פסוריאזיס היא מחלת עור דלקתית כרונית שבה מערכת החיסון גורמת להתעבות של שכבת העור העליונה המלווה ברבדים אדומים וקשקשת לבנה. אם זה עתה אובחנתם כסובלים מהמחלה, כנראה שעולות לכם הרבה שאלות ובעיקר תהיות לגבי ההמשך: לאיזה רופא יש לפנות, איך מתמודדים עם הגרד, כיצד נחשפים לשמש בלי לגרום לנזק בעור ומה עושים עם דעות קדומות בציבור הרחב? שוחחנו עם ד"ר אלינה לוזינסקי, מומחית לרפואת עור ורופאה בכירה במחלקת עור במכון פוטותרפיה בבית החולים שיבא תל השומר ועם יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, כדי לקבל כלים ועצות שיהפכו את החיים לצד הפסוריאזיס לטובים יותר:

1. אל תוותרו על המענה הרפואי הטוב ביותר עבורכם

פסוריאזיס יכולה להופיע בכל גיל, וברוב המקרים מדובר במחלה קלה. "לשמחתי, רוב המקרים של מחלת הפסוריאזיס הם מקרים קלים ובינוניים, וכל רופא עור יכול לתת להם מענה. עם זאת, שליש מהחולים הם חולים קשים שאולי יזדקקו לטיפול ביולוגי, ויש לא מעט רופאי עור או מרכזים רפואיים שמעניקים טיפול מסוג זה", מסבירה ד"ר לוזינסקי. "בכל מקרה, חשוב שהמטופל ירגיש שהוא מקבל מענה. אם הוא חש שאינו מתקדם או שהטיפולים שהוא מקבל לא מספקים לו מענה אמיתי, ניתן להתאים את הטיפול לכזה שייתן לו מענה טוב יותר".

אז איך בוחרים את המענה הרפואי המתאים ביותר עבור סוג המחלה? יונה קציר ממליצה לחולים לא להסס ולהיעזר בעמותות החולים. "עמותות החולים הרשומות ברשם העמותות הן מפוקחות ונמצאות תחת בקרה, כך שאפשר להסתמך עליהן. חברות באגודת הפסוריאזיס הישראלית מספקת לחולים את הניסיון והידע הרב שנאסף כדי לתת מענה לכל שאלה ולהעניק אוזן קשבת ותמיכה מקצועית ורגשית", היא אומרת.

2. דווחו לרופא על תסמינים נוספים

מחלת הפסוריאזיס מלווה בתסמינים שמתרחשים גם מתחת לפני העור, וחשוב מאוד לשים לב אליהם ולשתף את הרופא בכל חשש. "רופא עור בדרך כלל יעלה שאלות בסיסיות לגבי כאבי מפרקים, משום שב -15 אחוז עד 30 אחוז מהמקרים ישנה מעורבות של המפרקים במחלה, וכשזה קורה חשוב לעלות על כך בזמן כי לעומת העור שאפשר להחזיר לקדמותו, הנזק במפרקים עלול להצטבר. במקרה שהחולה אכן חש בכאבי מפרקים, הרופא יפנה אותו להמשך בירור אצל ראומטולוג. כיום הטיפולים הביולוגיים נותנים במקרים רבים מענה טוב גם לבעיית המפרקים", אומרת ד"ר לוזינסקי.

רופאה ומטופלת
חשוב לבחור את המענה הרפואי המתאים ביותר עבור סוג המחלה | צילום: Kamil Macniak, shutterstock

3. צברו ידע על המחלה ממקורות מוסמכים בלבד

פנייה לאינטרנט לצורך חיפוש אחר מידע על המחלה עלולה להיות חוויה מלחיצה ומבלבלת. "כשאנחנו מחפשים מידע באינטרנט אנחנו עלולים להגיע למסקנות לא מבוססות. בנוסף, אנחנו חשופים לא אחת לעצות לא נכונות שיכולות רק להחמיר את המחלה ולמנוע טיפול נכון. לפיכך, במקום לפנות לאינטרנט חשוב שמטופלים ירגישו בנוח לפנות לרופא שלהם ולשאול אותו שאלות בלי להתבייש", אומרת ד"ר לוזינסקי.

