יכול להיות שברגעים אלה ממש עוברת אסתריה (אסתי) סגל קטיעה נוספת ברגל. היא כבר נערכה לטוס לארצות הברית כדי לעבור את הניתוח שעשוי להחזיר לה את היכולת ללכת באמצעות פרותזה – ואז התברר שהרופא המומחה שעתיד לבצע אותו עומד להגיע לארץ, לנתח חיילים שנפצעו במלחמה. "הוא מעדיף שאנותח כאן, במקום הנוח לי ועם תמיכה של המשפחה", מסבירה סגל, "אבל אם ייכנס מקרה חירום, אני אהיה הראשונה שתעוף מהתור. לכן עד שלא מרדימים ומתחילים לחתוך אותי, זה בסימן שאלה מבחינתי".
כבר שש שנים שהיא קטועת רגל. את תהליך הקטיעה והשיקום באמצעות פרותזה תיעדה בזמנו בסדרת רשת ב"כאן" דיגיטל, ואחריה יצאה לטייל בעולם, לבדה, על רגל אחת. לפני כשנה וחצי התחילה לסבול מכאבים שלא אפשרו לה להתקין את הפרותזה יותר, ומאז היא מתניידת על קביים או בכיסא גלגלים. "הלכתי למלא רופאים וכל אחד אמר, 'אין שום בעיה' וגרם לי לחשוב שאולי משהו אצלי לא בסדר. ואז הגיע הרופא האמריקאי, ואיך שהוא ראה אותי הוא ידע מה הבעיה ומה צריך לנתח. יש לי ארבעה דברים שצריך לטפל בהם, אחד מהם זה גידול עצבי, מורידים את הגידול ומכניסים את העצב לתוך השריר. זה אמור לעזור לכאבי הפאנטום כי בעצם נסגר מעגל חשמלי. אין הרבה מנתחים שעושים את זה בארץ, אבל אני מקווה שזה יגיע גם לכאן בהמשך ויעזור להרבה קטועים שסובלים מכאבי פאנטום".
כדי לממן את הניתוח היקר פתחה סגל בקמפיין מימון המונים. "הרגשתי מאוד רע לגייס כסף בתקופת מלחמה, אז הצעתי מלא דברים. אנשים קנו תשורות של הרצאות ובאמת הגעתי כבר ל-200 אלף שקל. בינתיים הקפאתי את הקמפיין, אם אני לא אעבור את הניתוח בארץ בסוף אני אחזור לגייס כסף. אני בחוסר ודאות, יכול להיות שבדיוק כשהכתבה תתפרסם יקטעו אותי מחדש".
מה זה בעצם אומר שקוטעים אותך מחדש?
"העצם חזרה לגדול, אז צריך לשייף מחדש ולצרוב את זה הרמטית, ואני מקווה שזה יעזור לי לחזור ללכת עם פרותזה. אין שום מחויבות לשום דבר כמובן, אבל אני מאוד אופטימית".
הייתי פותחת לייבים בפייסבוק כשאני ממש מסוממת ופשוט בוכה
אופטימיות לא תמיד הייתה שם המשחק של סגל (30). היא גדלה בבית חרדי בבני ברק, השלישית בעשרה ילדים. בילדותה סבלה מדיכאון ואף ניסתה להתאבד מספר פעמים. בגיל 16 אובחן בגופה סרטן, שמונה שנים של טיפולים וניתוחים הובילו לקטיעת רגל שמאל – וגם להתמכרות למשככי כאבים, עד שנגמלה בעצמה ומצאה את סוד האושר בחיי נוודות וטיולים עצמאיים מסביב לעולם.
מהיכן נבע הרצון למות בתור ילדה?
"מגיל צעיר חיפשתי משמעות. בבית אמרו, 'באנו לעשות מצוות ושיהיה העולם הבא', ולא קניתי את זה. המשכתי לחפש תשובות, ואז שאלו אותי, 'מישהו נגע בך? מישהו עשה לך משהו?'. ניסו לדלות טראומות בכוח כדי להצדיק את זה שאני רוצה למות, אבל אני רציתי למות כי לא הבנתי למה חיים. כשילדה בת 13 אומרת שהיא לא רוצה לחיות, שואלים אותה אם הכל בסדר בבית הספר ואם זה בגלל שאני לא מקובלת. וואללה, לא הייתי מקובלת כי חיי החברה פחות עניינו אותי, לא הבנתי למה כולן מתעסקות באיזה טוש יש להן".
