מדינות רבות ברחבי העולם התחילו לקדם מתווי מדיקליזציית ולגליזציית קנאביס. האופן בו המתווה מיושם משתנה בצורה חדה ממדינה למדינה, בהתאם לצרכים ולאופי החקיקתי שלה. עם זאת, יש דבר אחד שנותר עקבי ברוב מדינות העולם: מוצרי ה-CBD נגישים וזמינים כמוצרי מדף ללא כל מרשם רופא. המולקולה הפלאית הזו, שפרופ' רפאל משולם אפיין כבר בשנות ה-60 המוקדמות, מספקת מענה לשלל התוויות ותסמינים, וכל זאת ללא השפעה פסיכו-אקטיבית.
רק בישראל, מסיבות עלומות לחלוטין, CBD עדיין נמצא בפקודת הסמים המסוכנים. על אף העובדה הזו, עד 2019 יכלו הורים לרכוש שמן CBD עם רישיון לקנאביס רפואי. מאז האסדרה החדשה, השמן פשוט נעלם מהמדפים ולא ניתן עוד לרכוש אותו. עבור הורים רבים, ובעיקר ילדיהם, מדובר בלא פחות מאסון.
יעילות הטיפול מגובה בעשרות מחקרים
"ניסיתי להבין אם מה שאני חווה בבית מגובה במחקרים", משתף חיים ברקוביץ'. חיים, בן 59, הוא אב לארבעה. שניים מילדיו הצעירים, דוד ואלחנן, בני 14 ו-13, הם נערים אפילפטיים על הספקטרום האוטיסטי. "ביקשתי מחברי קבוצות ווטסאפ ופייסבוק בהן אני חבר שישלחו לי חומר על מחקרים בנושא וקיבלתי ערימות של חומר מחקרי של פרופ' קרמר ונוירולוגים מובילים אחרים שמצהירים באופן חד משמעי שה-CBD הוא הפתרון היעיל ביותר לאפילפסיה, יותר מכל תרופה אחרת".
מתי התחלת לזהות שהמצב מתדרדר?
"ההתדרדרות מורגשת בעיקר אצל דוד. עד לאחרונה עוד נשארו לי בקבוקוני שמן CBD שנשארו אצלי עוד מלפני האסדרה וכאלו שקיבלתי מהורים אחרים או מרכישות קבוצתיות מחו"ל. עכשיו למעשה הכול נגמר. המצב של דוד התחיל להחמיר מאוד מאז שהבנים יצאו לנופש. זו הפעם הראשונה שהוא למעשה יצא בלי CBD. אי אפשר היה להחמיץ את ההשפעות – אצל דוד הכול קרס בצורה חמורה. כבר שבועות שהילד פשוט לא מפסיק לפרכס".
את השיחה עם חיים אני עושה בזמן הפנוי המועט שיש לו בין ביקור אחד בטיפול נמרץ עם דוד לבין הביקור הבא. במשך תקופה ארוכה נראה שהמצב פשוט לא מתייצב.
"אני ממש צרחתי אתמול במחלקות בתי החולים שיצילו את הילד שלי. בטיפול הנמרץ המצב מעט השתפר, אבל עם הצעדים הראשונים שיצאנו מהמחלקה, דוד חזר לפרכס לי בידיים. הוא קיבל 800 מ"ג דפלפט ובאותה מידה הוא יכול היה לשתות מים. אין הרבה מראות קשים כמו ילד מפרכס ועמידה מנגד, בידיעה שאתה פשוט לא יכול לעזור לו".
פנית למשרד הבריאות או לספק שלך בבקשה לקבל טיפול מתאים?
"כבר תקופה ארוכה שאני פונה לתיקון עולם. השמנים החדשים לא נותנים שום מענה. להיפך, הם פשוט יורים לנו ברגל ופשוטו כמשמעו – השמנים האלה גורמים לילדים לפרכס! איפה נשמע דבר כזה? זה פשוט מבהיל אותי שטיפול שיוצא מחברה גורם לילד לפרכס כמו שלא פרכס מעולם. זה לא יאומן".
מה התשובה שקיבלת?
