לרגל יום המודעות למחלת האפילפסיה שחל אתמול (26.3), עלה פרויקט צילומים מרגש החושף את חווית הילדות של חולי אפילפסיה לצד ההתמודדות עם המחלה מגיל ינקות ועד בגרות .
מי שהובילה את הפרויקט היא אורית דואדי, אמה של ליאל בת ה-14.5 אשר אובחנה כחולה באפילפסיה בגיל שנה וחצי ומתארת את ההתמודדות שלה כאם עם המחלה: "בעיניי, האפילפסיה מסמלת את הבדידות שחלק מן הילדים חווים כאשר הם בהתקפי ניתוק". מטרת הפרויקט היא מסבירה: "לחשוף את כל התחושות והרגשות שאותם ילדים מתמודדים איתן ולתת להם את הבמה להביע את הקושי שלהם בהתמודדות עם המחלה".
היא גייסה למסע את הצלמת המוכשרת סווטה בוטקו שצילמה את כל הילדים שפתחו לפניה את ליבם ונפשם למען מטרה משותפת אחת והיא העלאת המודעות והקשיים הטמונים במחלת האפילפסיה.
ד"ר שמרית אוליאל, מנהלת היחידה לאפילפסיה ילדים, המכון לנוירולוגיית ילדים בבית החולים איכילוב מסבירה מהי המחלה וכיצד ניתן לטפל בה:
אפילפסיה הנה הפרעה חשמלית שגורמת לפעילות עצמאית ובלתי מבוקרת של אזור אחד מוגדר (אפילפסיה מוקדית), או של המוח כולו (אפילפסיה כללית) באופן בלתי רצוני או נשלט שמתבטא בפרכוס. שכיחות המחלה באוכלוסייה הכללית הנה 0.7–1%, כאשר ישנו שיא של הופעת פרכוסים במהלך שנת החיים הראשונה ולאחר מכן סביב העשור השישי לחיים. הגורמים רבים ומגוונים כמו תסמונות גנטיות, הפרעה מבנית משנית לפגיעה אנטומית מולדת או נרכשת, הפרעות וסקולריות, ומטבוליות.
שני שליש מהמקרים נשלטים היטב תרופתית, יחד עם זאת כשליש מהמטופלים עמידים לטיפולים התרופתיים המקובלים. בשלב זה ישנם טיפולים נוירומודולטורים וכירורגיים עם אחוזי הצלחה משמעותיים במקום בו הטיפול התרופתי כשל.
האתגר, מעבר לשליטה בפרכוסים היא ההתמודדות עם הקשיים הנלווים. לצד הפרכוסים פעמים רבות ישנם גם לקויות למידה, הפרעות קשב והתנהגויות ופגיעה באיכות החיים שהגורמים להם הנם תוצאה של משלב השפעות של הפעילות האפילפטית, תופעות לוואי של הטיפול התרופתי והמחלה הראשונית על תסמיניה השונים.
פרכוסים הנם ביטוי שכיח של מחלות ותסמונות רבות. ברוב המקרים (70-80%) ניתן יהיה לשלוט על הפרכוסים באופן מלא על ידי אחת מהתרופות האנטי-פרכוסיות הקיימות. יחד עם זאת ב-20-30% מהמקרים לא מצליחים להגיע לשליטה משביעת רצון לאחר ניסיון של 2 תרופות שניתנו במינון ובהתוויה נכונה, קבוצה זו מוגדרת כמטופלים עמידים לטיפול תרופתי. המשמעות הנה שהסיכוי לשליטה בפרכוסים עומד על אחוזים בודדים. בהתאם לכך ממשיכים לחפש אחר התרופה המתאימה.
במקביל, בודקים גם אפשרויות טיפוליות נוספות שלא במסגרת התרופות האנטי פרכוסיות המוכרות. במסגרת זאת מנסים לקבל אבחנה ברורה לגורם למחלה ושנית לאתר את המיקום המדויק בו קיימת פעילות חשמלית לא תקינה שמהווה את המקור לפרכוסים. יש לזכור כי בחלק מן התסמונות האפילפטיות המקור הנו כללי (פרכוסים כללים) ובחלקן ישנו יותר מאזור אחד שמדגים פעילות חשמלית לא תקינה אך רק אחד מהמקורות הרבים גורם לפרכוסים (פרכוסים מוקדיים).
במקרים בהם האפילפסיה הנה מוקדית, מלבד ה EEG ישנן עוד מספר בדיקות שבהן אנו נעזרים בכדי לאתר את המקור באופן מדויק ולהעריך מה תפקודו של אזור זה. במידה והמוקד נמצא באזור שאינו תפקודי עיקרי וניתן להוצאה/לצריבה באופן בטוח, בפני המטופל עומדת אפשרות נוספת, והפעם של ריפוי ולא טיפול סימפטומטי בלבד.