מה עזר לך לאהוב את החיים?
"התחלתי להתנדב עם ילדים מיוחדים, וזה נתן לי משמעות. אהבתי גם לרוץ, ואז פעם אחת בזמן ריצה נפלתי, והתחילו לי כאבים ברגליים. כשהכאב התחיל להתמקד ברגל אחת התחלתי להתלונן, אבל אמרו לי לקחת אקמול. כשזה הגיע למצב שהייתה לי בלוטה רצינית מתחת לברך, אמא שלי אמרה שאולי כדאי שאעשה רנטגן. הלכתי את כל בני ברק עם הרגל הכואבת רק כדי לחסוך ניקוב בכרטיסייה. אחרי אבחון התגלה שזה סרטני".
איך הרגשת כשגילית שיש לך סרטן בתור נערה בת 16?
"הייתי ממש סבבה עם זה, אפילו קצת יותר מדי סבבה. לא לגמרי הבנתי את הפואנטה של החיים וקצת רציתי לגמור עם זה כבר, אבל פתאום באחד הטיפולים בבית החולים ילד בחדר לידי מת, ואז קיבלתי איזשהו שוק של מוות".
אחרי שנה של כימותרפיה וטיפולים עברה סגל ניתוח להסרת הגידול, אבל הכאבים נשארו.
איך התמודדת, בתור מי שגדלה בבית חרדי?
"באלוהים של החרדים הפסקתי להאמין די מהר, הזעם היה על האלוהים הכללי. עזבתי את הדת מאוד בהדרגה, עד שהתנתקתי. בגיל 18 היה לי ריב עם ההורים, ברחתי מהבית לירושלים וגרתי קצת ברחוב".
מה עושים ברחוב?
"הייתי ברחוב שלושה שבועות, רוב הזמן בתחנה המרכזית. הלילות היו מאוד קשים. הייתי פריבילגית כי הייתה לי קצבת נכות והיה לי כסף, יכולתי לקנות לעצמי אוכל ובגדים נקיים. ואז גרתי בירושלים כמה שנים, ובאחד הניתוחים חזרתי להורים שלי".
איך ההורים שלך קיבלו את היציאה בשאלה?
"היה להם קשה בהתחלה, אולי קשה להם עד היום. אבל הם כבר למדו לקבל ולאהוב אותי והם רואים שאני משתדלת לכבד אותם. היום יש לנו קשר ממש טוב, אני אפילו מרצה עם אמא שלי על התהליך ומצלמת את אבא שלי לסטורי. יש גשר יפה מאוד בין העולמות".
בעקבות הכאבים והתחלת ליטול משככי כאבים במרשם. איך הבנת שזה הפך להתמכרות?
"השימוש בתרופות יצא משליטה. אני חשבתי שיש לי כאבים מהסרטן ושאני מנסה לטפל בהם, אבל הכאבים תמיד החמירו, שזה סימפטום של התמכרות, כי הגוף רוצה עוד אז הוא מייצר עוד כאב".
איך זה השפיע על הנפש?
"הייתי בן אדם שונה לגמרי משאני היום. התנהגתי כמו מכורה, החבאתי את התרופה בכל מיני מקומות. התרופה שלקחתי מגיעה בצורה של סוכרייה על מקל. זה שחרור מיידי של הסם לתוך הגוף, נותנים את זה במלחמות מרוב שזה טיפול חירום. אמא שלי הייתה רואה אותי עם הסוכרייה ואומרת לי, 'לפני שעה היית עם הסוכרייה בפה'. הייתי אומרת לה, 'זו אותה סוכרייה'. הייתי משקרת, מחביאה, היו לי התקפי זעם. לא היו לי פילטרים, הייתי אומרת לאנשים דברים בצורה פוגעת ואז אוכלת לעצמי את הלב. הייתי חותכת את עצמי ממקום של זעם. הייתי לוקחת כוסות ושוברת אותן בכל העוצמה. לא הבנתי שאני מכורה, לא ראיתי את זה".
איך נגמלת?
