"שום דבר עלינו בלעדינו" - זו הסיסמה שטבעו פעילים חברתיים נכים בשנות ה-90, ושהתפשטה מאז לתחומים רבים נוספים. משמעותה: אל תדברו עלינו מעל לראשינו, ואל תקבלו החלטות שנוגעות לחיינו בלי ששילבתם אותנו בדיון - הדרך לתיקון חברתי חייבת לעבור דרך מתן ביטוי לקולם של מי שהשינוי ישפיע עליהם.
מטופלים וחולים התלוננו מאז ומתמיד על כך שהדיון על מדיניות בריאות נעשה בלעדיהם. עם זאת, בשנים האחרונות חל שינוי משמעותי בגישה הזו. בארה"ב, למשל, חולים הם כבר משתתפים קבועים בוועדות ציבוריות, בתכנון מחקרים, בכנסים רפואיים וגם בהנהלות של מוסדות רפואיים. זה קרה, במידה רבה, בזכות פעילות אקטיביסטית של תנועת Patients Included שעקבה אחרי כל פרסום של כנס רפואי ובדקה אם בין הדוברים נכללים גם מטופלים. כתב העת היוקרתי "BMJ" אף הגדיל לעשות וקבע כי מטופלים חייבים להיות חלק מתהליך בקרת העמיתים של מאמרים שמתפרסמים בו, וכי אם הדבר לא נעשה - יש להצהיר על כך.
>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?
גם בישראל עולה בשנים האחרונות המודעות לחשיבות של שילוב מטופלים בכנסים, ועדות מקצועיות וציבוריות (למעט ועדת הסל) ותכנון מחקרים. אך דווקא בכנס שהיה אמור להעלות על נס את המטופלים - כנס האגודה לזכויות החולה, שיתקיים ב-19 בדצמבר - אין כמעט ייצוג למטופלים על הבמה.
הכנס מורכב מתשעה מושבים, שברובם המכריע הדוברים הם רופאים, משפטנים ומנכ"לים של קופות חולים, יצרניות תרופות וחברות טכנולוגיה. כך למשל, במושב בנושא "חוק זכויות החולה - חישוב מסלול מחדש" מדברים עו"ד טליה אגמון ממשרד הבריאות ועו"ד גלעד בזק מלשכת עורכי הדין; פרופ' רוני גמזו, מנכ"ל איכילוב, ואהוד דודסון, מנכ"ל כללית, יסבירו על פעילות ארגוניהם לקידום רפואה מותאמת אישית; מנכ"לית ההסתדרות הרפואית, לאה ופנר, תסביר על "כיצד ייראו מקצועות הבריאות בעתיד"; ועו"ד אפרת כהן, מנכ"לית פארמה ישראל (ארגון הגג של חברות התרופות הרב-לאומיות) תדבר על עתיד תעשיית התרופות.
רק בפאנל אחד, שגם הוא מנוהל על ידי רופא (פרופ' אבינעם רכס) ומשתתפים בו גם רופא אחר ומשפטנית, יש נציגות לעמותה של משפחות המטופלים: השופטת בדימוס ריבי צוק, יו"ר עמותת עוצמה - פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש.
בשנה שעברה המצב לא היה שונה בהרבה. באופן אירוני, תחת כותרת הכנס "שיתוף מטופלים בהליך הטיפולי ומעורבותם בקבלת החלטות במערכת הבריאות", לא התקיים שיתוף של ממש: המושבים בכנס אוישו באופן כמעט בלעדי על ידי רופאים בכירים, אנשי אקדמיה, קופות חולים, נציגת חברות תרופות ומשרד הבריאות. בין הדוברים היו שתי נציגות בלבד של המטופלים: ד"ר ארנה ברי, לשעבר המדענית הראשית, שחלתה בסרטן; והדס נתן מעמותת לשמה, בוגרת החוג לבריאות נפש קהילתית ומתמודדת.
עוד ב-mako בריאות:
>> מנסים לרדת במשקל? תוסיפו את זה לסלט שלכם
>> חיידק-על מתפשט בעולם והורג 1 מכל 4
>> זו כמות הקפה שצריך לשתות כדי למנוע מחלות
כנס על חולים - כמעט בלי נציגות שלהם על הבמה? באגודה לא רואים בעיה בתוכנייה: "הכנס עוסק בשלושה תחומים משמעותיים וחשובים עבור ארגוני החולים - חוק זכויות החולה, אות הוקרה לעוסקים בקידום זכויות בתחום הבריאות, וסוגיות ברפואה מותאמת אישית. כל אחד מהתחומים האלה הוא משמעותי עבור הארגונים המייצגים את החולים, ובכל אחד משלושת התחומים יש ייצוג לנציג אחד לפחות מטעמם. בסיום הכנס מתקיים דיון, בנוכחות של כ-20 ארגוני חולים, על התארגנות בקידום מעמדם של חולים במחלות נדירות ויתומות. האגודה לזכויות החולה תמשיך ותפעל עבור כלל החולים בישראל, בהגנה על זכויותיהם והרחבתן".
לעוד כתבות:
>>ההצעה של ענקית הטבק פיליפ מוריס לסטודנטים לרפואה
>> אישורי מחלה הם בזבוז זמן לרופא ולעובד
