תסמונת טורט זוכה בשנים האחרונות להרבה יותר שעות מסך מבעבר. יותר מתראיינים על התסמונת, מעלים אותה על סדר היום הציבורי, מטקטקים אותה בטיק טוק והופכים אותה עם הזמן לנגישה ומובנת יותר לקהל הרחב.
מצד שני יש עוד דרך לפנינו. רק לפני מספר חודשים נתקלנו בסיפורו של אביתר לרנר הקסום והטירוף שעבר עליו באוטובוס, חברת אופנה גם קידמה קמפיין פרסומי ורכבה על הגל. את הקמפיין אף אחד כבר לא זוכר, את ההשפלה אביתר לעולם לא ישכח.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
איך להביא את התסמונת למרכב הבמה?
חודש יוני הוא באופן רשמי חודש הטורט הבינלאומי. ברחבי העולם מציינים אותו בכנסים שונים ובפעילות הסברה נרחבת, מפרסמים את המחקרים המובילים ושיטות הטיפול החדישות ועסוקים בפרויקטים חברתיים מגוונים סביבו. בישראל המצב שונה, המודעות לחודש הטורט הבינלאומי עדיין בחיתולים אבל העובדה שהוא נושק לחודש הקריאה ולשבוע הספר העברי מעניקה לי את ההזדמנות לספר לכם על בן, גיבור ספר הביכורים שלי "זה כל הט(ר)יק" שנכתב בהשראת איל בעלי, גם הוא עם טורט.
אני זוכרת את עצמי בעיצומה של חופשת לידה. משהו בבטן המשיך לבעוט ורצה לפרוץ החוצה, אהבה לכתיבה הייתה שם מגיל קטן וכאמא צעירה לשני ילדים התגבשה אצלי התובנה שאם אכתוב אי פעם ספר, אין ספק שהוא יהיה לילדים. ספר עם מהות חשבתי לעצמי, משהו שיוכיח את הקלישאה שלמילים יש כוח ושהן יכולות להביא לשינוי. ההיכרות מקרוב עם הטורט ועם העובדה שאיל הגיע כל כך רחוק עם החלומות שלו לצד הבורות וההשלכות שעדיין ניכרים בציבור סביב 'טורטניקים', הביאו אותי להחלטה שלספר שלי יהיה יעוד. תגידו נאיבי תגידו מתיימר אבל זה היה חזק ממני.
לקחתי מחברת בית ספר חלקה ששאבה את הטקסט אליה כאילו הייתה מגנט. ככל שהעלילה התגבשה הבנתי שלגיבור של הספר שלי יש תפקיד ושלתכונות האופי הנפלאות שלו, לכישרונות שלו ולדרך הכל כך מיוחדת שבה הוא מציג את התסמונת והולך איתה בראש מורם, יצטרפו ילדים נוספים שיתאהבו בו, יזדהו איתו, וישאבו ממנו אנרגיות וכוח. דרכו, האמנתי, התסמונת תגיע למרכז הבמה היא כאן כדי להישאר והסביבה רק צריכה להכיר בה.
הבושה שאופפת משפחות רבות לילדים עם טורט
בן, גיבור הספר מתחיל בית ספר חדש ומספר כבר בשיעור הראשון על הטיקים. אחד מהחברים לכיתה, מור לא מרגיש נוח עם הילד החדש "שהגיע לשכונה" ומחליט להעביר אותו מסע בריונות לא פשוט. גם אני כילדה עברתי חרם שחרוט בזיכרוני, מבלי שהיו לי טיקים, אני זוכרת לפרטי פרטים את ההצקות, והעלבונות שחלקם אף שזורים בספר. כמות הפניות שקיבלנו עוד בתקופת מימון ההמונים שעשינו לספר ועודנו מקבלים היום, כמו גם הפוסטים ברשתות החברתיות על חרמות שילדים עוברים מקוממים ובלתי נסבלים, אבל דבר נוסף שמחמיץ את הלב היא הבושה שאופפת משפחות רבות לילדים עם טורט. נקודת פתיחה עגומה מאוד לטעמי.
אם הגרעין שאמור להיות הכי תומך ומכיל יוצא מנקודה מבט קורבנית ומרחמת, זה לא משאיר יותר מדי סיכוי ובעיקר מוכיח כמה עבודה יש לעשות בכל הקשור להעלאת המודעות ולהעצמה סביב הנושא. בן לא מוותר בקלות, הוא לוקח יד ביד את הקורא למסע ומצליח ללמד אותו על ערכים של קבלה, הכלה וחברות אמת. הוא גם נשבר בדרך, הוא עדיין ילד אבל הוא לוקח את החוזקות שלו ומוכיח לבן כיתתו מה חשוב באמת ואיך אפשר להסתכל גם על התסמונת באור ורוד.
מהי תסמונת טורט?
לצד הפרק העלילתי כתבה ד"ר שרון צימרמן ברנר, נוירופסיכולוגית שמטפלת בטורט את הפרק המקצועי בספר, עבור צוותי חינוך, מטפלים ומשפחות שמעוניינות במידע אודות התסמונת ומאפייניה, דרכי טיפול חדישות, מחקרים ומודלים חינוכיים להתמודדות בבתי הספר.
מתוך הפרק המקצועי: תסמונת טורט היא מצב רפואי המוגדר כבעיה נוירו פסיכיאטרית התפתחותית שמתחילה לפני גיל שמונה עשרה ומאופיינת בשילוב של טיקים מוטוריים וקוליים שהם תנועות או קולות מהירים ופתאומיים. טיקים בדרך כלל מתחילים בילדות המוקדמת לרוב בגיל שלוש עד שמונה. בקרב בנים הסיכוי לפתח תסמונת טורט גבוה ב-75 אחוז לעומת בנות. תסמונת טורט היא מצב כרוני שבו לפחות שנה יש טיקים תנועתיים בשילוב של טיק קולי אחד לפחות. הגורם לתסמונת טורט אינו ידוע עם זאת כיום יש מספיק ידע מחקרי המעיד על כך כי התסמונת עוברת בתורשה ושאין גן אחד בלבד שנקשר אליה.
"זה כל הט(ר)יק" הפך להרבה יותר מספר. בעקבותיו נולדה הרצאה זוגית שרצה ברחבי הארץ, משהו בסיפור האישי שלנו תופס אנשים, השיח שההרצאה מעלה בין בני הנוער השאלות שצפות באוויר (אנחנו עונים על הכל) הסקרנות שמפתחת תוך כדי והיכולת בסוף להסתכל על הדברים בפרופורציות הנכונות רק מחזקת את המסקנה שהכל עניין של תקשורת והנגשה נכונה של הדברים כבר מגיל צעיר.
באחד הערבים לפני שהילדים הלכו לישון שמענו איתם שיר מרגש לפני השינה. בתנו יצאה מהחדר במבוכה וחיכתה שהשיר יסתיים ואיתו גם הדמעות שלי. כשחזרה אל החדר איל הסביר לה, "שכשאבא מתרגש הוא קופץ וכשאמא מתרגשת היא בוכה". "כשאתה קופץ זה טבעי - לבכות משיר זה לא" - היא ענתה לו בביטחון וסיכמה במשפט אחד את כל מה שאנחנו מנסים לומר כבר שנים.
את הספר ניתן להשיג באתר ובחנויות סטימצקי וצומת ספרים.