כשקים מזרחי ניגשה לריאיון עבודה בארומה, היא הייתה בטוחה שהג'וב שלה. היא קבעה להיפגש עם מנהל המשמרת בבוקר לאחר שדיברו טלפונית והתכוונה להתחיל לעבוד יום למחרת. אבל אז, כשנפגשו, חשכו עיניו. "הפנים שלו שינו צבע, הוא הסתכל עלי כמה שניות ואמר שהוא מצא עובדת אחרת. זה היה הפחד שלי", היא מוסיפה, "שלא יקבלו אותי לעבודה בגלל השומות".

קים לוקה בתסמונת נבוס, מחלת עור נדירה הבאה לידי ביטוי בתצורת כתמים עוריים מולדים (שומות) באזורים שונים בגוף. הנבוס היא תופעה מולדת, הלוקים בתסמונת נולדים עם שומה אחת שמשתלטת על איבר שלם בגוף, ועוד עשרות שומות קטנות שפזורות בשאר איברי הגוף. לאורך תקופת הילדות שבה הגוף גדל, העור נמתח והשומות מוסיפות לגדול.

"אצלי השומה הגדולה הייתה בגב", מספרת מזרחי. "נולדתי עם כתם ענקי שתפס לי את כל הגב ועוד מאות שומות שהופיעו בפנים ובשאר הגוף. זה לא כואב, אבל אי אפשר להתעלם מזה".

קים תסמונת נבוס - 3
נתתי לאנשים את התחושה שאף אחד לא יכול להתעסק איתי | צילום: קורל גולדנר

>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?

כילדה, היית מקבלת הערות מהסביבה?

"חברים שלי תמיד קיבלו אותי איך שאני אבל אנשים זרים הסתכלו עלי במבטים מוזרים. אני זוכרת שבתחילת גיל ההתבגרות אנשים היו ממש נגעלים ממני. זו הייתה תקופה שכולן לבשו חולצות בטן וגם אני רציתי, אבל אז היו רואים את השומה בגב והיו צוחקים. היום אני בעיקר שמה לב להתלחששויות של הורים וילדים. לפני כמה שנים הייתי עם חברות בקניון ואיזו אמא ניגשה אלי ליד הילדים שלה ואמרה: "הסתכלת על עצמך במראה? איך את לא מפחדת? איך את חיה עם עצמך?"

ענית?

"ברור. שאלתי אותה בדיוק את השאלות שהיא שאלה אותי. מאז ומעולם נתתי לאנשים את התחושה שאף אחד לא יכול להתעסק איתי, לא נתתי לאף אחד את המקום לצחוק עלי. תמיד הייתי פלפלית".

קים תסמונת נבוס - 2
נקודות חן זה הרבה יותר יפה מצלקות | צילום: קורל גולדנר
 

קים, כיום בת 22, השתחררה לפני שנה משירות בצה"ל כחובשת ביחידת 8200, וחודשים אחדים לאחר מכן עברה עם משפחתה לשבדיה, שם היא מתגוררת עד היום. "אם מסתכלים על הגב שלי עכשיו רואים כמה נקודות קטנות, את השומה הגדולה הצלחתי להסיר אחרי שנים של טיפולים".

לעיתים ה"נבוסים" הגדולים ניתנים להסרה. הפעולות הכירורגיות הדרושות להסרתן מסובכות, ארוכות ולפעמים יכולות לגרום לסיבוכים. כיום, הדרך הנפוצה ביותר להסרת השומה היא בטכניקה של מותחני רקמה הנקראים Tissue Expansion ובה מותחים עור בריא בסמוך לנבוס, מסירים את הנבוס, ומכסים את חסר העור שנוצר בעזרת העור הבריא המתוח.

"כבר בגיל שבועיים הרופאים ניסו להוריד לי את הנבוס", מספרת קים, "אבל זה לא צלח והנבוס כל פעם יצא החוצה", עד שבגיל  8 הוחלט שתעבור את טיפול המתיחה המדובר. "הכניסו לי ארבעה בלוני סיליקון לגב ומילאו אותם בנוזלים, הרגשתי כאילו אני בהריון עם שישה ילדים. אחרי שהעור נמתח עם הבלונים הוציאו את הבלונים, כרתו את העור שעליו הייתה השומה ותפרו את העור החדש. עברתי את התהליך הזה ארבע פעמים במשך ארבע שנים. היו לי מעל 100 תפרים בגב ועד היום יש לי צלקות. התהליך היה כואב בטירוף ובעיקר 'כבד', בכל רגע נתון היו לי בערך 4 ליטרים של נוזל על הגב, והייתי ילדה".

קים בילדותה עם אבא שלה
קים בילדותה עם אביה | צילום: באדיבות המצולמים

ומה לגבי השומות האחרות, ניסית להסיר גם אותן?

"הן הפריעו לי בעיקר בזמן הצבא אז החלטתי לעבור טיפולים להסרתן, הורדתי בסביבות ה-150 נקודות והתייאשתי. הטיפולים האלה משאירים צלקות, ובעיניי, נקודות חן זה הרבה יותר יפה מצלקות".

 עוד ב-mako בריאות:
>> מנסים לרדת במשקל? תוסיפו את זה לסלט שלכם

>> חיידק-על מתפשט בעולם והורג 1 מכל 4
>> זו כמות הקפה שצריך לשתות כדי למנוע מחלות 

לתסמונת נבוס נלווים שני סיכונים אפשריים: מחלות ממאירות (על פי הערכות רפואיות, 10-1 אחוזים מהסובלים מהתסמונת יפתחו מלנומה במהלך עשר השנים הראשונות לחייהם), ואפשרות למעורבות נוירולוגית של חוט השדרה ושל המוח, שתתבטא כהפרעה בתפקוד מערכת העצבים המרכזית. בעיות נוירולוגיות שעשויות להתפתח כוללות התקפים אפילפטיים והידרוצפלוס - עלייה בלחץ התוך-גולגולתי, בשל הפרעה בניקוז הנוזל התוך מוחי.

"אני יודעת שאסור לי להיות הרבה בשמש", מספרת מזרחי, "אבל זה לא הולך. אני משתדלת להימרח בקרם הגנה ולשבת בצל כשאני בים".

את יודעת כמה נקודות חן יש לך?

"זה מצחיק, האמת שביום כיפור האחרון התחלתי לספור את הנקודות. עברתי רק על יד שמאל, הגעתי ל-300 והתייאשתי"

>> ויטיליגו: "החלטתי לתת לגוף שלי להיות כמו שהוא"