דמיינו לכם כי בוקר אחד אתם מתעוררים למציאות חדשה לגמרי, שבה עליכם להניח לצד את כל התוכניות שלכם, לשכוח מהשגרה והיום-יום וללמוד איך לנווט בתוך עולם חדש, ומוטב שתעשו זאת כמה שיותר מהר, כי החיים שלכם תלויים בכך. נשמע מפחיד? זו בדיוק מה שעובר על נשים וגברים כשהם מתבשרים כי הם חולים בסרטן. ברגע אחד הם ובני משפחותיהם נחשפים לעולם מושגים חדש לגמרי: ממאירות, ביופסיה, CT, מרקרים, כימותרפיה, אימונותרפיה, טיפולים ביולוגים, אובדן כושר עבודה, קצבת נכות, טופס 17, טיפולי חמלה, ועדת חריגים, דיכאון, חרדה.
מי מסייע למטופלים לנווט בתוך המציאות החדשה? בישראל, נכון להיום, ישנם כמה גורמים שמספקים מענה למטופלים, הצוות הרפואי שמקנה את תוכנית הטיפולים, האחות המתאמת שמסייעת בניהול המחלה ותופעות הלוואי, העובדת הסוציאלית שמכוונת את המטופל ובני המשפחה בכל נושא מיצוי זכויות, סיוע בהתמודדות רגשית ותפקודית וכיוצא באלה ועמותות החולים הרבות בישראל שמספקות תמיכה רחבה, מספקות מידע על טיפולים חדשים ומנגישות אותן לחולים וכן הלאה. אבל תחת החרדה וחוסר המודעות, גם לצד כל הגורמים האלו, המטופלים נדרשים לנווט בעצמם בתוך המבוך וקל שם מאוד ללכת לאיבוד.
מתוך הקושי הזה נולד תפקיד חדש בישראל תחת השם Patient Navigator, דהיינו מלווה אישי למטופל ולבני המשפחה, אדם בעל רקע מעולמות הרפואה השונים אך לא בהכרח רופא.ה או אח.ות במקצוע, שדרך הכשרה מתאימה יכול להעניק מענה הוליסטי למטופל בכל החזיתות, על פי הצרכים האישיים שלו ובדרך המהירה והקלה ביותר, מישהו שילווה למעשה את המטופל ובני משפחתו לאורך כל המסע כגורם מתכלל יחיד.
"כשמטופל נכנס לעולם הזה, שהוא לא העולם שלו, הוא מרגיש את עצמו כמו בתוך בועה שהוא לא יכול לצאת ממנה, בלי הכוונה של מלווה אישי ואנשי צוות הוא לא יודע איפה הוא נמצא", מספרת אמל סאלח, המנהלת האדמיניסטרטיבית של היחידה האונקולוגית ב'מגדלי נצרת', המשמשת גם כמלווה אישית עבור מטופלי המכון ובני משפחתם. "יכול להיות שהחברים או קרובי המשפחה מתחילים לזרוק למטופל עצות, 'לך לפה ולך לשם', 'את הרופא הזה אני מכיר ויש לי ניסיון אישי איתו', בסופו של דבר, במקרים רבים שפגשתי, אנשים מגיעים אליי אחרי שאיבדו זמן רב וכסף על התייעצויות וחוות דעת שלא היו צריכים, ובינתיים המחלה שלהם הולכת ומתקדמת. כחלק מהכשרתי כמלווה אישית אני יכולה לכוון אותם לרופא הנכון להם בהתאם לכל תת-התמחות כזו או אחרת, להסביר להם על הבדיקות השונות ולסייע להם להגיע לכל אלו תוך זמן קצר. מבחינתי, תפקיד מלווה אישית למטופל ולבני משפחתו, הוא בראש ובראשונה קיצור תהליכים, קיצור הזמן בגילוי ובאבחנה. לצד זה גם המושג 'מלווה אישי' נותן טיפה מנוחה ונחת לנפש למטופל, כי יש מישהו שמלווה אותו חוץ מהמשפחה שלו, מישהו שהוא יכול לסמוך עליו בתקופה הכי קשה בחייו".
