אהלן איתמר ונמרוד, איך אתם מרגישים?
פרל: "אנחנו כבר אחרי ריצת בוקר קלה".
אז חולי היפוגאמאגלובולינמיה יכולים לרוץ?
קמחי: "הנה הכותרת שלך".
מאז שצפיתי ב'היפוגאמאגלובולינמיה-כיף' אני מנסה להבין איך הוגים את שם הסדרה ולא מצליח.
פרל: "הטריק הוא לחלק את השם לארבעה חלקים: היפו-גאמא-גלובו-לינמיה".
קצת רקע - בני כמה אתם ואיך הכרתם?
פרל: "אנחנו בני 22 ואנחנו חברים מהתיכון".
איך הגיע הרעיון ל'היפוגאמאגלובולינמיה-כיף'?
פרל: "לפני שנה בערך חשבתי שיכול להיות מעניין לנסות להשיג אישור לשימוש בקנאביס רפואי עם המחלה שלי. לצערי ולשמחתי אני לא באמת סובל מיותר מדי כאבים פיזיים שמשתקים אותי, כך שאין לי באמת הצדקה לקבל קנאביס. אבל עדיין ניסינו בהומור לחשוב יחד על הדרך הכי מזעזעת שאפשר להציג את המחלה, בהתאם להגדרה שלה ככשל כרוני חמור וחשוך מרפא במערכת החיסונית, שמצריך מתן עירויים תוך-ורידיים בפרקי זמן קבועים. משהו כזה די מזעזע. סימסתי את זה לאחד הרופאים המומחים והוא לא טרח אפילו לענות, אבל בינינו הבנו שיש פוטנציאל לעשות עם זה משהו אחר. כי כשמציגים את זה ככה זה באמת נשמע קשה, ועכשיו זה בערך דומה לפתיח של התכנית".
באמת סימסת לו את זה במטרה לקבל קנאביס רפואי?
פרל: "כן, זה הלחץ החברתי השפיע עליי (צוחק). אז קנאביס אין, אבל אז נוצרה 'היפוגאמאגלובולינמיה-כיף'".
אמרת שזו מחלה חשוכת מרפא.
פרל: "היו מקרים נדירים בעולם שנרפאו, אבל עד שלא יהיה פיתוח רפואי חדש, זה כנראה משהו שאני אתקע איתו עד סוף חיי. למזלי אני מקרה יחסית קל, מדובר על ספקטרום די רחב".
למחלה יש השלכות על חיי היומיום שלך?
פרל: "מעבר לטיפולים שאני עובר אחת לפרק זמן משתנה, זה יכול להיות אולי קצת תשישות בימים שלפני טיפול ובימים שאחריו. יש טיפה יותר רגישות לזיהומים, נניח, אם יש עכשיו מכה של שפעת אז אני כנראה אחטוף ואולי יקח לי קצת יותר זמן לצאת ממנה. אבל מעבר לזה - לא משהו רציני".
גייסו אותך לצבא?
פרל: "הצבא דחה אותי, אבל התנדבתי".
אז מה המטרה של התכנית בעצם?
קמחי: "המטרה שלנו היא שהאורחים בתכנית יהיו כמה שיותר מבולבלים כשהם נכנסים לחדר לפגוש את איתמר, שהכל יבוא להם בבת אחת".
תרחיב בבקשה.
קמחי: "בעיקרון מדובר על שני שלבים - ההכנה לפגישה, שהיא מפגש איתי מחוץ לחדר הטיפולים, והטירוף האמיתי שהוא הפגישה עם איתמר. הם אף פעם לא יודעים איך איתמר הולך להיראות כשהם מגיעים אליו. הקרחת שלו, למשל, זה לא סימטפטום של היפוגאמאגלובולינמיה, אבל זרקנו את זה פנימה.
"מה שקורה זה שהם מגיעים תמיד לבית החולים ואיתמר כבר בטיפול - טיפול אמיתי כמובן. אני אוסף אותם מהחניון ומספר להם 'אתם תראו, איתמר הוא אמנם בן בחור בן 22 אבל הוא קצת רגיש לגילו. אתם יודעים, הוא בטיפול, אז הוא נראה עייף וצריך להיזהר איתו כי הוא יכול לעשות דברים קצת מוזרים. תהיו נחמדים, תצחקו איתו וזה'. ואז כשהם נכנסים לחדר הטיפולים הם כל כך מבועתים מכך שהבנאדם שהם הולכים לפגוש הולך להיות במצב נורא, הם פותחים את הדלת ורואים את איתמר עם הפרצוף הכי מסכן שלו, קירח לחלוטין ומחובר לאינפוזיה. זהו, מאותו רגע הכל יכול לקרות".
אתם מציגים להם את המצב הרפואי של איתמר לאשורו, או שיש כאן מניפולציה?
קמחי: "הם לא מעזים לשאול כי הם מבועתים מהילד עם הקרחת שמחובר לאינפוזיה".
פרל: "מה שהנחה אותנו הוא שאנחנו לא משקרים, כך שהכל באמת נכון. הטיפול הוא אמיתי והמחלה היא אותה מחלה. הם לא יודעים שזה ספקטרום והם לא יודעים איפה אני ממוקם עליו, אבל הם יודעים את מה שאנחנו רוצים שהם יידעו באותו שלב. אנחנו קצת מתחכמים שם, ונכון שהקרחת היא לא סימפטום. הם לא שואלים יותר מדי שאלות - הם רואים את הקרחת ומקבלים את שיחת הרקע של נמרוד ומשלימים את החסר בעצמם".