עוד על פסוריאזיס:
>> פסוריאזיס: הצד הפחות מוכר של המחלה
>> פסוריאזיס בצל הקורונה: כל מה שצריך לדעת
>> 6 דברים שיחמירו את הפסוריאזיס שלכם
>> האם מוצדק להפסיק את הטיפול התרופתי בפסוריאזיס בצל המגפה?
>> מדריך: כך תטפלו נכון בפסוריאזיס

בנוסף לכך, אגודת הפסוריאזיס הישראלית מקיימת בין היתר קבוצות תמיכה, כנסים רפואיים וכן וובינרים בהשתתפות רופאים. "בכל שנה אנחנו מקיימים 2-3 וובינרים בפייסבוק עם רופאים שמסבירים על המחלה ועונים לשאלות וכן כנסים רפואיים שמתקיימים בבתי חולים שונים בארץ ומזמינים חולים לשמוע הרצאות על הטיפולים השונים ועל חידושים בתחום. הוובינרים והכנסים נועדו כדי לענות על הצורך של החולים לצבור ידע אודות מחלתם", מספרת קציר.

4. שמרו על לחות העור

"אחד מהמשפטים החשובים שלמדתי מהרופאים המובילים בתחום ואני חוזרת עליו בפני המטופלים שלי, הוא: 'פסוריאזיס מתפשט בעור יבש כאש בשדה קוצים', ולכן חשוב להקפיד לפחות אחת ליום להימרח בקרם לחות לאחר המקלחת", אומרת ד"ר לוזינסקי. "מומלץ להשתמש בקרמים רפואיים או דרמו-קוסמטיים ועדיף להימנע מקרמים קוסמטיים שמכילים בשמים וחומרים אחרים שעלולים לגרום להתפתחות של רגישות. גם מכשירי אדים אינם מומלצים ועלולים לבצע את הפעולה ההפוכה".

לטענת ד"ר לוזינסקי לעיתים דווקא הטיפול הפשוט בקרם לחות הוא הטיפול שבו למטופלים הכי קשה להתמיד. "מטופלים רבים מוכנים לעשות טיפולי פוטותרפיה ולקחת תרופות אבל לא מצליחים להקפיד על קרם לחות לאורך זמן, ועם זאת יש לליחוח העור תרומה משמעותית לשמירה על עור חיוני ולשמירה על הפוגה מהמחלה", היא מסבירה. לצד ליחוח העור חשוב גם להימנע מפעולות שעלולות לגרום ליובש. "בתקופה זו שבה כולנו מקפידים על רחיצת ידיים בשל הקורונה, אנו מבקשים מהמטופלים לא להגזים בחיטוי הידיים, שכן הנוזלים מייבשים את העור ויכולים לגרום לגרד ולהחמרות", מוסיפה ד"ר לוזינסקי.

5. קרינת UV בצורה חכמה ויעילה

קרינת UV היא שיטת טיפול בפסוריאזיס שיכולה לשפר מאוד את הנגעים, אך חשוב שהחשיפה תעשה בצורה חכמה. "לרוב רצוי להיחשף כמה שפחות לשמש כדי להישמר מנזקי הקרינה, אך במקרה של פסוריאזיס, קרינת UV מסייעת מאוד. ובכל זאת, מי שרוצה להיחשף באופן טבעי לשמש, אם בים המלח או בכלל, אמליץ שלא יעשה זאת בשיא היום אלא בשעות הבוקר המוקדמות או לאחר שלוש-ארבע בצהריים. במקרים שיש צורך בטיפול במינונים גבוהים ולא כתחזוקה אמליץ לפנות לטיפולי פוטותרפיה המבוצעים בבתי החולים. בטיפול זה החולים נחשפים רק לאחד מאורכי הגל של UV בטיפול ממוקד ומבוקר שמספק תוצאות יעילות ופחות מזיקות. בכל מקרה אני ממליצה לכל מטופליי ובמיוחד לחולי פסוריאזיס להגיע לבדיקת נגעים אחת לשנה", אומרת ד"ר לוזינסקי.

בזכות מאבק של אגודת הפסוריאזיס הישראלית שהחל לפני כ-40 שנה, ים המלח מוכר כיום כמקום ריפוי למחלת הפסוריאזיס. חולי פסוריאזיס זכאים ל-30 ימי שהייה בשנה המוכרים כימי מחלה ולמימון של כ-60 אחוז מעלות הלינה בים המלח. "כיוון שחולים רבים הם מעוטי יכולת ולא יכולים לעמוד בעלויות ההפרשים, האגודה מקיימת ועדת פרס שמעניקה לחברים שעומדים בקריטריונים אפשרות לקבל החזר לשבועיים בבית מלון ללא עלות", מספרת קציר.

