"כחולה בלוקמיה, חוויתי מקרוב את המהפך בנושא חשיבות קול החולה", אומר גיורא שרף, מנהל העמותה. שרף הקים בשנת 2005 עמותה לחולי CML (לוקמיה מיאלואידית כרונית) ובשנת 2014 הקים יחד עם שותפים נוספים את חלי"ל האור, ראשי התיבות של חולי לוקמיה ולימפומה. העמותה משמשת למעשה כבית לחולי סרטן הדם ומספקת מידע, תמיכה, ייעוץ וקידום ההחלמה. "אני מאמין בכל ליבי שכל חולה חייב להיות בעל ידע נרחב ושותף פעיל בניהול מחלתו, יחד עם הרופא המטפל. עמותת חליל האור הוקמה לעזור לעשרות אלפי חולי לימפומה ומחלות סרטן הדם, שלא היה להם כתובת. החזון שלי הוא שחליל האור תהפוך לבית חם, תומך ועוזר לחולים הרבים הנלחמים לשרוד כמו גם על איכות חייהם. יחד נעשה ונצליח".
להדליק את האור
קשה להתמודד עם מחלה כשבעצם לא יודעים עליה כלום. לכן אחת מהמטרות החשובות ביותר של העמותה היא לפרסם את המידע, כך שהחולים ידעו בדיוק למה לצפות, איך יוצאים מזה בחיים ומה מחכה להם בהמשך הדרך. כחלק מהפעילות יתקיימו בספטמבר הקרוב שהוא חודש המודעות לסרטן הדם, שני כנסים מיוחדים כשהאחד יוקדש לחולים במחלת הודג'קין וכנס נוסף עבור מטופלים שעברו השתלת מח עצם. המידע שהחולים מקבלים דרך האתר, קבוצות הפייסבוק הסגורות שהעמותה מנהלת ועוד רשימות תפוצה במייל, מאפשרת להם להתגבר על חוסר הודאות בכל מה שקשור למחלה והטיפולים.
אתר האינטרנט של העמותה הוא מקור עשיר של מידע ובו יש מידע מקיף והסברים על המחלות השונות, וגם מידע על זכויות המטופלים בקופות החולים, משרדי הממשלה, הביטוח הלאומי ועוד. אפשר לקרוא באתר גם סיפורי חולים מעוררי השראה ועוד מידע על הכנסים והפעילויות. ניתן גם להוריד חוברות הדרכה לחולים ולבני המשפחה, המסבירות על המחלה בצורה בהירה וידידותית.
תמיכה רגשית
ואם כבר התמודדות, איך אפשר לעבור את כל המסע הזה לבד? אדם שמאובחן כחולה נכנס לעיתים קרובות למצב נפשי לא פשוט, שלא לומר משבר גדול. העמותה מחברת בין חולים חדשים לחולים "ותיקים" שיוכלו לעזור להם להתרגל למצב החדש, וגם בין אלו שכבר החלימו לאלו שעדיין נמצאים עמוק בתוך ההתמודדות עם המחלה. בעתיד מתכננת העמותה לפתוח גם קבוצות תמיכה לחולים במחלות השונות של סרטן הדם וכבר נערכו קבוצות מיקוד כדי לבחון איך זה יעבוד. נושא חשוב לא פחות הוא חיזוק הקשר בין הרופאים למטופלים, דבר שיכול להשפיע בצורה דרסטית על תהליך ההחלמה.
לייצג את החולים
אין ספק שטיפולים עולים כסף והרבה. לפעמים מה שנכנס לסל הבריאות ומסובסד על ידי המדינה, הוא בדיוק ההבדל בין להמשיך לחיות או פשוט לוותר. חלק מפעילות העמותה מוקדשת לקידום הכנסת תרופות ספציפיות למחלות סרטן הדם כדי שיהיו זולות ונגישות יותר. לצורך כך היא מנהלת קמפיינים ציבוריים ומאבקים למען החולים. אחד מהפתרונות לחולים שזקוקים לתרופה יקרה במיוחד הוא באמצעות ניסויים קליניים המאפשרים לחולים לקבל טיפולים חדשים וגם על ידי "טיפולי חמלה" בו נוצר קשר עם חברת התרופות שבמקרים מיוחדים גם מעניקה את התרופה לחולה ללא תשלום.