ביום חמישי האחרון נודע על מותו המצער של עומר דץ, בנם של אורנה ומשה שהלך לעולמו בגיל 30. המשפחה פרסמה הודעה, לפיה מותו נגרם כתוצאה מהתקף אפילפסיה. הידיעה הקשה טלטלה רבים, שהכירו את דץ ז"ל בזכות כישורי המוזיקה והמשחק שלו.
אושרת יאיר, אמא לילד שנפטר מאפילפסיה, מכירה היטב את התחושות הללו. בנה, בן חיים זקן ז"ל, היה רק בן 24 כשנפטר בפתאומיות מהמחלה בפורים לפני כשנה. חבריו מצאו אותו בדירתו בקליפורניה כשהוא ללא רוח חיים רק כמה שעות לאחר מכן. בראיון ל-mako בריאות מספרת אמו אושרת יאיר על השעות שלפני המוות הנורא. "בן טס לעבוד בחנות קוסמטיקה בעיר מודסטו שבקליפורניה. באותו בוקר דיברנו 3 פעמים, זה אף פעם לא קורה, הוא היה במצב רוח מעולה. בסיום יום העבודה הוא נפגש עם חברים, וחזר לדירתו".
אושרית מספרת שאחרי שלא הצליחה להשיג אותו במשך מספר שעות, היא סימסה לחברים שעובדים איתו כדי לבדוק שהכל בסדר. "חבר שגר איתו באותה דירה ניסה לפתוח את הדלת אבל היא הייתה נעולה. הוא טיפס על החלון והתקשר לבוס שלהם בעבודה. הוא אמר לו שבן שוכב על המיטה ושזה לא נראה טוב. תוך כדי, הם הזמינו אמבולנס ופרצו את הדלת. ניסו לעשות לו החייאה, אבל זה כבר היה מאוחר מדי".
"הרגשתי שאני עומדת לקבל בוקס בבטן"
את הרגע שבו התבשרה על הנורא מכל היא משחזרת בדמעות: "הם לא ידעו איך להודיע לי, המשכתי להתקשר והם פשוט לא ענו. הרגשתי שאני יוצאת מדעתי אז ירדתי לרכב לעשות סיבוב ותוך כדי הנהיגה אחד מהם ענה לי לטלפון. החזקתי את ההגה חזק, הרגשתי שאני עומדת לקבל בוקס בבטן. חשבתי שאולי הוא נפצע, אולי הוא עשה תאונת דרכים. לא האמנתי שזו ההודעה שאקבל, אבל הבוס שלו פשוט אמר לי את זה בלי להסס ואז גמגם שהוא מצטער".
לפי ד״ר פיראס פאהום, מנהל יחידת האפילפסיה בביה״ח איכילוב, אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית כרונית אשר מתאפיינת ע"י נטייה להתקפים אפילפטיים שהם תולדה של שיבוש רגעי בפעילות החשמלית התקינה. "ההערכה היא שחיים בישראל כ-90 אלף מטופלים עם אפילפסיה. מוות כתוצאה מהמחלה מכונה SUDEP והוא אירוע טרגי" מציין הד"ר, ומוסיף כי "שכיחות התופעה היא כ-1 ל-1000 מטופלים בכל שנה".
בנה של אושרת היה חלק מהסטטיסטיקה המצערת, ומאז מותו הפתאומי אמו נאבקת כדי להעלות את המודעות למחלה, ולתופעה הזאת בפרט. "בן היה כל החיים שלי. הוא שמר על עצמו, לקח את התרופות שלו באופן קבוע, ולא צרך אלכוהול או סמים. הבן שלי היה 'המקרה הנדיר', אבל גם את המטופל האחד הזה צריך ואפשר להציל. אין מספיק מחקר על התופעה ואין מודעות כלל".
"אנשים נוטים לחשוב שמדובר במחלה קלה, אבל אפילפסיה היא מחלה נוראית"
בהודעה שפרסמה משפחת דץ נכתב: "בננו הבכור עומר דץ נמצא היום מת מהתקף של אפילפסיה, ההלם והכאב קשים מנשוא". אושרת התקשתה להישאר אדישה כששמעה על המקרה. "באותו היום נפגשתי עם שתי בנות צעירות מאחד התיכונים באילת, שלקחו על עצמן עבודת מחקר בנושא מחלת האפילפסיה. הן ביקשו לשאול אותי שאלות על המקרה של בני, ואני אמרתי להן שאין למחלה הזאת מספיק יחסי ציבור, ושרק אם יקרה אסון למישהו עם פרופיל ציבורי גבוה, אולי אנשים יתחילו לדבר על זה. כמה שעות לאחר מכן שמעתי על מותו של עומר דץ. הטלפון שלי קרס מהודעות של אנשים ששלחו לי את הכתבה".
לטענת אושרת, הורים רבים לילדים שחולים במחלה כלל לא מודעים לסכנת המוות. "הבן שלי אובחן כבר בגיל 11 אבל מעולם לא עדכנו אותי על התופעה הזו. אני יודעת שבארה"ב יצא חוק שמאלץ את הרופאים להסביר להורים על הסכנה כדי לתת לאפשר להם כלים שיעזרו למנוע אותה, אבל כאן בארץ ההחלטה נתונה לשיקולו של הנוירולוג המטפל. אבל יש דברים שניתן לעשות כדי למנוע מוות מצער כזה, אם אצליח להציל עוד ילד אחד, זה יהיה עולם ומלואו עבור המשפחה שלו".
יתרה מכך, אושרת טוענת כי גם המחלה עצמה אינה מדוברת מספיק. "אנשים נוטים לחשוב שמדובר במחלה קלה, אבל אפילפסיה היא מחלה נוראית, והיא כרוכה בכל מיני תופעות נוספות, לרבות בעיות קשב וריכוז, חרדות ואובססיות. לאורך כל חייו הבן שלי לא קיבל את היחס הנכון ולא מספיק הכילו בסביבתו את המחלה - לא בבית הספר, לא בצבא ולא בעבודה. אם תשאלי בבית ספר את המחנכים כמה מהילדים בכיתה חולים באפילפסיה הם לא ידעו להגיד. לעומת זאת, אם תשאלי אותם כמה ילדים אלרגיים לבוטנים או לאגוזים, הם ידעו לשלוף את הנתונים במהירות".
ביום שלישי הקרוב יצוין יום המודעות למחלה, ובמסגרת מאבקה לקידום הנושא הקימה אושרת מיצג זיכרון לבנה באילת, העיר שבה מתגוררת המשפחה. בנוסף, היא פועלת לקידום והעלאת המודעות בקרב בני הנוער בהרצאות שהיא מקיימת בבתי הספר השונים. אושרת לא מתכוונת לעצור כאן, והיא מתכננת לרתום למאבקה החשוב גם את משפחת דץ. "אני יודעת איך מרגישים בימים הראשונים, מבולבלים והמומים, אבל אני מתכננת לפנות אליהם בהמשך. אני מקווה שלאורנה יהיו כוחות ונכונות להיות השגרירה של המחלה ולהעלות את המודעות".