"בהתחלה, נאמר לי שהשמן מעולם לא נאסר לייצור וברגע שייפתח המפעל החדש, נוכל להמשיך ולרכוש אותו. גם למשרד הבריאות פניתי, גם לגרוטו וגם לליצמן, ולאחרונה העליתי מכתב בקבוצה לחברי ש"ס וליו"ר רע"ם, שהם בין המתנגדים המובילים לאי ההפללה, עקב שיקולי פוליטיקה קטנה".
גם ממשרד הבריאות אתה לא מקבל מענה?
"ליצמן הוא למעשה זה שאומר לי שהשמן כרגע בכלל נאסר לייצור. מעבר לזה, לא ממש נותנים לנו תשובות מה אנחנו אמורים לעשות. שאלתי את גרוטו, איך אתם יכולים לישון בלילה כשאתם מחברים ספר ירוק, שאני קורא לו ספר שחור משחור, שמחמיר מצב של ילדים חסרי ישע? אם הם לא הבינו עד עכשיו את חומרת ההשלכות, אסור להם להיות במקום שהם נמצאים?
מתווה המדיקליזציה דוחף את ההורים לפינה מסוכנת
למעשה, היום נותרו להורים שתי ברירות בלתי אפשריות – לרכוש שמן CBD מחו"ל באופן בלתי חוקי או למנוע מילדיהם את הטיפול היעיל עבורם. אנשים שכל חייהם היו אזרחים שומרי חוק, נאלצים לפעול בדרכים לא דרכים כדי להבטיח שילדיהם יוכלו לתפקד. כל זאת כאשר יש ברשותם רישיון שאמור היה לכסות את הפתרון הזה.
ה' היא אמו של ד', בחור בן 27 המטופל כבר כ-7 שנים בקנאביס. תחילה, כאשר אוטיזם עדיין לא נמנה בין ההתוויות של משרד הבריאות, קיבל את הקנאביס עבור אפילפסיה, אך הטיפול מספק לו מענה חשוב גם עבור התסמינים הרבים עמם מתמודדת אוכלוסיית הספקטרום האוטיסטי.
"החיים עם ילד אוטיסט מביאים עמם כל-כך הרבה אתגרים, היינו מצפים שלפחות את הטיפול שמגיע לנו כדין נוכל לקבל בלי לצאת מגדרנו", אומרת ה'. "אחרי שראיתי מה ה-CBD עושה עבור ד', הבנתי שאי אפשר ללכת אחורה. אני פשוט לא מצליחה להבין איך מוצר שאני יכולה לרכוש בכל רחבי העולם בלי מרשם פשוט לא זמין לי כאן בארץ".
השמנים שזמינים היום באסדרה החדשה לא עזרו?
"אני לא אעז לתת לילדים שלי מוצר כזה, שכל אצווה מגיעה מגידולים אחרים ושדרדרו את מצבם של כל-כך הרבה ילדים. שמעתי מספיק סיפורים קשים מהורים אחרים. אתה יודע, זה מצחיק, אני זוכרת שהייתי בפלורידה ונכנסתי לחנות, סתם חנות מכולת, ולצד הקופה עמדו סוכריות מועשרות ב-CBD. צחקתי לעצמי ואמרתי, אני צריכה להצטייד ולקחת איתי מזכרות".
במה השתמשתם לפני האסדרה החדשה?
לפני האסדרה החדשה, היינו מטפלים בשמן ארז ומטטרון. זה סיפק מענה מסוים. היום, אין לי שום פתרון בעצם. אני פונה לחברות ושואלת, מה אני אמורה לתת לילד שלי? אני מקבלת שוב ושוב את אותה תגובה אוטומטית – כרגע השמן אינו מיוצר".
בכמה הורים מדובר?
"מדובר בהמון הורים שמתארגנים יחד לרכוש שמן מחו"ל. מגיע לנו דרך האסדרה רצף טיפולי, ואנחנו מוציאים הון תועפות על שמן שאנחנו רוכשים ביוזמה פרטית. משרד הבריאות מסרב לומר לנו מתי השמן יחזור".
