תחשבו שאתם לא מפסיקים לגרד, כל יום, כל היום, כל החיים. וזה לא רק גירוד קצר וקל אלא משהו שאי אפשר להתעלם ממנו, בלתי אפשרי להתאפק מלשלוח את היד אל העור, זה לא נסבל, ומרגיש כמו מיליון נמלים שהולכות על הגוף. אז מגרדים, ומגרדים אפילו עד זוב דם, והעור שורף וכאוב באופן שאדם עם עור בריא לא יבין לעולם.
קוראים לזה אטופיק דרמטיטיס או "אסתמה של העור", מצב שלעתים מופיע באופן קל וחולף ואולי זאת אחת הסיבות שאנשים מקלים ראש במחלה הזו. אבל בואו תראו אותי, בן 52, ומהרגע שאני זוכר את עצמי אני חי עם עור פצוע, מחוספס, כואב ומגרד. והפצעים? הם לא רק חיצוניים, הם גם עמוק בפנים. זה מתחיל בכך שאנשים בוהים בך, במראה העור האדמומי, הפצוע והמוגלד. יש גם כאלו, בעיקר בגיל צעיר, שהיו מחקים אותי בתנועות הגירוד. לעתים זה ממשיך בכך שאנשים שואלים: "זה מידבק?" ונמשך גם עם המבוכה להסיר בגדים, בבריכה, ליד אנשים או בסיטואציה אינטימית.
היו לי הרבה התקפים והחמרות במחלה. בגיל 15 היה לי התקף קשה שכלל שלפוחיות קשות על העור, קילוף כמעט מוחלט שלו עד כמעט למצב של כוויות. אושפזתי כמה שבועות במחלקת עור בבית החולים הדסה, ומאז, גם בשנות בגרותי, נכנסתי ויצאתי מאשפוזים מספר לא מועט של פעמים. המאבק במחלה סיזיפי. גם כשיש הטבה כתוצאה מטיפול רפואי (סטרואידים, פוטוטרפיה), זמן קצר לאחר סיום הטיפול המצב מידרדר לנקודת ההתחלה, מצב שמוביל לייאוש ואובדן תקווה. אני תלוי בכמויות של משחות עם סטרואידים שפוגעים בבריאות באופנים רבים וגם יצרו אצלי פגיעה בעצמות.
בשלב מסוים בחיים החלטתי להפסיק להילחם, להפסיק ללכת לרופאים ולהתלונן על המצב, פשוט לשרוד את החיים עם אטופיק דרמטיטיס. מודה אני שזה לא תמיד קל כי המחלה יודעת להרים את ראשה המכוער לא פעם וקל ליפול לייאוש במצבים רבים.
מתעורר עם כתמי דם על הסדינים
הבעיה עם אטופיק דרמטיטיס היא לא רק הנראות שלה על העור אלא שהמחלה הזו משפיעה על כל מישור בחיים. חלק ניכר מהפצעים הם באזור הפנים והידיים, מקומות שקשה להסתיר. הבושה וחוסר הנוחות בגוף שלך גורמים להסתגר, להיות מופנמים בחברת אנשים, להימנע מפעילויות שונות, ויש כאלו שממש נופלים לדיכאון. קיץ עם אטופיק דרמטיטיס? סיוט. החום מלהיט את העור ומגרה אותו ואי אפשר לשהות במקומות ללא מזגן, כל מאמץ גופני והזעה גורמת לגירודים ופציעה מחדש של העור. לצאת לחופשה ולהתארח בבית מלון זה משהו שאני ממש נמנע מלעשות היות שכל פעם מחדש אני מתעורר עם כתמי דם על הסדינים. דם שנספג במהלך הלילה מהעור הפצוע שלי. בחירת בגדים היא משימה מאתגרת כי אי אפשר ללבוש כל מה שרוצים, בדים רבים מגרים את העור, אבל בגדים בכלל זה משהו שאי אפשר לסבול על הגוף, לא משנה מאיזה בד, ויש ימים שאני רק מחכה להגיע הביתה ולהסיר אותם כי התחושה היא לא פחות מבלתי נסבלת. אני פשוט לא יכול לחיות בעור של עצמי. לכאורה, אנשים חושבים שלפחות בשנתי אני יכול למצוא מנוחה. אז זהו, שלצערי אינני זוכר מתי ישנתי לילה אחד כמו בנאדם. אני מתעורר מהגירודים, מהכאב, לא יכול לחזור לישון. זה גם לא נותן מנוח לאנשים שאיתך, שמתעוררים מהתזוזות במיטה ומהגירודים ולא יכולים לישון בעצמם.
