חולים שמעורבים במחלה שלהם ופעילים בה מבחינת ידע וקבלת החלטות, חיים יותר זמן, ובאיכות חיים גבוהה יותר. ובעוד לכל חולה רצוי להיות מעורב במחלה שלו או שלה, הדבר נכון פי כמה במחלות קשות או כרוניות כמו סרטן.
מתוך ההבנה הזאת, הקים גיורא שרף, חולה בלוקמיה מילואידית כרונית בעצמו, את עמותת חלי"ל האור – עמותה שמנגישה ידע, מסייעת נפשית, עוזרת במיצוי זכויות, ולמעשה נותנת לחולים במחלות סרטן הדם השונות "טיפול 360" – כל מה שחולה בסרטן הדם צריך מעבר לטיפול הרפואי.
"המטרות העיקריות שלנו מתחלקות לארבע", מספר גיורא, "העצמת החולה על ידי הנגשת הידע כך שיוכל להיות מעורב בניהול המחלה שלו ולחיות טוב יותר, תמיכה נפשית בכל האספקטים ובסיוע אנשי מקצוע רלוונטיים, עזרה במיצוי זכויות עם צוות מקצועי שעוזר לצלוח את הביורוקרטיה, והבאת קולם של החולים לכל מקום שבו הוא צריך להישמע – קופות החולים, משרד הבריאות, ועדת הסל ועוד. השורה התחתונה היא שיש הרבה מעבר למה שקורה מול הרופא או בחדר הטיפולים, ומדובר בעניינים מצילי חיים ממש".
אם יש מישהו שמכיר על בשרו את חשיבות הידע והשיתוף עבור החולים, זהו גיורא עצמו. לפני 22 שנה חלה ב-CML, לוקמיה מילואידית כרונית, ונאמר לו שנותרו לו שלוש שנים לחיות. "זו הייתה אז מחלה סופנית ולא היו טיפולים מצילי חיים", הוא מספר. "התחלתי לקרוא על המחלה באינטרנט ונהיה לי שחור בעיניים ממה שקראתי. אבל לא התייאשתי. התחלתי לחפש דרך האינטרנט אלטרנטיבות, והגעתי לקבוצת דיון של חולים ב-CML, דרכה התוודעתי לתרופה חדשה שנמצאת בניסויים קליניים ראשוניים. דרך הקבוצה הזאת הגעתי למפתח שלה, מעבר לים, והשאר היסטוריה: כעבור 22 שנה אני עדיין כאן, ומרגיש טוב".
מעבר לקבלת ידע וסיוע, יש עוד יתרונות לחברות בעמותה?
"המוטו שלנו הוא שביחד קל יותר", הוא משיב, "לאף אחד לא קל לעבור אבחון, טיפולים ומחלה לבד, וחולים רבים שמחים מאוד להכיר חולים אחרים כמוהם, ולדבר איתם. את העמותה הראשונה הקמתי לאחר האבחון שלי לפני 22 שנה והיא הפכה להיות ממש כמו משפחה. השיתוף נותן המון כוח. כשפוגשים חולים אחרים אפשר לשתף ולקבל טיפים שבדרך כלל לא נשמע מרופאים. העצות הכי טובות מתקבלות לרוב מחולים שתומכים בחולים".
תוכל לתת דוגמה לעזרה הזאת?
"בוודאי, יש אינסוף דוגמאות של חיים שניצלו, פשוטו כמשמעו, מעצם החברות העמותה", אומר גיורא ומדגים: "למשל, יש תרופות שרשומות בעולם אבל עוד לא בארץ, ולכן חולה בארץ לא יכול לקבל אותם. אבל לנו כעמותה יש דרך לשכנע את חברת התרופות לתת את התרופה ללא עלות כדי להציל חיים. היו כמה מקרים שהצלחנו לשכנע את חברת התרופות לתת תרופות לחולים, אפילו לאחר שהם סירבו לבקשת הרופא המטפל. עם הזמן הבנו שקשה לחברות התרופות להגיד "לא" כשהפנייה נעשית מהחולים עצמם או מנציגים בעמותות. יש לא מעט חולים שקיבלו בזכותנו תרופות מצילות חיים והמשיכו לחיות איתן עד שהתרופה נכנסה לסל, תהליך שיכול לקחת שנתיים-שלוש ולהיות ההבדל בין חיים ומוות".
