הם ניגשו שוב לטיפת חלב. "עשו לו אולטראסאונד ובכל זאת לא ראו ממש מה קורה שם ושלחו אותנו לבדיקת MRI. אחריה, נשלחנו לשניידר לבדיקת CT ורק אז גילו שהוא סובל קרניוסינוסטוזיס וחייב לעבור ניתוח – ולא, הוא עלול להיות עיוור או לסבול מכאבי ראש".
איך הגבת?
"זה ניתוח מורכב, שיש בו סכנות וההחלמה ממנו קשה. הילד יכול לסבול מהתנפחות בפנים, מסחרחורות. לקחתי את זה מאוד קשה, עצרתי כרגע את כל החיים שלי בשבילו".
כשהגולגולת נסגרת מהר מדי
בבה"ח לילדים שניידר ישנו מרכז בו מבצעים את הניתוחים מהסוג הזה ולמעשה פותחים את הגולגולת, מנסרים אותה ומחזירים אותה בצורה תקינה לראש. ד"ר אמיר קרשנוביץ', מנהל היחידה הנוירוכירורגית במרכז רפואי שניידר, מסביר שקרניוסינוסטוזיס, הוא בעצם מום מולד של הגולגולת. "באופן טבעי, עצמות הגולגולת אמורות להתחבר בתהליך איטי אחת לשנייה ואז להפוך לעצם אחת גדולה, ובמקרה הזה זה לא קורה. כך למעשה, סגירת העצמות שמתרחשת עוד ברחם בתהליך מהיר, מביאה לעיוות של הגולגולת. היא הופכת להיות או ארוכה וצרה, ממש בצורה של משולש. אגב, לעיתים הביטוי הוא בצורה שטוחה או בצורה לא נורמלית אחרת".
לדבריו, מדי שנה נולדים בישראל כ-70 ילדים עם המחלה. מעבר לפגם האסתטי שנוצר בעקבותיה, הוא מסביר שלעתים מדובר במצב מסוכן: "ישנם ילדים שנוצר אצלם לחץ גבוה בגולגולת, שעלול לגרום לבעיות בראייה ואפילו לעיוורון. כמו כן, עלולים להופיע כאבי ראש כרוניים או הפרעות קוגניטיביות".
כמו כן, הוא מסביר שהטיפול בבעיה לרוב כירורגי. "ישנם שני ניתוחים שנהוג לעשות כדי לתקן את הבעיה. ניתוח ראשון מיועד לילדים עד גיל חצי שנה, ובמהלכו פותחים מחדש את החיבור בין העצמות ואז הילדים הולכים עם קסדה למשך תקופה שבה העצמות חוזרות למקומן הטבעי. כיוון שלי כבר בן שנה וחודשיים, הוא יעבור ניתוחו מורכב יותר, שבו נבצע ביחד עם פלסטיקאי שיחזור פתוח של 'קימרון הראש' - החלק העליון של הגולגולת. למעשה מוציאים חלקים שונים של הגולגולת, מנסרים אותם ומחזירים אותם חזרה לקרקפת, וכך צורתם טבעית יותר. הניתוח עצמו לוקח כ-4 שעות וההחלמה ממנו היא כמה שבועות".
לגבי סיכונים הוא מציין כי "ניסור הגולגולת עלול להוביל לדימום שידרוש עירוי דם. "רוב הניתוחים עוברים בצורה מיטבית, אך ישנן סכנות כמו מצב בו עלול להיווצר מצב של דימום מהניסור של הגולגולת, אם התינוק חלילה יאבד כמות רבה של דם – מדובר במצב מסכן חיים".