אורח החיים עם אטופיק דרמטיטיס מערים קשיים ומחייב אימוץ שינויים: הימנעויות ממזונות אלרגניים, קושי להתגלח עם עור מודלק, הימנעות ממגע עם סבונים רגילים, חומרי ניקיון וקוסמטיקה.
אין ספק שגם אין מספיק סובלנות מהסביבה. בעיקר בגיל צעיר, אך להפתעתי גם בגיל המבוגר, אנשים צוחקים מהגירודים, לא ממש מבינים למה זה קורה. בגיל הצעיר זה מצלק אותך לא פחות מהפצעים שבחוץ. זה מבצר את ההימנעות מפעילויות חברתיות ומרתיע מלנסות לייצר קשרים עם בחורות. אתה מרגיש חריג, לפעמים כמו סוג של נכות.
במשך השנים הקמתי משפחה וגידלתי ילדים והצלחתי לשים מעט את המחלה בצד. היא לא פסקה מלמרר את חיי אבל ניתבתי כמה שיותר מחיי היום יום שלי לעיסוק במשפחה ובקריירה. לא נעלם מעיניי צערם וסבלם של הוריי, שניסו בכל דרך אפשרית למגר את המחלה בדרכים קונבנציונליות או אלטרנטיביות ללא הצלחה, וכן השאלות של ילדיי "מדוע יש לי פצעים וזה לא עובר?"
עוד ב-mako בריאות:
>> איך הרסנו את המערכת החיסונית של הילדים שלנו
>> מגפה? בשבועות האחרונים נרשמה התפרצות שעלת
>> הסלפי שהסעיר את הרשת וחולל שינוי בעולם
לשנות את התפיסה השגויה
אני מספר את הסיפור שלי כחלק מפעילות עם העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס שבמסגרתה אנו מנסים לשנות את התפיסה השגויה שיש למחלה הזו. זו אינה בהכרח מחלה קלה, מי שלוקה בה אינו רק "מתגרד", ושמאחורי חזות המחלה יש גם נפש סוערת ופצועה. אנחנו סובלים בכל כך הרבה היבטים. התחושה קשה כי לא מבינים אותנו, לפעמים אפילו בקרב הרופאים. לא מבינים מה אני עובר, עד כמה אני משווע להקלה, לטיפול חדש שיצליח להחזיר אותי לחיים כמו שבעצם מגיע לכל אחד לחיות. אנו מנסים להיאבק כדי שלא ירימו ידיים מחולי האטופיק דרמטיטיס ויאפשרו להם לקבל טיפולים מתקדמים.
בעולם בלי אטופיק דרמטיטיס אני די מתקשה לדמיין את עצמי. כי כמעט אף פעם לא הרגשתי מה זה להיות בלעדיה. פעם, לתקופה קצרה, לאחר נטילת סטרואידים, הרגשתי את העור שלי נקי לחלוטין. קשה לי לתאר את ההרגשה המדהימה של עור חלק. עד כמה שהדבר הכה נורמלי הזה אינו מושג מבחינתי כיום. בטח כשלא ניתן לקחת סטרואידים לאורך זמן.
כשהייתי ילד נאמר להוריי שהמחלה תחלוף בגיל בגרות, ובגיל 20 הרופאים אמרו לי שעד גיל 40 זה בטח יעבור. היום בגילי אני מבין שאין כבר תקווה לכך. המחלה עודנה כאן, ולצערי לא עושה רושם שהיא מתכננת לעזוב בקרוב. כולי תקווה שיימצא הטיפול שאולי יאפשר לי להיפרד ממנה אחת ולתמיד.