פסוריאזיס היא מחלת עור כרונית שגורמת להופעה של נגעים על העור. לצד הנגעים, המחלה עלולה להוביל להשלכות מרחיקות לכת על הגוף וכך להשפיע במידה רבה על מהלך חייהם של החולים בה. את סיגל לאון, בת 37 מאילת, נשואה ואמא לשני ילדים, הפסוריאזיס מלווה מאז שהייתה בת 3. "אימא שלי היא זו שאבחנה אותי, היא ראתה על הגוף כמה נגעים, ובדיוק באותו זמן הייתה על כך כתבה בעיתון. היא לקחה אותי לרופא ואמרה לו – ׳נכון שלבת שלי יש פסוריאזיס?׳". בשל הגיל הצעיר בו התפרצה המחלה לאון גדלה עם הפסוריאזיס והתמודדה לפעמים עם יחס לא פשוט מצד חבריה לכיתה. "לילדים אין מחסומים, לכן ראו את הנגעים והקשקשת וישר שאלו והעירו. כילדה נסעתי בכל קיץ לשבועיים-שלושה לקייטנה של אגודת הפסוריאזיס, החברים לא הבינו לאן אני נעלמת ובכל פעם נאלצתי להסביר לאן נסעתי ולמה חזרתי שזופה", היא מספרת בהתייחסה לטיפולים.
>> לא רק מחלת עור: כיצד פסוריאזיס יוצרת גם תחלואה של הגוף?
>> האם מוצדק להפסיק את הטיפול התרופתי בפסוריאזיס בצל המגפה?
>> מדריך: כך תטפלו נכון בפסוריאזיס
עד היום מספרת לאון שהיא נאלצת להתמודד עם סטיגמות שנקשרו במחלה. "פסוריאזיס לא נראית טוב לעין, אבל אנשים לא מבינים שהיא לא מדבקת", היא אומרת. "היו מקומות עבודה שבהם המעסיקים דאגו שלא אהיה בפרונט, בקבלת קהל. לפעמים העבירו אותי לעבודה במחסן כדי שהלקוחות לא יראו אותי או שפשוט ניסו להתנכל אליי ולהתיש אותי כדי שאתפטר. לאחרונה הבחנתי אצל הבת שלי, בת ה-12 וחצי, בנגע שהופיע על הקרקפת ואני כל כך חוששת שהיא תאלץ לעבור את מה שאני עברתי".
במשך שנים רבות עברה לאון שלל טיפולים. "מגיל צעיר הייתי אצל כל מיני 'קוסמים' שלא הועילו. הציעו לי לעשות שינויים בתזונה וקיבלתי טיפולים לא פשוטים בכלל. היו תקופות קלות יותר וקשות יותר, פעם הנגעים הופיעו על כפות הידיים, פעם בקרקפת ובמקרים מסוימים הייתה התפרצות כה אגרסיבית שהביאה אותי לאשפוזים. היום מצב המחלה טוב יותר, ואני בתקופה יחסית רגועה. לפני שש שנים התחלתי בטיפולים ביולוגיים. אחרי הזריקה, הנגעים הולכים ונעלמים. לאורך השנים התחלתי לסבול גם מדלקת מפרקים, והטיפול הביולוגי נותן גם לזה מענה ומקל על הכאבים".
לפני תשע שנים הקימה לאון את קבוצת הפייסבוק 'משפחת ספחת' שאותה היא מנהלת והיא מונה כבר למעלה מ-7,000 חולי פסוריאזיס. לחולים שזה עתה אובחנו היא ממליצה לקחת את המחלה בפרופורציות. "חשוב לזכור שזו לא מחלה של חיים ומוות. יש לנו פתרונות, יש לנו את ים המלח שקרוב אלינו וכיום יש גם טיפולים ביולוגיים שמזריקים ושוכחים מהמחלה".
"תחייכו גם כשמגרד"
במקרה של שוש ליינוונד המחלה התפתחה בעקבות אירוע טראומתי בצעירותה. "בין גיל 12 ל-15 חוויתי התעללות מינית שהובילה להתפרצות המחלה. יום אחד הופיע כתם גדול על הצוואר, ובאותו יום אמי קבעה תור לרופא ידוע בבני ברק. הוא שאל אותה אם יש פסוריאזיס במשפחה וכשענתה בחיוב, הודיע: 'אז גם לבת שלך יש'", היא נזכרת.
היום ליינוונד בת 43, נשואה ואימא לשלושה ילדים, גרה בבית רימון שבגליל התחתון. היא בעלת קייטרינג לאירועים ובמקביל עובדת במכולת של היישוב. "היו לי תקופות טובות יותר וטובות פחות. בגיל 29 גיליתי שחברה טובה שהכרתי הייתה גם כן חולה בפסוריאזיס. יום אחד היא שאלה אותי מה יש לי על היד והסברתי לה שזה פסוריאזיס, היא הרימה את החולצה והראתה לי שגם לה יש. מפתיע שלא גילינו קודם לכן שאנו חולקות את אותה מחלה".
