ילדים זה שמחה, אבל להיות הורה זו גם משימה מורכבת, שכוללת לא מעט התמודדויות יומיומיות, חיוביות יותר ופחות. לאימהות יש שלל קבוצות וואטסאפ ופייסבוק שבהן הן מתייעצות ותומכות זו בזו, אבל לאבות, שאינם ידועים כדברנים גדולים, יש היום בעיקר את "אבא פגום" – קבוצת פייסבוק שמונה נכון להיום יותר ממאה אלף אבות, שהפכו לקהילה מלוכדת שגם יש לה סטיקר משלה שמככב על הרכבים של חברי הקבוצה.

לפני כחודש התחילו להופיע הסטיקרים עם תוספת קטנה – הכיתוב "ילד מושלם" הצטרף למילים "אבא פגום", ומסתבר שמאחורי הכיתוב החדש עומד שיתוף פעולה יפהפה של כמה אבות, שהתחיל בפוסט  מעט שונה מהרגיל שהתפרסם בקבוצה. "אב לילד אוטיסט כתב בקבוצה שהוא מחפש חברים לבנו. אני ועוד חבר בקבוצה ענינו שנשמח להיפגש", מספר חיים עזצדוק, גרוש ואב לרוני, ילדה בת שש שנמצאת גם היא על הרצף האוטיסטי, "זה התחיל משלושתנו, והתחלנו לפרסם בקבוצה שאנחנו נפגשים, והזמנו אבות נוספים לילדים אוטיסטים להגיע עם הילדים".

בהתחלה המפגשים היו מצומצמים, אבל עם הזמן אבות לילדים על הרצף מכל הארץ ביקשו להצטרף, ובאופן טבעי, הם התחילו לדבר גם על החשיבות של העלאת המודעות לאוטיזם והצורך ליצור מעגל תומך לאבות של הילדים האלו. "חשבנו לעצמנו – מה יותר טוב מקבוצה של מאה אלף אבות כדי לדבר על הנושא הזה?", מספר עזצדוק, "אמנם כל אחד נמצא בנקודת חיים שונה מבחינת הגיל של הילדים ורמת התפקוד שלהם, אבל לכולנו יש חוויות משותפות ואנחנו יכולים להחליף עצות, טיפים ופשוט להיות חברים. אז הבנו שכדאי לפתוח קבוצה משלנו". כך נולדה לפני כחצי שנה הקבוצה "אבא פגום, ילד מושלם", קבוצת בת של "אבא פגום", שעזצדוק הוא היום אחד ממנהליה.

"זכינו למשפחה שנייה"

היום הקבוצה החדשה מונה כבר 130 אבות מכל רחבי הארץ. "בתור הורה אתה חייב להשקיע גם בעצמך – לדבר, לשתף, לפרוק, וזה כמובן פועל גם לטובת הילד", אומר עזצדוק, "אני יכול לכתוב בשתיים בלילה בקבוצה שקשה או רע לי, ומיד יהיו עשרות אבות שיתנו מילה טובה ועידוד, ומישהו אפילו ידפוק על הדלת עם בירה, חיוך וחיבוק. הידיעה שיש שם מישהו בשבילך בכל מצב, שחווה את אותן חוויות, מרוממת ומחזקת".

ממש כמו בהתחלה, החברויות שנוצרו בקבוצה, כבר גולשות גם אל מחוץ למסך, במפגשים ופעילויות משותפות שגם האימהות והאחים שלא על הרצף מצטרפים אליהן. "היתרון שלנו הוא שאנחנו מבינים ומכילים, ומה שמוביל אותנו זה ערבות הדדית ברמה הרגשית וגם הפרקטית – לקיים מפגשים בכל חלקי הארץ, לתת טרמפים", אומר עזצדוק, "זכיתי במשפחה שנייה, שמקלה מאוד על ההתמודדות שלי כאבא. הקבוצה הזו ליוותה אותי בכל תהליך הגירושין וגם אחריו, וזה נתן לי כוחות, להבין שהשד לא כזה נורא, שעם עבודה, השקעה והתמדה, אפשר לחיות חיים מאושרים. המטרה היא קודם כל החיבור בין הילדים, אבל בלי ששמנו לב גם אנחנו זכינו בחברים אמיתיים, שנפגשים גם בלי הילדים, רואים כדורגל, קופצים לבירה. זכיתי לא בחבר אחד, אלא ב-130 חברים".

ב-2 באפריל התקיים יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם. עד אז לקבוצה החדשה לא היה שם, ומנהלי הקבוצה חיפשו שם שישמור על הרעיון של אבא פגום, אבל להכניס משהו שיבדיל אותם וייתן פוקוס על הילדים והמודעות לאוטיזם. "בעינינו הילדים שלנו מושלמים, גם אם יש להם אוטיזם. זו הפרעה נוירולוגית, ולא מעבר לזה. החברה היא זו שמקטלגת אותם ושמה אותם בצד, ואנחנו רוצים לומר – הילדים שלנו מושלמים כמו שהם", אומר עזצדוק, "כשחיפשנו שם ולוגו, החלטנו להוסיף את הכיתוב של 'ילד מושלם' וגם את הלב עם הפאזל הצבעוני בתוכו, שהוא הסמל הבינלאומי לאוטיזם".

אחרי שהשיקו את הלוגו, העלה עזצדוק את הלוגו החדש בצירוף תמונה של בתו לקבוצת "אבא פגום", והסביר מה זה אוטיזם מבחינתו. "הפוסט הזה נגע לליבם של הרבה אבות. קיבלתי המון תגובות ופניות בפרטי, שאלו אם חסר לי משהו, אם אני צריך עזרה", הוא מספר. לפני פחות מחודש התחילו חברי הקבוצה להוציא גם מדבקות וחולצות עם הלוגו החדש, במטרה להעלות את המודעות לאוטיזם. "אחרי שהסברנו בקבוצה את החשיבות של העניין, כולם רצו מדבקה", הוא אומר, "היום עוצרים אותי ברמזור ושואלים אותי מה המדבקה אומרת, ואני מסביר על אוטיזם. כמעט לכל מקום אני הולך עם החולצה שלנו ואני באמת מקווה להעלות את המודעות בישראל. כולם מאמינים ברעיון הזה, ואנחנו כל הזמן שומעים – תודה, אתם אלופים, כל הכבוד, יוזמה מבורכת. זה נהיה אות כבוד ללכת עם המדבקה של 'אבא פגום' על האוטו, זו קבוצה חזקה שהשם שלה הולך לפניה. אנחנו רוצים שזה יהיה אות כבוד ללכת גם עם המדבקה שלנו".

חיים עזצדוק (צילום: חיים עזצדוק)
חיים עזצדוק | צילום: חיים עזצדוק

"מדהים שאנשים פשוט קמים ונותנים מעצמם ללא תמורה"

כחלק מהפעילות בקבוצה, יזם דני פלודה, אחד מחבריה, פרויקט נוסף – "אחים גדולים", שמטרתו למצוא מתנדבים שיגיעו לשחק עם הילדים. "לצערי לילדים שלנו קשה ליצור קשרים חברתיים, ועוד יותר קשה לשמר אותם", אומר עזצדוק, "החברה מסתכלת עקום על התקפי הזעם שיש להם פתאום, וכשהם חוזרים הביתה אין להם חברים חוץ מההורים והאחים שלהם. כשאתה רוצה לעשות יום הולדת לבת שלך, אף אחד מהגן או הכיתה לא רוצה לבוא, כי הילדה על הספקטרום. המטרה של הפרויקט היא שאנשים יבואו פשוט להיות עם הילדים, לשחק איתם, ליצור איתם, העיקר שתהיה להם חברה, זה יוצר עבורם מעגל חברתי חשוב שמעצים ומחזק אותם מאוד".

מפעילי הפרויקט מקבלים גם תרומות מחברות גדולות שמסייעות להם להוציא לפועל ימי כיף לילדים, ולאחרונה הם אירגנו יום חוויות אולימפיות שבמסגרתו הגיעו עומרי כספי ואריק זהבי לשחק עם הילדים. "הבת שלי כל כך התלהבה מזה והאמת שגם אני", מספר עזצדוק בהתרגשות, "כשמדליסט אולימפי נותן מהזמן שלו ומדבר איתם בגובה העיניים, זה מרגש מאוד. כל הפרויקט הזה מדהים, זה שאנשים פשוט קמים ונותנים מעצמם לאחר ללא תמורה".

הקבוצה והפרויקט הזה שינו לי ולעוד המון אבות את החיים", אומר עזצדוק, "מבחינתי אבא פגום לילד מושלם זו אהבה ללא תנאים, מקבלים אותך ואת הילד שלך כמו שאתם, לא משנה באיזו רמת תפקוד הילד – כולם שווים. אנחנו מאמינים באהבה ללא גבולות וללא תנאים, ומקווים שיותר אנשים יחיו ככה".