העברת המידע מגיעה מהעמותה או בין החולים לבין עצמם?
"גם וגם. אנחנו עורכים המון כנסים, הרצאות ומפגשים במגוון המחלות של סרטן הדם. אפילו כשאנחנו משתתפים בכנסים בינלאומיים, אנחנו עושים משם זום כדי שכולם יוכלו להשתתף. גם בלי התיווך שלנו יש המון שיתוף - יש לנו קבוצות פייסבוק סגורות לכל המחלות, עם אלפי חולים, ויש שם המון אינטראקציה, שאלות ותשובות, עזרה הדדית ותמיכה. זה עובד מצוין.
"מקרה שממחיש את החשיבות של החברות בעמותה והחיבור בין החולים הוא של חולה צעירה, חרדית, שחלתה באחת ממחלות סרטן הדם הנדירות יותר. היא כתבה לנו שהיא הייתה ממש בעלטה מרגע שאמרו לה שהיא חולה במחלה ללא ריפוי, עד שהיא באה פעם לכנס של העמותה ורק שם למדה עם מה היא מתמודדת. היא גם פגשה חולה אחרת, צעירה כמוה, שנתנה לה את התקווה ואת הכוח להבין שהיא יכולה להמשיך לחיות גם עם המחלה. זה היה עבורה אור גדול".
סיפרת שאחת המטרות היא להביא את קול החולים החוצה. איך זה נעשה?
"אנחנו מאמינים שחובה שקול החולים יישמע בכל מקום בו מקבלות החלטות לגביהם, ולכן אנחנו בקשר רציף עם כל הגורמים – קופות החולים, משרד הבריאות והרופאים", אומר גיורא, "בימים אלה אנחנו נלחמים על כך שתהיה נציגות של חולים גם בוועדת סל התרופות. מעבר לכך, אנחנו מביאים את קולות החולים לפתח את המרפאות, עם מחקרים שאנחנו עורכים. למשל, ערכנו מחקר בינלאומי גדול על היצמדות החולים לנטילת התרופות, והגענו למסקנות מאוד חשובות עבור הרופאים. המחקר עזר להם להבין אילו חולים נמצאים בסיכון לא להיצמד להוראות או לנטילת התרופות, לזהות אותם מראש ולשים אליהם לב באספקט הזה. יש עוד מחקרים רבים, שכל מטרתם לאפשר לרופאים נקודות מבט שונות שלא היו להם על מטופלים, ושיכולות לסייע בטיפול ובהצלחתו".
מה צריך לעשות כדי להצטרף לעמותה?
"אנחנו מאמינים שהצטרפות לעמותה היא סוג של חובה עבור חולים במחלות סרטן הדם, ושחברות בעמותה היא חלק בלתי נפרד מהטיפול", הוא מסכם, "אנחנו פשוט יודעים כמה שזה עוזר וכמה המידע הזה חשוב. לא פעם חולים מתקשרים אליי כשהם נמצאים בסיטואציה שהייתה יכולה להימנע אם היה להם מראש את המידע. ההצטרפות פשוטה - אפשר להתקשר אלינו בטלפון 054-6060422, לכתוב לנו מייל - info@halil.org.il, או להירשם דרך האתר. אנחנו מחכים לכולם, לכל אחד ואחת מהחולים במחלות סרטן הדם".
מוגש כשירות לציבור ללא מעורבות בתכנים בחסות AbbVie.