מצחיק אותי שיש אנשים שחושבים שאטופיק דמרטיטיס זו רק מחלה של ילדים. ילדות נשמעת כל כך תמימה, אבל לחולים במחלה הזו ברמת חומרה קשה כמוני אין שום תמימות אלא בעיקר רצון עז לחיות בגוף אחר. בילדות שלי באמת סבלתי מהמחלה ברמה קלה. אבל לפני כארבע שנים בחג החנוכה המחלה התפרצה אצלי שוב והפעם כרעם חזק ביום בהיר. בוקר אחד קמתי וכמעט לא הצלחתי להזיז את הידיים והרגליים, שהתמלאו באודם מטורף בעיקר באזור המפרקים. מילדות סבלתי מאלרגיות והנחתי שזו אלרגיה שתעבור והלכתי לרופא המשפחה שלי שטען שזו אקזמה קשה ונתן לי מיד משחות סטרואידיות חזקות. אחרי שבועיים כשהבנתי שהמצב לא משתפר הלכתי לרופא עור, שאבחן שאני סובלת מאטופיק דרמטיטיס חמור. לא הבנתי מה זה אומר בכלל, לא ידעתי אם היא אמורה לעבור לי ומתי, לא הבנתי איך מטפלים בה ויותר מזה – לא הבנתי את המשמעות של לחיות איתה ואת הסבל הגדול שהיא יכולה להסב. הוא הסביר לי מאוד מהר שהמחלה כאן איתי ותישאר איתי, כנראה לכל חיי, ואני נערה צעירה בת 16, נותרתי המומה ולא ידעתי איך לעכל את הבשורה. כשיצאתי ממנו כבר היה בידי מרשם לתרופות ואפילו נשלחתי לטיפולי פוטותרפיה (חשיפת העור לקרני אור בעוצמה מוגברת) שנמנעתי מלעשות תקופה ארוכה מהחשש הגדול שאלו מעלים את הסיכון לסרטן, מאיצים את הזדקנות העור ופוגעים בו.

>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?

הגוף בוער ואתה רק רוצה לברוח ממנו

ובימים ההם, של ההתפרצות הנוראית והנגעים שלא עוברים, אני - תלמידה צעירה שבדיוק מתחילה להבין את המשמעות הגדולה של חיי החברה והחשיבות בבניית ביטחון עצמי איתן, הופכת מנערה משוחררת ושמחה לנערה שחוששת מאוד מהמבטים מהסביבה, מהשאלות, נמנעת מללכת עם חולצות קצרות וכזו שנאלצת לראות אנשים מתרחקים ממנה בגלל הפצעים ואפילו שואלים אם זה מדבק. והלילות? הלילות עם אטופיק דרמטיטיס קשים מנשוא. יש גרד עז שפשוט מטריף אותך, ולא פעם גם אחרי שלקחתי כדורי שינה וכבר הצלחתי להירדם, קמתי כעבור שעתיים בחזרה לסיוט ההוא. ימים רבים נעדרתי בשל כך מהלימודים, נמנעתי מחיבוקים כי המגע בי גרם לי לתחושה אמיתית של כווייה וכל מקלחת כאילו שרפה את העור מחדש, אפילו כשהיתה במים קפואים. אתה מרגיש את הגוף שלך בוער ורק רוצה לברוח ממנו.

בשנה האחרונה אושפזתי שלוש פעמים בגלל המחלה. בשלושתן הגעתי למצב שכבר לא יכולתי ללכת ונזקקתי לכיסא גלגלים וכבדרך קבע קיבלתי סטרואידים ואנטיהיסטמינים בעירוי לווריד. אלו עזרו לתקופה קצרה עד שהגוף התרגל גם אליהם וכל פעם העלו לי את המינונים והעוצמה שלהם. אז  גם התחילו תופעות הלוואי כתוצאה מנטילתם -  עור דק יותר ופצוע, שיעור יתר ומה לא ניסיתי עוד? משחות, זריקות, עירוים, כדורים, דיקור סיני, שינוי תזונה – וכלום לא הועיל ובטח שלא לאורך זמן. תחושת החוסר אונים במצב הזה בלתי ניתנת לתיאור.

