יש דברים רבים שאנחנו לוקחים כמובנים מאליהם, ויש דברים שאנחנו אפילו לא חושבים עליהם. האם אי פעם קמתם בבוקר וצחצחתם שיניים, והחמאתם לעצמכם על היציבה המושלמת מול המראה? האם יצא לכם להעריך את הקואורדינציה של הידיים שלכם כשאתם עומדים ושוטפים כלים במטבח או את זה שהגעתם למשרד מהאוטו? אלה דברים שנראים לרובנו טבעיים לא פחות מלנשום - אבל לא בהכרח לחולי טרשת נפוצה. טרשת נפוצה היא מחלה נוירולוגית שבה נפגע תפקודם התקין של תאי העצב במערכת העצבים המרכזית, באופן כזה שכתוצאה מהתקפים שהאדם המתמודד עם המחלה חווה, איברים שונים בגוף נפגעים לתקופות ארוכות של שבועות ואף חודשים.
כל חולה בטרשת נפוצה מתמודד עם מחלה שונה לחלוטין: יש אנשים המאבדים את הראייה במהלך התקף, ויש כאלה החשים חולשה ונמלול בגפיים (תחושה של נמלים עולות ויורדות), ואף שיתוק ביד או ברגל. אבל יש משהו שמשותף למרבית חולי הטרשת, אף שרבים לא יודעים לתת לבעיה שם ברור ומוגדר: כ-70-60 אחוז מחולי הטרשת סובלים מהפרעות הליכה במידה כזו או אחרת. הפרעת הליכה של חולי טרשת נובעת מכמה סיבות: חולשה ברגליים, נוקשות בשרירים (תופעה המכונה ספסטיות) וחוסר יציבות. ההפרעה באה לידי ביטוי בצורות שונות אצל כל חולה – זה יכול להיות נפילות מרובות בעקבות חוסר היציבות, זה יכול להיות גרירת רגליים בעקבות חולשה או ספסטיות, וזה יכול להיות קושי פיזי אמיתי בהליכה (קושי בעצימות גבוהה כאשר האדם נזקק למקל או להליכון, וקושי בעצימות נמוכה כשהאדם מתקשה ללכת למרחקים ארוכים אך אין לו בעיה במרחקים קצרים).
לא צריכים להיות נכים
אחת הבעיות העיקריות שאני של חולים בטרשת נפוצה זו קבלה מהירה מדי של המוגבלות שנובעת מהמחלה שלהם – כך שלפעמים מתוך חוסר ידע לגבי אפשרויות טיפול, הם פשוט מקבלים את הנכות הנלווית למחלה. לכן כאשר אני מדברת עם חולים, אני תמיד חוזרת ומדגישה בפניהם שהם ממש לא צריכים להיות נכים – שכן לא רק שיש טיפולים רבים הקיימים היום המעכבים את התקפי המחלה, יש גם טיפולים שמטרתם לשפר סימפטומים כמו כאבים, עייפות או הפרעות הליכה, שמשפרים באופן משמעותי את איכות חיי הסובלים ממנה.
כאשר הבעיה שגורמת להפרעת ההליכה היא נוקשות בשרירים – ניתן לטפל בבעיה עצמה (באמצעים שונים, אם זה טיפולי פיזיותרפיה, תרופות נגד ספסטיות ועד הזרקות של בוטולינום טוקסין שמרככות את השריר ומרפות אותו). מי שהפרעת ההליכה שלו נובעת מחוסר יציבות או מחולשה, יכול להיעזר בתרופה הקרויה פמפירה, שמשפרת את ההולכה העצבית ברגליים (המהירות שהסיגנל החשמלי עובר מבחינת העצב), והראתה יעילות רבה: חולים נבדקים לגבי רמת ההליכה שלהם לפני לקיחת התרופה וגם חודשיים אחר לקיחתה, ורואים שיפור במהירות ובמחקי הליכה.
>> 25 הטיפים הכי חשובים לתזונה נכונה
>> עייפים? בואו לגלות איזה סוג עייפות יש לכם
>> אוהבים פיצה? אתם חייבים לדעת את זה
האפשרות להכיר ולהבין את מהות ההפרעה ולהיות מסוגלים לטפל בה הינה שינוי משמעותי עבור החולים, גם משום שאין היום הרבה טיפולים סימפטומטיים שמשפיעים ומשפרים נכות שכבר קיימת – וגם משום שמדובר במתן עצמאות אמיתית. מחלת הטרשת הנפוצה אינה צריכה לגרום לאדם להפסיק לתפקד בחיי היומיום. לכן חשוב להבין שגם אם חולים, אם יש דבר אשר מפריע לתפקוד ולשגרת היום יום, "פעוט" ככל שיהיה – חשוב לשים לב אליו ולדווח עליו, ולא לוותר על איכות החיים.
* הכותבת היא נוירולוגית בכירה במרכז טרשת נפוצה בבי"ח הדסה