"אני בן 59 עוד מעט, כבר לא אדם צעיר", מוסיף חיים. "אני מגדל שני ילדים חולי אפילפסיה על הספקטרום האוטיסטי כבר 14 וחצי שנים. בינתיים, הורים בעלי מגבלות צריכים לסכן את עצמם בפלילים. סביר להניח שלא נשב על זה בכלא, אבל גם הסיכון לרישיון והקנסות הכבדים יכולים למוטט אותנו. דוד המלך אמר, 'כל משברך וגליך עלי עברו' – המשפט הזה נכתב עלי. עכשיו הגיעו מים עד נפש. אני לא אעצור עד שיתקבל מענה. לא רק עבור הילדים שלי – עבור הילדים של כולם!".
חלק מההורים כבר נשאו בהשלכות
בימים האחרונים משותף בפייסבוק סרטון של אב לתינוק שמספר כיצד בית החולים סירב לתת לילדו CBD בעת אשפוזו בעוד מצבו מתדרדר. יתרה מכך, האב בסופו של דבר נעצר לאחר שבדמו של הילד נמצא "סם" מסוג... ניחשתם נכון, CBD!
בסופו של דבר, לא הוגש כתב אישום ומהכותרת המבהילה "אב לוקה בנפשו חטף את בנו מהפגיה בטיפול נמרץ באופניים ולאחר חודשיים הזריק לו סמים באינפוזיה" נותרה תמונה של אב מודאג שמוכן לעשות לא מעט כדי להבטיח לבנו רצף טיפולי. "את כל מה שעשיתי", מדגיש בפני האב, "עשיתי לאחר התייעצות עם הגורמים הרפואיים הישירים של בני ולא על דעת עצמי". בסופו של דבר, לא הוגש כתב אישום, אך דבר אחד ברור, יש פער עצום בין מה שהקהילה הרפואית מבינה כיום אודות צרכי המטופלים ובין גוף הידע שלאורו כוחות האכיפה פועלים כיום בשטח.
המקרה האבסורדי ביותר שמחדד את המציאות הזו הוא סיפורה של אושרת כהן בוגנים. אושרת היא אם אם לילד בן 3.5 המאובחן עם אפילפסיה מגיל חצי שנה. מעבר לעובדה שזהו סיפור מופת של חלמאות ישראלית, זוהי עוד ראייה לסדר העדיפויות המעוות של רשויות החוק בישראל ושל מתווה המדיקליזציה של משרד הבריאות.
"השעה 11:00 בבוקר ואני מתחילה לסדר קצת בבית. פתאום אני שומע מישהו מדבר עם הבת שלי ושואל איפה אמא. אני מתקרבת לדלת ומוצאת שלושה אנשים על אזרחי עומדים בפתח", מספרת אושרת.
נבהלת?
"בשלב הזה אני בעיקר מנסה להבין מי הם. הם שאלו אותי איזו משפחה גרה פה ואני אומרת משפחת בוגנים. בשלב הזה הם סוף סוף מציגים את עצמם. הם אומרים לי 'אנחנו מהמשטרה. יש לנו צו חיפוש מבית משפט'. אני מתפלאת מאוד ושואלת אותם, 'חיפוש של מה?' והם עונים לי: 'סמים'".
בשלב הזה את מקשרת את זה לרישיון לקנאביס רפואי?
"לוקח לי רגע. בהתחלה אני נדהמת ושואלת למה שיחפשו פה סמים ומבקשת להבין מה העילה. הם מסרבים לפרט ופשוט מציינים שיש להם צו מבית משפט. בסופו של דבר אני באמת עושה את החיבור ומסבירה להם שיש לי ילד אפילפטי עם רישיון לקנאביס רפואי. זו הסיבה היחידה שיכולתי להעלות על דעתי. הסברתי שייתכן שזו הסיבה שהגיעו וציינתי שאכן יש לנו שמנים. הזמנתי אותם לבוא ולראות והצגתי את הרישיון".
איך השוטרים הגיבו לזה?
"האמת היא שהשוטרים היו מאוד נחמדים והביעו אמפתיה. אחד מהם אפילו אמר שהוא מאמין שבקרוב זה יהיה חוקי. הם התנצלו, רשמו שקיים רישיון לקנאביס ולא ערכו את החיפוש. נראה היה במבט ראשון שזה הניח את דעתם".
