אבי ומירי, ההורים של גל, אמנם התגרשו כשהיה פעוט, אבל הם השכילו לשתף פעולה היטב כשהילד חלה בסרטן בהיותו רק בן 10. יחד, הם מצאו את הרופאים הטובים ביותר, חילקו ביניהם משמרות, טיפלו ועטפו את בנם לאורך כל תהליך ההחלמה שנמשך שלוש שנים. עכשיו השלישיה הזאת ניצבת מולנו בחמ"ל בר גפן מרירה וכואבת. גל כבר לא ילד. הוא בחור צעיר בן 19 שלא גויס לצה"ל כי לפני שנה המחלה חזרה. הכוח והחתירה למטרה שליוו את המשפחה הזאת לפני כמעט עשור בסיבוב הראשון, התחלפו בתחושת לאות של ההורים ובתסכול גדול של הילד הבוגר בסיבוב הנוכחי.
"אני רוצה את הכסף שלי", גל נחרץ. "אני חולה, אין לי עבודה, כל החברים שלי בצבא ולי אין אפילו אפשרות לקנות ארטיק בלי לבקש כסף מאמא. מגיעה לי קצבת נכות מביטוח לאומי לא רק על המצב שלי היום, אלא גם על התקופה שבה הייתי חולה כילד!". אין ספק, הילד מדבר בהגיון. הוא רק לא מדבר מתוך הבנה מלאה של מצב הזכויות שלו.
"מדוע לא תבעתם את ביטוח לאומי על גמלת ילד נכה כשגל חלה כילד?", רעות, שמנהלת בחמ"ל בר גפן את מיצוי הזכויות הכלכליות, שואלת את ההורים. הבעה של אי נוחות מתפשטת על הפנים של מירי ואבי. למה באמת הם לא תבעו? כי בחודשים הראשונים למחלה הם היו עסוקים עד מעל הראש בחרדה ובאיתור טיפול, והכסף פשוט לא היה בראש סדר העדיפויות. למעשה, הוא אפילו לא היה באמצע של סדר העדיפויות. הורים לילד חולה ימכרו הכול כדי להציל את בנם, אבל לעיתים קרובות מדי לא יתפנו רגשית כדי לטפל בבירוקרטיה שכרוכה בתגמולים כשנדמה להם שמדובר במחלה קצרת טווח שצריך לפתור מיד. הבעיה היא שברירת המחדל המחשבתית שלנו כשהילדים חולים היא שמדובר באירוע נקודתי וקצר, ואנחנו מתקשים להעלות על דעתנו שמדובר במרתון שדורש הקצאת משאבים עם חשיבה ארוכת טווח.
"אני יכולה לתבוע את ביטוח לאומי כדי לתת לו קצבה על המחלה הנוכחית, אבל אי אפשר לתבוע אותם רטרואקטיבית כמעט עשור אחורה", רעות מסבירה ופניהם של מירי ואבי נופלים. גל קם בכעס ויוצא להתאוורר במרפסת. מבחינתו, נגרם לו אי צדק נורא. זה לא הזמן או המקום להסביר לו שממילא קצבת הילד הנכה לא הייתה נשמרת לו בצד כשיגדל, אלא שהוריו היו משתמשים בה כדי לממן את חייהם שספגו פגיעה כלכלית קשה בעקבות המחלה.
נכה בתפיסה הרווחת זה מישהו שיושב על כיסא גלגלים
האם רק הסטרס שכרוך בטיפול בילד חולה מונע מהורים להגיש בקשה לגמלת ילד נכה? לא. זו רק אחת מהסיבות. סיבה נוספת היא שמה של הקצבה. ליתר דיוק, השימוש במילה "נכה". מירי ואבי, כמו גם הרבה הורים אחרים, לא הצליחו לתפוס את ילדם כמי שמוגבלותו היא בעצם נכות, גם אם היא זמנית בלבד. נכה, בתפיסה הרווחת, זה מישהו שיושב על כיסא גלגלים, לא ילד שגופו נחלש מהקרנות ומכימותרפיה. פעמים רבות מדי, עובדות סוציאליות במחלקות אונקולוגיות מתקשות לשכנע הורים לילדים חולים להגיש תביעה לגמלת ילד נכה, כי ברגע שהמושג הזה יוצא מפיהן ההורים נבהלים ממנו, אפילו נעלבים ממש, והם "משתבללים" לתוך הכחשת מצבם.
כשבני היה בן 8 חודשים, אביו השתחרר משיקום נפגעי ראש הביתה ואני נקראתי למחלקת הרווחה של עיריית תל אביב. העובדת הסוציאלית הנפלאה שקיבלה אותי לטיפול, הסבירה לי שהתינוק נחשב ל"ילד בסיכון" כי אביו נכה סיעודי. התגובה שלי הייתה עלבון וכעס מידיים: ילד בסיכון?! אנחנו גרים בצפון תל אביב האמידה, המשפחות שלנו חזקות ותומכות בנו, הילד מקבל טיפול אוהב ומסור – למה להצמיד לו כותרת כזו מעליבה?; אבל כשהיא הבהירה לי שאחת המשמעויות היא שהוא יקבל עדיפות בקבלה למעון מפוקח, התבדחתי איתה שאם זה ככה אולי כדאי שהיא תדריך אותי איך לשמור עליו בסיכון.
בפראפרזה על שייקספיר ב"רומאו ויוליה" – ריחו של הורד נותר מתוק גם אם נקרא לו בשם אחר, ונכות נשארת נכות גם אם נקרא לה בכינוי שעוד לא צבר מטענים שליליים. הבעיה היא כשהמונח הופך לעכבה פסיכולוגית שמונעת מאיתנו לבקש את מה שמגיע לנו. אנחנו יכולים לנהל דיון שלם על השאלה אם נכון להשתמש במונח כמו "נכה" או שצריך למצוא מונח אחר, אבל לתחושתי גם השינוי בשפה המדוברת מ"נכה" ל"אדם עם מוגבלות" לא שיפר את זכויותיהם של אנשים במצב הזה וגם לא את מעמדם החברתי.