טיפול בקרינה אולטרה סגולה
נסו לפנות לטיפולי פוטותרפיה המבוצעים בבתי החולים | צילום: Evgeniy Kalinovskiy, shutterstock

6. שימו לב לנפש

סטרס הוא לא אחת גורם להתפרצות של מחלת הפסוריאזיס וכן להתלקחויות שלה, ולכן חשוב מאוד לתת על כך את הדעת. "כרופאת עור אני ממליצה לחולים שפתוחים לכך לפנות לגורמים הרלוונטיים, כמו פסיכולוגים או אפילו רופא משפחה שיכול להציע טיפול כנגד דיכאון וחרדות. כמו כן, פעילות גופנית יכולה לסייע מאוד שכן היא משחררת אנדורפינים ומשפרת את מצב הרוח. חשוב לזכור שסטרס לא בהכרח משפיע על פסוריאזיס, כלומר חשוב להיות מודעים להלך הנפשי אבל הטיפול הנפשי לא מחליף את הטיפול בעור", אומרת ד"ר לוזינסקי.

7. למדו את העובדות והלחמו בדעות קדומות

פסוריאזיס היא מחלה נראית לעין ורבים מחזיקים בדעות קדומות לגביה, מה שהופך את ההתמודדות עם המחלה לקשה עוד יותר. "אחד מהדברים שחשובים לי יותר מכול הוא לחזק במטופלים את הבטחון שהמחלה שלהם אינה מדבקת", אומרת ד"ר לוזינסקי ומשתפת: "כשחולה שואל אותי אם הוא עלול להדביק אחרים אני נוגעת בידו בלי כפפות ומראה לו שאני, כרופאה שמכירה את המחלה, לא מפחדת להידבק, וזה בדיוק מה שהם צריכים לשדר. הבטחון העצמי שלהם חשוב מאוד כי הם ככל הנראה יפגשו באנשים שיעירו הערות והם יצטרכו להיות אסרטיביים כדי להתמודד עם תגובות החברה".

8. התמידו בטיפול ותוכלו לשלוט במחלה טוב יותר

"פסוריאזיס זה לא מצב נקודתי שאנחנו מטפלים בו ופותרים את הבעיה, אך המטרה שלנו כרופאים היא שהחולים יגיעו לשליטה במחלה ולא יגיעו אלינו מפעם לפעם עם התלקחויות. כדי שזה יקרה המטופלים צריכים לשמור על שגרת הטיפולים, כל אחד לפי הטיפול שהותאם לו. עליהם לדאוג לתחזק אותו ולנהל את אורח החיים על פיו כדי לשמור על עור נקי. במקרים הקלים שגרת הטיפולים תהיה הקפדה על קרם לחות ושיזוף כמה פעמים בשבוע בשמש. במקרים הקשים, חשוב להתמיד בטיפול התרופתי, במיוחד כשמדובר בטיפול הביולוגי, כיוון שכשהטיפול הביולוגי לא נלקח באופן קבוע - היעילות שלו נפגעת ולא חוזרת", מסבירה ד"ר לוזינסקי. "בסופו של דבר, הצלחה טיפולית בפסוריאזיס היא קודם כל הצלחה של המטופלים. כשהם מודים לי אני אומרת להם שהם עשו את זה בעצמם, זה המסע שלהם וההצלחה שלהם, כי הם אלה שחיו את הטיפול והקפידו עליו ולכן הם נקיים".

פסוריאזיס
"פסוריאזיס זה לא מצב נקודתי שאנחנו מטפלים בו ופותרים את הבעיה" | צילום: Hriana, Shutterstock

9. שמרו על אופטימיות

לצד הטיפולים וכלי ההתמודדות השונים, חשוב לשמור גם על מצב רוח מרומם. "הפסוריאזיס הוא מסע, זה לא מפגש חד פעמי אלא דרך שיכולה להיות קצרה אך יכולה להיות גם מפותלת. נכון להיום, ברוב המקרים יש טיפולים טובים שיעלימו את הנגעים כך או אחרת, ולכן לא צריך להתייאש ולהרים ידיים, אלא לנסות לשמור על אופטימיות. זה לא תמיד קצר, וזה לא תמיד פשוט, אבל בסוף הדרך מחכה הצלחה", מסכמת ד"ר לוזינסקי.

10. אל תתמודדו לבד

לסיכום, קציר פונה לחולים - אל תתמודדו לבד עם האבחון ואל תחששו לפנות לעזרה וייעוץ. "אנו מזמינים אתכם להצטרף לאגודת חולי הפסוריאזיס הישראלית בטלפון מספר *6247. נרגשים לסייע ולשמש כאוזן קשבת בכל מה שצריך".

למידע נוסף על פסוריאזיס היכנסו למתחם>

מוגש כשירות לציבור בחסות נוברטיס