אלא שתוך כשבוע וחצי, מזומנת אושרת לסור לתחנת המשטרה בשדרות לחקירה תחת אזהרה. החשד: ייבוא סם מסוכן. במהלך החקירה אושרת מנסה להבין אילו סמים מצאו בחבילה שהזמינה. כל שנאמר לה הוא שמצאו מכל עם אבקה שטרם נבדקה במעבדה. "אם יתגלה שמדובר בסם בלתי חוקי", נאמר לה, "תואשמי בייבוא סם מסוכן".
"הבנת את זה?", מסננת אושרת בכעס, "עוד לפני שבכלל מובן להם מה יש במכל, אני כבר חשודה בפשע ונחקרת. במשך שעות הייתי שם, צילמו אותי מקדימה ומהצד, לקחו לי טביעות אצבעות, כאילו אני פושעת מסוכנת. אני, שעוסקת בתחומי הטיפול וכל חיי הייתי אזרחית שומרת חוק, אדם מן השורה, מקבלת יחס של עבריינית צמרת. זו הייתה אחת החוויות המשפילות שעברתי בחיי. אין לי מילים להביע את האכזבה והכעס שלי. אנחנו משפחה עם בעלי צרכים מיוחדים. במקום שנזכה לרגישות יתרה מהמדינה, אנחנו עוברים את מסכת ההתעללות הזו. אני פשוט לא רוצה לחיות כאן יותר".
אין שמן שזמין לך דרך הרישיון?
"אני מזמינה שמן CBD מחו"ל כי השמן פה פשוט לא עוזר. הרפורמה פשוט השאירה אותנו עם פתרונות שלא נותנים שום מענה. בעבר השתמשנו במטטרון של תיקון עולם לפני הרפורמה, הוא היה מצוין ושינה לחלוטין את החיים שלנו. מדובר בילד עם אפילפסיה עמידה לתרופות. אחרי תקופה ארוכה של פרכוסים, הייתה הקלה. הרפורמה שינתה את כל המציאות הזו. כרגע השמנים שנמכרים כאן היום בהון תועפות לא משפיעים בשום צורה על הבן שלי. אני לא יכולה לסמוך על השמנים האלה. אצוות מתחלפות והריכוזים מתחלפים ממשלוח למשלוח. אני מכירה אישית הורים שעוברים בין מטופלים ומחפשים אחרי פתרון נורמלי. הכול מתנהל בכאוס מוחלט. זו פשוט בושה מה שעושים למשפחות פה".
אז האבחנה הייתה בגיל חצי שנה ולא הצלחת למצוא טיפול יעיל מאז האסדרה החדשה. כמה זמן לקח לך להשיג רישיון? זה נשמע שהיה לכם פתרון יעיל לזמן מאוד קצר
"נכון. עברה לפחות שנה מהרגע שהתקבלה האבחנה ועד שקיבלנו את הרישיון. אני אישית ביקשתי מהרגע הראשון שיציעו פתרון טבעי, כזה שלא יציף את הילד ברעלים ובתופעות לוואי. הרופאים סירבו לשמוע בכלל והתעקשו שאין דבר כזה טיפול בלי תרופות. עד שהגענו לקנאביס עברנו דרך ארוכה מאוד. כל ירידה מתרופה מלווה בסיוט. מנסים עוד תרופה ועוד תרופה והילד לא מפסיק לפרכס. אז מ-CBD אתם מפחדים? ברצינות?".
בינתיים, משרד הבריאות וחברות הקנאביס משחקים פינג פונג זו עם זו. משרד הבריאות מטיל את האחריות על חברות הקנאביס וטוען כי עליהן לקיים את צו הביניים של בג"צ לשמר רצף טיפולי תחת האסדרה הישנה, ואילו חברות הקנאביס בתורן מתעקשות שאין להן אישור ממשרד הבריאות. עם מי מהן הצדק? דבר אחד בטוח, הצדק הזה לא מטפטף למטה אל משפחות המטופלים.