עוד על פסוריאזיס:
>> פסוריאזיס: הצד הפחות מוכר של המחלה
>> פסוריאזיס בצל הקורונה: כל מה שצריך לדעת
>> 6 דברים שיחמירו את הפסוריאזיס שלכם
לפני חמש שנים החלה ליינוונד לסבול לצד הפסוריאזיס גם מדלקת מפרקים פסוריאטית. "הרגשתי כאבים נוראיים, היו בקרים שלא הצלחתי לדרוך על הרגל או להזיז את היד, הייתי משותקת", היא מספרת. "בהתחלה קיבלתי טיפול סיסטמי, שלא עזר לי בכלל. לאחר מכן, קיבלתי עוד תרופה שלא הועילה ואז הגעתי לטיפול הביולוגי. היום אני מקבלת תרופה שאותה אני צריכה להזריק לעצמי. עם הזריקה עצמה קשה לי מאוד, לא כי היא כואבת אלא כי היא מעוררת בי איזה פחד עמוק, משהו רגשי. אבל חוץ מזה אני חיה עם הפסוריאזיס בשלום, וגם המפרקים לא כואבים".
ובעוד שהטיפול הביולוגי הצליח להיטיב עם מחלתה, על ים המלח היא לא מוותרת. "בזכות המחלה הזו והנסיעות לים המלח הכרתי אנשים נפלאים, יש לי קבוצת חברים טובה, שבה נמצאים גם אנשים בני 60 ו-70 ומעלה שהם החברים הכי טובים שלי", מספרת ליינוונד ומדגישה: "צריך להסתכל על הטוב שיש במחלה הזו. תחייכו גם כשמגרד. זו המחלה שלנו, ואנו יכולים גם ליהנות איתה".
"הפסוריאזיס שלי הוא המאהב הכי נאמן שהיה לי עד היום"
חולים רבים נאלצים להתמודד עם מחלת הפסוריאזיס עשרות שנים, וכך היא הופכת לחלק בלתי נפרד ממהלך חייהם. את יונה קציר בת ה-65, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, המחלה מלווה כבר 40 שנה. "כשהמחלה התפרצה הייתי בשירות קבע בחיל האוויר. היא החלה בצורה קלה, קצת נגעים במרפקים, קצת סביב לאף, ועם הזמן התווסף עוד מקום ועוד מקום, ובשלב מסוים הייתי, כפי שאומרים בשפת החולים, די 'מלאה'", היא מספרת. "לאורך השנים הקפדתי לרדת לים המלח, לשבועיים בכל פעם, ובשלב מסוים התחלתי לקבל טיפולים ביולוגיים והגעתי למצב שבו אני נקייה לגמרי. כשהטיפול הביולוגי הפסיק לעבוד הייתה התפרצות. הגעתי לרופא כדי להתאים טיפול חדש ואז התבשרתי שאני חולה בסרטן הרחם והשחלות. עברתי טיפולים כימותרפיים ולאורך תקופה לא יכולתי לקבל את הטיפול הביולוגי. לשמחתי הסרטן כבר מאחוריי ולפני שלוש שנים חזרתי שוב לטיפול הביולוגי והיום אני שוב שמחה ומאושרת ובלי נגעים. אני תמיד אומרת שהפסוריאזיס שלי הוא המאהב הכי נאמן שהיה לי עד היום, הוא אף פעם לא בוגד, לפעמים קצת מרפה, לפעמים מחבק יותר, התחתנתי והוא התחתן איתי, התגרשתי והוא התגרש איתי. כולם היו רוצים כזה מאהב נאמן".
באגודת הפסוריאזיס הישראלית החלה קציר להתנדב לפני כ-25 שנה ולפני חמש שנים הפכה למנכ"לית. "האגודה נוסדה לפני למעלה מ-40 שנה במטרה להשפיע על משרד הבריאות להכיר בים המלח כמקום ריפוי, מה שלא היה עד אז. היום חולי פסוריאזיס זכאים לימי מחלה ולכיסוי של 60 אחוז על השהייה בבית מלון", אומרת קציר. מאז ועד היום האגודה עומדת מאחורי אין ספור פעילויות אחרות, היא פעלה ופועלת מול משרד הבריאות להוספת תרופות חדשניות לסל, היא מסייעת לחולים שאין ידם משגת, מפעילה קבוצות תמיכה וכנסים, ומעל כל זאת, מפעילה מדי שנה את מה שיונה מכנה 'הדובדבן של הקצפת' – קייטנה לילדים חולי פסוריאזיס מגיל 8 עד 18, אותה קייטנה שאליה הלכה סיגל לאון בילדותה. "הקייטנה מתקיימת בליווי רופא וכוללת 18 לילות בבית מלון. הילדים פוגשים בקייטנה עוד ילדים מכל קצוות הארץ וכך הם מקבלים את התחושה שהם לא לבד, ושיש עוד ילדים כמותם", אומרת קציר.
לסיכום, קציר מבקשת להבהיר כי המוטו של האגודה הוא שפסוריאזיס אינה מחלה מדבקת, אלא מחלה מחברת. "אני מבקשת מהחולים שקוראים את השורות האלו, אל תתמודדו עם המחלה הזו לבד. אני מזמינה אתכם להצטרף לאגודה, כדי להתייעץ, לשאול ולהכיר חולים נוספים בדיוק כמוכם".
למידע נוסף על פסוריאזיס היכנסו למתחם>
מוגש כשירות לציבור בחסות נוברטיס