למלווה האישי היכולת לא רק לסייע בקידום התהליך הרפואי ושיפורו ולתמוך במטופל בצמתי קבלת החלטות, אלא שהוא מספק את התמיכה הנדרשת גם לבני המשפחה. "עד לאחרונה מי שהיה המרכז שלנו במכון היה החולה, אבל כעת, בנעליים של מלווה אישית למטופל.ת ובני משפחתו/ה, אני מבינה עד כמה המשפחה היא חלק עיקרי מאוד במסע החולה, וכמה חשוב לקבל את כל החבילה יחד, את המשפחה והילדים, גם הם זקוקים לעזרה ולהכוונה, גם הם מתקשים להתמודד עם הדבר הקשה שנפל עליהם", מספרת סאלח, ומוסיפה "חלק חשוב בתפקיד הליווי האישי, הוא לדעת איך לייצר אווירה נעימה ונוחה למטופל כשהוא מגיע לקבל את הטיפול. אחד מהדברים שעשיתי היה להכין 'עצות זהב', פתקים שאני מניחה למטופל על המיטה או הכורסה, משפטים משמחים שנותנים תקווה ואור בקצה המנהרה.
לפזר את הערפל
כדי להצליח לעקוב אחר כל המידע החדש שמקבל המטופל במהלך המפגשים עם הצוותים הרפואים נדרשת מיומנות טובה מאוד של ניהול ידע, מיומנות שבוודאי לא כל אחד מחזיק בה. המלווה האישי יכול לסייע ביצירת 'מפת דרכים', בעריכת סדר במידע הרפואי ובמסמכים השונים ובמתן כלים שונים להתנהלות עם המחלה. "ברגעים כאלו של מחלה, של לחץ, אנשים מתבלבלים, וזה מונע מהם להבין מה אומר להם הרופא", אומר עו"ד עמית חלמיש, יו"ר עמותת חץ, הארגון הישראלי לרפואת הכבד וכן מלווה אישי למטופלים ובני משפחתם, "אך ישנן דרכים פשוטות למדי להתנהל עם המידע החדש. למשל אני ממליץ למטופלים להקליט שיחות בהסכמתם של הרופאים. לאחר מכן אני יכול לעבור על ההקלטה ולהסביר למטופל מה למעשה הרופא אומר ומה המשמעויות של כל דבר, ולפעמים גם להרגיע אותו שלא בהכרח הגרוע מכול הוא שיקרה. הכלים האלו עוזרים לאותו חולה להיות מעורב יותר, או לכל הפחות לקבל תחושה טובה, כי הוא יודע שיש מי שיכול לעזור לו מול העובד הסוציאלי, מול הרופא, מול קופות החולים וגם מול בני המשפחה האחרים, מישהו שיכול לתווך גם להם את הסיטואציה".
כך למשל, מספר חלמיש, פנה אליו אחד מהמטופלים וסיפר לו כיצד איבד את האמון שלו ברופא המטפל: "המטופל סיפר לי שכשהגיע לרופא התוצאה הייתה כל כך טובה שהרופא כבר לא היה בטוח אם יש לו בעיה א' או שמא בעיה ב'. באותו רגע היה צריך להסביר למטופל מה המשמעות של דברי הרופא ולעבור איתו על השאלות שהוא צריך להכין לרופא לפעם הבאה כדי להבין טוב יותר את משמעות דבריו. את כל זה עשינו בשיחת טלפון, ויום למחרת המפגש הבא שלו עם הרופא הוא סיפר לי שהרופא כל כך התלהב מהידע שהוא הפגין ומהשאלות שהוא הסביר לו בנחת את כל מה שהוא צריך לדעת וכעת הוא רגוע הרבה יותר".