הדרך לטיפול היחיד שבאמת יכול לעזור לי

הפעם הגעתי לרופא אלרגיה בכיר מאוד. הוא הסתכל עליי ופשוט נבהל. בבדיקות שעשה לי הוא גילה שאני אלרגית לאבק ברמה גבוהה והמליץ לי על טיפול חיסוני מאוד מחייב שלא הצלחתי לשלב עם לימודי בביה"ס נוכח ההיעדרויות הרבות שגם כך היו לי וסיפר לי על טיפול ביולוגי חדש שיכול לעזור לחולים במצבי בשם דופיקסנט. באותה נשימה הוא גם הסביר לי שכדי שאהיה זכאית לקבלו עליי להוכיח שעברתי גם טיפולי פוטותרפיה וגם טיפול בכדור שמדכא את המערכת החיסונית בדומה לטיפולי כימותרפיה. הבנתי שאין מנוס ולמרות החשש הגדול שלי התחלתי טיפולי פוטותרפיה. זה היה קשה נורא, הייתי צריכה להגיע לטיפולים שלוש פעמים בשבוע ואחרי שישה טיפולים הופיעו לי כוויות קשות בידיים וברגליים והאטופיק רק הוחמר. באשפוז האחרון שלי, בספטמבר האחרון, הרופאים כבר בעצמם היו אובדי עצות ואמרו שאין מה לעשות איתי יותר. הם הגישו את הבקשה שלי לאישור לקבל הטיפול בדופיקסנט אבל נעניתי בשלילה בטענה שלא נכשלתי בכל הטיפולים במלואם. לך תסביר שלמרות שרציתי כל כך שהפוטותרפיה תעזור, הגוף שלי, שכבר היה פצוע ומותש, לא יכול היה לשאת אותה יותר... נשלחתי לעשות בדיקות לפני התחלת הטיפול בכדור מדכא החיסון -  וכעבור שבוע התחלתי את הטיפול גם בו.  אחרי הכדור הראשון הבדיקות הצביעו על עלייה דרמטית בתפקודי הכבד שלי והתחלתי להרגיש חולשה נוראית וכאבים קשים בצד ימין בגוף. התרופה פגעה לי בכבד והרופא שלי התקשר אליי בבהלה שאפסיק את התרופה מיד. חמש פעמים הגשתי את הבקשה לאישור הטיפול הביולוגי החדש – דרך ייסורים שאני לא מאחלת לאף אחד. באותם ימים נלחמתי ביחד עם חבריי בעמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס לשנות את רוע הגזרה ולא לחייב חולי אטופיק דרמטיטיס ברמה חמורה כמוני לעבור את הטיפולים הקשים הללו רק על מנת להגיע לטיפול היחיד שבאמת יכול לעזור להם ואז הגיע הרגע המיוחל. שבועיים לפני שהתרופה אכן נכנסה לסל התרופות עם הוכחה לכישלון רק בטיפול מקדים אחד – בקשתי החמישית לטיפול אושרה.

הודיה דהרי - אטופיק (צילום: באדיבות המצולמת)
הודיה דהרי - אטופיק | צילום: באדיבות המצולמת

עוד ב-mako בריאות:

>> מדהים: עשתה דבר אחד ונשירת השיער פסקה
>> בדקנו והופתענו: מה בריא יותר, מיונז או חמאה?
>> אחת ולתמיד: האם מזיק לישון עם שיער רטוב?

קיבלתי את הנס הפרטי שלי במתנה

הייתי בעננים. אני לא אשכח את הפוסט המרגש שכתבתי בקבוצת הפייסבוק של העמותה ואת התמיכה שקיבלתי בחזרה. זה היה בדיוק בחנוכה והרגשתי סגירת מעגל שכזו וכאילו קיבלתי את הנס הפרטי שלי במתנה. את הסיכוי לקבל את חיי בחזרה. ועדיין, עמוק בפנים הייתי סקפטית, לא האמנתי שזה כל כך יעזור לי אבל כבר מהזריקה הראשונה הרגשתי את השינוי המיוחל. הגוף החל להתנקות ורק הצלקות מהפצעים שהיו נשארו כמו תזכורת כואבת מארבע שנים של גיהינום.  היום אני אחרי הזריקה החמישית בטיפול, הטיפול הראשון והיחיד שמטפל בבעיה עצמה ולא רק בסימפטומים שלה, וחזרתי להתנהג כמעט כמו אדם רגיל. אני יכולה להתקלח, ישנה לילות שלמים, לא זקוקה למרדף בלתי פוסק אחרי סטרואידים או תרופות נגד זיהומים, מקפידה כמובן על שימון העור באדיקות – ואני עדיין לא מאמינה שזה אכן קורה לי והצלחתי לצאת מהתקופה הקשה.

אבל לצערי, הסיפור שלי עוד לא נגמר. אם לרגע חשבתי שבאותו הרגע שהטיפול החל לעזור לי, הסתיימה הדרך הקשה אז טעיתי – ובשלושת החודשים האחרונים התחלתי בהתמודדות חדשה מול קופת החולים שלי שלא מאשרת לי החזר מלא על הטיפולים. בהתחלה לא הגדירו אותי במערכת כחולה כרונית, אחר כך ביטלו את ההחזר שמגיע לי לתרופות הקבועות שלי לאלרגיה ולאסתמה, ובחודשיים האחרונים על מנת לממן את התרופות הללו ואת זריקות דופיקסנט נאלצתי לשלם קרוב ל-4000 שקל. הטיפול היחיד שבאמת יכול לעזור לי ומונע ממני ומחברים למחלה כמותי חיים של סבל שוב הולך ומתרחק – והפעם בגלל בירוקרטיה של מי שעדיין חושב כנראה שאטופיק דרמטיטיס עוברת עד גיל חמש.

"יצאתי מהסניף ילדה בת 19 בוכה, בידיים ריקות, בלי התרופות, המשחות, הכדורים והקרמים שאני כל כך זקוקה להם ואם אני לא אקח את הזריקה עד יום רביעי אני אחזור למצב הקשה שהייתי בו ובלי טיפול".