אם לעשות פסיכולוגיה בגרוש לרגע, יכול להיות שמה שהוביל אותך להומור הזה הוא שאובחנת בגיל שמונה וראית שאנשים הולכים על ביצים סביב ילד עם מחלה שיש לה שם מאוד מוזר?
פרל: "זאת לא פסיכולוגיה בגרוש, זה בדיוק זה. היה שלב בתיכון, בדיוק באותה שנה שנמרוד ואני הכרנו, שאחת המורות שאלה איפה אני ונמרוד ענה 'הוא בטיפול למיני-איידס'".
קמחי: "'מיני-איידס' זה לא גרוע כמו איידס, זה איידס בקטנה כאילו".
פרל: "למען הסר ספק - זה לא כמו איידס בכלל. זה אמנם מאוד מצחיק ולכן השם הזה תפס המון שנים, אבל זה לא קרוב לאיידס. מה שכן, כבר אז הבנו שזה מעורר תגובות מעניינות אז העניין של אנשים שהולכים על ביצים מסביב לזה תמיד נראה כמו מקום מעניין להגיע אליו".
באיזה בית חולים אתם מצלמים את הסדרה?
פרל: "בינינו? כשצילמנו את הפרק הראשון פנינו לדוברות בית החולים וביקשנו לקבל אישור, אבל הם לא הבינו מה אנחנו רוצים ובסופו של דבר הפסיקו לענות לפניות שלנו. עשינו את זה ללא ידיעתם, עם דלת סגורה וכשאנחנו לא מראים שום אזכור לבית החולים ולא מראים אף חבר מהצוות הרפואי".
קמחי: "ובחדר פרטי שלא מפריע לאף אחד, כמובן".
קיבלתם תגובות מחולי היפוגאמאגלובולינמיה? יש מפגשים, קבוצות פייסבוק?
פרל: "וואו, אין לי מושג. לא שאנחנו לא שמענו על משהו כזה. האמת שלאחרונה נתקלתי לראשונה בחיי במין קבוצת תמיכה בפייסבוק לחולי היפוגאמאגלובולינמיה באנגלית. יש שם אנשים הזויים בטירוף, רובם סובלים ממקרים קצת יותר קשים, אני לא חושב שאף אחד מהם יודע עברית או מבין מה שהולך שם אבל יכול להיות מעניין לשים פרק של הסדרה בעמוד שלהם".
אתם לא חוששים שאנשים יכעסו על כך שאתם צוחקים על המחלה?
פרל: "אנחנו קצת צוחקים על המחלה, וזאת אמנם דמות, אבל יש לנו לגיטימציה לצחוק על המחלה כל עוד החולי אמיתי. ואנחנו לא משקרים".
בקיצור, כאדם חולה אתה מרגיש שמותר לך לעשות צחוק מהעניין.
פרל: "לגמרי".
יש חוויה אחת שממש זכורה לכם מהצילומים?
קמחי: "אחת הדמויות האהובות עלינו שהשתתפה בסדרה היא רון בלון, שהוא קוסם ילדים מקסים במיוחד. זה היה יום הצילומים הראשון שלנו, ולא ידענו עדיין איך להתנהג, לא היה לנו קצב לצילומים או איך לדאוג שלא נצחק. אז איתמר כבר היה בתוך הדמות לגמרי, ורון בלון נכנס לחדר. ואז, עוד לפני שהתחלנו לצלם רון מתחיל לספר בדיחה, שאני לא יודע איך לומר לך את זה, היא אחת הגרועות ששמעתי. התחלנו להחליף מבטים בינינו, ולו לא היה מושג שאיתמר בדמות ואז פשוט התפקענו מצחוק מולו. לקח לנו המון זמן למצוא את עצמנו ולהירגע".
זוכרים את הבדיחה?
קמחי: "אני לא מוכן לחזור עליה. בחיים".
פרל: "האמת… הלוואי וזה היה איזה וואן ליינר, אבל הוא התחיל לספר אותה וזה היה משהו כמו שבע דקות עד שהוא סיים".
קמחי: "זה לא יהיה אפילו מצחיק לכתוב את זה, סיפור שיש בו המון רעשים וקולות של חיות".
פרל: "כעיקרון מדובר בסיפור על צפרדע שהולכת ביער ופונה לכל מיני חיות בשאלה מה הן אוהבות לאכול. היא תמיד עונה 'לא באמת?!' עד שהיא מגיעה לנחש ומה שהוא אוהב לאכול זה צפרדע עם לשון ארוכה".
לצערי אני חושב שאני מכיר את הבדיחה הזאת. מה התכניות שלכם לעתיד? להיות וניה היימן וגל מוג'ה של סדרות על מחלות?
פרל: "לא בטוח שנמשיך דווקא בתחום המחלות".
קמחי: "מי יודע, יש הרבה אפשרויות לעתיד. כרגע אנחנו מרוצים מההצלחה של 'היפוגאמאגלובולינמיה-כיף'".
איתמר, אפשר לסכם שאתה לא גוסס, נכון?
קמחי: "כאילו, כולנו גוססים באיזושהי מידה".
פרל: "אפשר לומר שהרופאים לא יודעים כמה זמן נשאר לי, אבל הם לא יודעים כמה זמן נשאר לאף אחד...".