עו"ד חלמיש, שנפגש כבר שנים באתגרי המטופלים דרך התנדבותו בעמותת חץ, מזכיר כי מעבר לבשורה הקשה על הסרטן, המחלה עצמה לא אחת משפיעה על הגוף ומקשה על ההתמודדות. "במקרה של סרטן כבד, החולים נעשים עייפים יותר וקשה להם להתמודד עם כל מה שניצב מולם, ההיבט הבירוקרטי מול קופות החולים, המרדף אחר טפסי 17, הבדיקות. מטופלים שפונים אלי מספרים לי על מצב נפשי ירוד ורצון לדבר עם מישהו שאינו רופא, כי לרופאים אין תמיד את הזמן או היכולת לטפל בחולה בהיבט הנפשי או המנטאלי, וזה בסדר שכך אבל החולים צריכים מישהו שיוכל להכיל את התחושות שלהם".
הרווח של כולם
דליה גורדון, מתאמת אונקולוגית אישית בבית החולים הדסה עין כרם, עוסקת כבר שלושים שנים בתחום הסיעוד האונקולוגי ובעברה אף שימשה כאחות ראשית בתחום. בשנתיים האחרונות היא פיתחה ונכנסה לתפקיד חדש שמהווה שירות חדשני וייחודי בישראל – מתאמת אונקולוגית אישית. במסגרת התפקיד היא למעשה מלווה את המטופל משלב החשד ובכל שלבי האבחנה הראשוניים, ורק לאחר קבלת האבחנה המדויקת הוא עובר לידיה של האחות המלווה התחומית, כנהוג במקומות אחרים. בשנה האחרונה עברה גם הכשרה חשובה של patient navigator. "ברגע הראשון, כשהשמיים רק נפלו עליו, פתאום למטופל יש אין-ספור בירוקרטיה ובדיקות, הוא צריך לדעת למי ללכת ומתי ומי המומחה הכי טוב. בתוך כל הפחד הזה אני נמצאת שם ומלווה אותו יד ביד, זה חלק מתפקידי עוד לפני הכשרתי כמלווה אישית למטופלים ובני משפחתם אני עוזרת למטופלים בקביעת תורים, יושבת איתם אצל הרופאים, מסבירה ומרגיעה", מספרת גורדון, "אך כאחות, יש הרבה כלים שלא היו לי ולא הייתי מקבלת לפני ההכשרה כ-patient navigator, לא היה לי את הידע המלא על זכויות המטופלים, איזה ביטוחים יש להם, איך להגיע למידע בכל אחד מהתחומים. ההכשרה כמלווה אישית למטופלים ובני משפחותיהם תרמה והעשירה את הידע ונתנה כלים לסייע למטופלים בנדבכים נוספים".
למלווה האישי משמעות רבה לא רק עבור המטופל עצמו, אלא שהוא מסייע להתנהלות טובה יותר של המערכת הרפואית כולה, כך מספרת גורדון: "עבור המטופל, מלווה אישי הוא כמו מורה נבוכים, הוא מרגיע ומוריד חששות, הוא מתווך לך את כל מה שעבורך הוא בגדר לא ידוע, אבל זה עוזר גם לצוותים הרפואיים. כשקיים גורם שמכווין את המטופל בתיאום תורים, בדיקות, טפסים וכיוצא באלה, ומלווה אותו יד ביד, זה מפנה לרופאים עוד זמן להקדיש למטופלים במתן הסברים מפורטים ובהקשבה, ולי זה נותן סיפוק ומשמעות".
בעולם כבר ברור כי ליווי של מטופל על ידי אדם שהוכשר לכך יכול לסייע לו רפואית, רגשית ונפשית ולחזק אותו במסע, כעת התקווה היא לצמיחה של התפקיד בישראל, כך שיותר ויותר מטופלים ובני משפחותיהם יוכלו לקבל מענה טוב יותר להתמודדות עם מחלת הסרטן.
יש להדגיש כי בחירת הטיפול האפשרי הינו להחלטת המטפל הרושם את המרשם בהתייעצות עם המטופל.
המידע נכון לאוקטובר 2021. למידע נוסף ,יש לפנות לרופא המטפל. שירות לציבור. מוגש בחסות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ.