האתגר העיקרי של אנשים החיים עם HIV כיום איננו הנגיף אלא הסטיגמה, והפער שבין ההתפתחות המדהימה של תחום ה-HIV לבין הסטיגמה הקיימת הוא עצום. מחלה שתוך פחות מ־30 שנים הפכה ממחלה סופנית שכרוכה במוות וודאי ומייסר למצב רפואי שמאפשר אריכות חיים, איכות חיים טובה ובנטילת כדור אחד בלבד ביום.
ישנן כמה סיבות ש"מחזיקות" את הסטיגמה שדבקה באנשים החיים עם HIV. ראשית, היותה של המחלה מדבקת מעוררת פחד גדול יותר בקרב הציבור, שחלקים גדולים ממנו אינם מודעים לדרכי ההדבקה. כך למשל, בת הזוג של אחד מהמטופלים שלי שאובחן בעת שהותו בכלא חששה כאשר השתחרר לאפשר לו לאכול בכלים שאינם חד פעמיים או לכבס את בגדיו. מעט מדי אנשים מכירים את המושג Undetectale,שמשמעותו כי נשא שמטופל באופן קבוע לא יכול להדביק אחרים, עובדה שמפתיעה אפילו את המטופלים עצמם, שלא תמיד מאמינים כי הם יכולים לקיים יחסי מין ללא אמצעי הגנה מבלי לסכן את הפרטנרים בהדבקה.
גם העובדה שרבים מהאנשים החיים עם HIV (לצד רבים שלא) משתייכים לקבוצות מיעוט הסובלות מעצם קיומן מסטיגמות מובנות מחזקת את הסטיגמה עליהם - הקהילה הגאה, מהגרים, מבקשי מקלט, מכורים לסמים ועולים חדשים. הסטיגמה נשענת גם על כך שהמחלה מתקשרת באופן תודעתי להתנהגות "לא מוסרית", משום שהיא קשורה למיניות או להומוסקסואליות. המחשבה הרווחת היא שהאדם שנדבק ב-HIV לא נזהר ו"הביא את זה על עצמו" (אמירה שפחות נשמעת כלפי חולי סרטן ריאות שעישנו כל חייהם). היא גם מהווה סוג של מנגנון הגנה ומספרת לנו דווקא כמה אנשים חוששים מ-HIV עד כדי כך שירחיקו מעצמם בכל דרך את האנשים שנושאים בגופם את הנגיף.
לסטיגמה צורות רבות, זה יכול לבוא לידי ביטוי בדרך "עדינה", למשל כשהנשא חש הימנעות או דחייה ועד לניתוק קשרים ולעיתים באפליה של ממש. לא אחת זה קורה אפילו במערכת הרפואית: מטופלים מדווחים לנו על יחס מעליב, שימוש במסכות וכפפות ללא צורך, שינוי תורים לסוף היום ועד לסירוב של ממש לטפל. מקרה שזכור לי במיוחד התרחש כאשר מטופלת ביקרה בחדר מיון באחד מבתי החולים במרכז הארץ ואחת האחיות צעקה את האבחנה שלה בקול רם ובנוכחות מטופלים אחרים, מה שכמובן אסור על פי החוק, אבל מקבל משמעות כואבת. בפעם הבאה שהמטופלת חשה ברע היא סירבה להתפנות כדי לחסוך מעצמה את חווית ההשפלה שציפתה שתחזור על עצמה. כשהגיעה לבסוף לבית החולים זה כבר היה מאוחר מדי: היא חוותה פגיעה לבבית קשה, אושפזה בטיפול נמרץ וכעבור זמן קצר נפטרה והותירה אחריה בת 17 יתומה.
ההתמודדות של אדם החי עם HIV עם אותם סטיגמות תלויה בגורמים שונים, כמו כמה זמן עבר מרגע האבחון, מה היו העמדות שלו כלפי HIV טרם האבחון, קיומן של מערכות תמיכה שמודעות ומקבלות, עד כמה הוא מכיר אנשים אחרים החיים עם הנגיף ואפילו במעמד הסוציו-אקונומי שלו. אליי מגיעים המטופלים לראשונה לאחר פגישה עם רופא ואחות במרפאה. בשיחה בינינו אני שואף להעמיק את ההיכרות עימם, לנסות להעריך את מצבם הרגשי בעקבות האבחנה החדשה ופועל על פי שלושה כללי אצבע: ראשית, אני מנסה לברר מה המטופל מבין לגבי מצבו הרפואי, שכן פעמים רבות המטופלים מגיעים אלינו כשהם מוצפים ומבולבלים, גם לאחר מפגש עם הרופא.
שנית, אני מנסה לברר מה הדבר שהכי מדאיג אותו באשר למצבו, וכאן יש תשובות שונות, אצל חלק זה החשש שמישהו בטעות יגלה או ההתלבטות למי אפשר לספר, חלק חוששים מהשפעת הטיפול ומתי הם יגיעו למצב של Undetectable, פעמים רבות עולות שאלות כמו "האם אוכל להביא ילדים?", "האם תהיה לי זוגיות?" או "האם אני מסכן את בן או בת הזוג שלי?".
הכלל השלישי הוא לנסות להבין מה יכול לעזור לו ברגע זה. כללי האצבע האלו מסייעים למטופל לארגן טוב יותר את המחשבה ואת ההבנה שלו את המצב וגם עבורי להתאים לו תכנית שתסייע לו: בין אם בטיפול פרטני, קבוצתי, חיבור לארגונים בקהילה, לאנשים אחרים שמתמודדים עם החיים לצד הנגיף כבר תקופה ומיצוי זכויות.
התופעה ההרסנית ביותר בהקשר זה היא כשהאדם מפנים את הסטיגמה ומתחיל להזדהות איתה, מה שמביא במקרים רבים לצמצום קשרים עם הסביבה, בדידות, לדימוי עצמי נמוך, דיכאון ואפילו הימנעות מטיפול. כשהסטיגמות גורמות לפגיעה בנגישות לטיפול, הנזק הוא כמובן פיזי ונפשי אך גם כלכלי: אותם מטופלים שלא נבדקים או מטפלים בעצמם עלולים בסופו של דבר להגיע לטיפול נמרץ, מה שמביא לעומס על המערכת כולה, מה שכ"כ מיותר בישראל של שנת 2021. לכן כולי תקווה שמשרד הבריאות בהנהגתו החדשה וכל המערכות המעורבות ישקיעו משאבים גדולים יותר בחינוך והעלאת המודעות. ועד שזה יקרה אני קורא לציבור – פתחו את הראש, היו מוכנים ללמוד, להקשיב ולהבין.
*הכותב הוא שחר מיכאל, עו"ס MSW , המרכז הרפואי שיבא תל השומר