שמי יניב ואני בן 27. רובכם לא מכיר אותי, ומי שכן, סביר להניח שפגש אותי באחד המועדונים שבהם אני עובד. אני איש לילה, אוהב מסיבות, חולה הפקות. בדמי זורם אלכוהול, קריאייטיב וכל מה שמסביב. נראה זוהר? זה זוהר. מאז גיל 16 אני זוכר את עצמי חי ונושם את חיי הלילה, דואג להנאה של המון בליינים רק כדי שיחזרו ויספרו לחבר'ה על אותו בילוי והשאיפה לגרום לערב שלא ישכחו בחיים. אלא שבחיים כמו בחיים יש עליות ויש ירידות, והירידה שלי הייתה לא צפויה - ומבית. איבדתי את אחותי הקטנה בת ה-18 בעקבות רשלנות רפואית בבדיקה שגרתית של מחלת האפליפסיה.

>> לייק בפייסבוק כבר עשיתם?

מיותר לציין שעולמי חרב עליי. הפסקתי לזמן מה לבלות ולקחתי מרחק מהבועה שבה חייתי עד אותו היום. במהלך השבעה, מהמקום הכי לא צפוי שיש לקחתי קצת זמן ומצאתי את עצמי מנסה להחיות את שמה של אחותי, שנשבעה לא להתבייש במחלתה, ומחליט להגשים את צוואתה ולהקים את עמותת "גן עדן בסגול".

80 אלף סודות

כמה מביניכם מכירים מישהו שחולה באפילפסיה? לא סתם רובכם מכווצים את שרירי הזיכרון במטרה לאתר איזו דמות לדוגמה, או להבין שמדובר גם בשם הנרדף "מחלת הנפילה": רוב החולים מתביישים ומסתירים את עצם היותם חולים. לכן קשה לחשוב על אחד מהם למרות שיש 80,000 כאלה בישראל.

נסו לדמיין ילד שמונע מעצמו ללכת לישון אצל חבר או מחליט לוותר על רכבת ההרים בלונה פארק ביום הכיף עם כל הכיתה. כולם שואלים "למה?" ומטיחים האשמות כמו "מבריזן" או "פחדן". תוכלו לתאר לעצמכם כמה קשה לאותו ילד להתמודד עם המחלה - ולא פחות, עם משקל הבושה?

אף אחד מהחולים לא צריך לחיות בסתר. לא הילד מכיתה ג'2 ולא הבחורה בדייט הראשון. כמה מדהים היה אם היינו יודעים טיפה יותר על המחלה ומקבלים אותה כמו צינון של חורף – עובדה קיימת, לא סיבה לבושה. אלא שלאפילפסיה יש תדמית מרתיעה.

"גן עדן בסגול" נועדה לייצר שיח בקרב האוכלוסייה על המחלה, כזה שיגרום לנו להתייחס אליה בדיוק כמו שמגיע לה: בעיה רפואית שאינה שונה במהותה  משפעת או מסוכרת. העמותה מקיימת ימי הסברה ואירועים לחולים, ואני שמח לומר שבחודש מרץ האחרון קיימה בפעם הראשונה מדינת ישראל יום לציון מחלת האפילפסיה במשכן הכנסת, ביוזמתה של ח"כ יוליה מלינובסקי. אנחנו עוד רחוקים מהיעד, אבל בסוף נצליח.

יניב טבריה (צילום: באדיבות המצולם)
יניב בכנסת | צילום: באדיבות המצולם

עוד ב-mako בריאות
>> משהו מוזר קורה לגוף כשאתם משלימים שעות שינה
>> כך תשיגו את הבטן שגרמה לאנה ארונוב לקנא
>> הסוד לאושר הוא פשוט יותר ממה שאתם חושבים

ועכשיו יד ביד

אפשר לחיות עם אפילפסיה. מתוך עשרות אלפי החולים, 70% מנהלים אורח חיים רגיל וצורכים תרופות לאיזון המצב. 30% הנותרים סובלים מדי פעם התקפים ממושכים של פרכוס וחוסר שליטה על הגוף.

אם אתם רואים אדם שחווה התקף אפילפטי, כל שאתם צריכים לעשות הוא להרחיק ממנו חפצים חדים, להניח לו משהו רך מאחורי הראש, לנסות להרגיע ולתת לגוף לעשות את שלו. במקרים חריגים של אבדן הכרה שנמשך יותר מ-5 דקות, מומלץ להזעיק עזרה.

זכרו: חולי אפליפסיה הם כמו כולם. ספרו לילדיכם והפנימו בעצמכם, הכילו והגישו יד. קיבלתם פרופורציות? כנסו לראש.

מידע נוסף באתר עמותת גן עדן בסגול ובדף הפייסבוק של העמותה  

 

אפילפסיה: כל מה שצריך לדעת

כ-65 מיליון אנשים בעולם סובלים מאפילפסיה או "מחלת הנפילה". אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית עם טווח רחב של ביטויים, כולם קשורים בפגם בפעילות החשמלית במוח.

ניתן לתאר את האפילפסיה כקצר חשמלי שמתחיל בפתאומיות באזור כלשהו במוח ועלול להתפשט לאזורים נוספים. הנוירונים במוח, שבשגרה פועלים כרגיל גם אצל החולים, "יורים" בזמן ההתקף האפילפטי בצורה לא תקינה ומסונכרנת שגורמת לסימפטומים – התקפי נפילה, פרכוסים, עיניים מתגלגלות לאחור וקצף שיוצא מהפה.

נכון לינואר-פברואר 2017 יש בישראל 81,795 חולי אפילפסיה. כ-20% מהמאובחנים הם מתחת לגיל 18. כ-52% מכלל המאובחנים הם זכרים.