"נכנסתי למכון גמילה בארה"ב, הפסיקו לי את כל התרופות בבת אחת, ואסור להפסיק כדורים פסיכיאטריים ככה. יצאתי משם לפני הזמן, בטראומה. אח שלי הגיע לשמור עליי. באמצע הלילה יזמתי נפילה מהמיטה ופצעתי את עצמי, בכיתי לאחי, 'נפלתי מהמיטה, תביא לי את התרופה דחוף', והוא הביא לי. קיבלתי מה שרציתי, וברגע שהסוכרייה נכנסה לפה שלי הרגשתי תחושה עצומה עוטפת אותי בזמן שאני עדיין בוכה בהיסטריה ועדיין משחקת את המשחק. שם הבנתי שאני מכורה. בסופו של דבר זה מה שעזר לי להיגמל. נגמלתי בכוחות עצמי. הבנתי מה זה עושה למוח, הורדתי לאט-לאט מינונים, עד שהתנקיתי לגמרי. זה ממש שינה לי את החיים. גם הכאבים השתפרו".
אחרי שמונה שנים של כאבים, זיהומים וניתוחים ברגל עברה סגל את הקטיעה. "זו הייתה תקופה שהייתי בה מאוד מכורה, אז יש הרבה חלקים שמחוקים. אני זוכרת הרבה מאוד בכי ותסכול. ואז מצאתי דרך חדשה להתמודד, השיתוף ברשתות החברתיות. אני קצת מתביישת, אבל הייתי פותחת לייבים בפייסבוק בזמן שאני ממש מסוממת ופשוט בוכה. השיתוף עזר לי. פחדתי מאוד, הייתי בחוסר אונים. התחננתי לרופא שלי לקבל פסיכולוגית לפני הניתוח ולא קיבלתי. מערכת הבריאות מטפלת בנפש ובגוף במחלקות שונות, והם לא מבינים שגוף שווה נפש וכל מי שעובר משהו פיזי עובר גם משהו נפשי".
מהקטועים הישנים לקטועים החדשים
בשנים האחרונות מחלקת סגל את זמנה בין ישראל לבין חו"ל ומתפרנסת מהרצאות על סיפור חייה, שאותן היא נותנת בזמן הביקורים בארץ. "אני נמצאת כמה חודשים בחו"ל, ואז חודש–חודשיים בארץ. כשאני בחו"ל אני משווקת את ההרצאות שלי, ואז חוזרת לארץ, עובדת כמו משוגעת וחוסכת כסף. ברגע שאני מגיעה ליעד הכספי שהצבתי לעצמי בשביל לטוס למיקום הבא, אני לא מתאמת יותר הרצאות".
איך זה לטייל לבד?
"זה עוצמתי בטירוף. לעבוד על מערכת היחסים שלי עם עצמי, לעשות מה שבא לי, לשיר בקולי קולות שירים שבא לי או לשמוע הרצאה של שלוש שעות, לסיים אותה ולהתחיל אותה שוב. בא לי לעשות עצירה, אני אעצור. מאוד מאוד כיף לי לטייל לבד, אני עפה על זה".
אנשים חושבים לפעמים שלהיות לבד שווה לבדידות, שזה עצוב וקשה.
"פעם באמת הרגשתי מאוד בודדה. הייתי הולכת לישון ובוכה, הייתי מכניסה למיטה שלי גברים שלא הייתי רוצה רק כדי לקבל חיבוק ולא להרגיש לבד. אבל הסיבה שהרגשתי בודדה הייתה שלא הרגשתי בטוב עם עצמי. הרגשתי שאני מתחבאת מעצמי. ואז הבנתי, אזור הנוחות שלי זה אזור הנכות שלי. להרצאה שלי קוראים 'לצאת מאזור הנכות'".
החיים שלה, היא אומרת, היו רצף של אסונות. "הייתי ילדה חרדית שלא הבינה כלום, ואז באו הסרטן והאשפוז, וכל מיני הטרדות מיניות שעברתי, נפגעתי מהרבה מגברים לאורך חיי. התחלתי פעם לכתוב על זה ספר, אבל זה היה כל כך מדכא ואפל, שאמרתי שאני לא רוצה שאנשים יקראו אותו. היום אני מרגישה שאני חיה, שאני קמה בבוקר ואני מבסוטה שקמתי, שאני מסתכלת במראה ואני מתה על הגוף הזה שאני נוהגת בו. יופי הוא כל מה שמסתכלים עליו באהבה. למדתי לאהוב את עצמי לא בגלל איך שאני נראית או מה שהשגתי בחיים – מעצם זה שאני קיימת מגיעה לי אהבה עצמית".
איך קרה השינוי הזה בתפיסה שלך?
"זה קרה כשהבנתי שהמציאות היא המציאות. יש דברים שאני יכולה לשנות, יש דברים שלא. זה ההבדל בין חמלה לרחמים: אפשר להיכנס למצב של, 'אוף, למה אין לי שתי רגליים וכמה דברים אני מפסידה', אבל במקום זה היום אני בחמלה, ואני אומרת, 'נכון, זה באמת באסה, אבל תראי כמה דברים את כן יכולה לעשות'. אני מאשרת לעצמי להרגיש ככה, אבל לא נכנסת ללופ עם זה. אנחנו אוהבים להאשים את הדברים מבחוץ, לחפש תירוצים, 'זה כי אין לי זוגיות', 'כי אין לי כסף', 'כי הייתי ילד יחיד', כי האופציה השנייה היא לקבל אחריות וזה פאקינג מפחיד, אבל כשמקבלים אחריות אז החיים שלנו בידיים שלנו ואנחנו בוחרים איך הם קורים, וזה מדהים".
את דמות מעוררת השראה שמוכיחה שהכל אפשרי אם רק רוצים. את יכולה לתת הרבה תקווה למצטרפים החדשים לקהילת הנכים, ומהצד השני, סיפור הצלחה כזה יכול גם להרתיע ולשתק. כשאת משתפת שכן התמודדת עם קושי בעקבות הנכות, ואז צלחת אותו אל עבר הקבלה העצמית, יש לזה כוח.
"זה נכון. לפני הקטיעה הכרתי רק קטועים מהטלוויזיה, קטועים מאוד 'נוצצים' שעושים הכל. אני לא הייתי נוצצת כזו, אז הרגשתי מתוסכלת".
ביקרת פצועי מלחמה?
"כן, אבל כל קטוע הגיע לקטועים החדשים ונתן להם טונה של עצות, והרגשתי שזה יצא משליטה. הלכתי לשם שלוש פעמים, ואז הרגשתי שאולי אני עושה את זה יותר בשביל האגו שלי, כדי להרגיש שאני עוזרת".
מה תוכלי לייעץ לקטועים מניסיונך האישי?
"אני אגיד להם לתת לכאב את המקום, ושיש מלא בדיחות ויש חיים מדהימים ואפשר לעשות הכל – כשתהיו מוכנים. כרגע זה הזמן להתאבל".
איך מצב הנגישות בארץ?
"בתור מישהי שהייתה הרבה בעולם, בארץ המצב יחסית טוב. אני יכולה לצאת עם כיסא גלגלים מהבית להרבה מאוד מקומות, זה לא מובן מאליו. מובן שצריך להנגיש עוד. מבחינת יחס החברה לנכים – צריך להשתפר. יש מקומות עבודה שלא מעסיקים, אנשים שנרתעים מלצאת עם נכים, ודירות, אלוהים! כל כך קשה למצוא דירה נגישה, ואנשים מפחדים להשכיר לאנשים נכים. מי שמכיר לעומק לפחות כמה נכים יודע שמה שמבדיל בינם לבין כל בן אדם אחר זה רק הכיסא. בסופו של דבר אלה אותם בני אדם באריזות שונות. יכולים להיות אנשים נכים שיהיו חרבנה ויכולים להיות אנשים רגילים שהם חרבנה. זה שהם נכים לא עושה אותם אנשים מדהימים ומעוררי השראה, הם בני אדם כמו כולם".
מסננים אותי, וזה מצוין
בחמשת החודשים האחרונים מנהלת סגל זוגיות עם בו, נווד דיגיטלי אמריקאי בן 27 שהכירה באפליקציית ההיכרויות טינדר כשהייתה בבולגריה. "התחלנו להתכתב, שאלתי, 'אתה רוצה לבוא איתי לקמפינג?', הוא אמר 'כן' ואספתי אותו. לפני שנפגשנו אמרתי לו כמה דברים חשובים עליי – שיידע שאני בלוגרית, שזה יום שישי, אז בדרך לקמפינג אני הולכת לדבר עם המשפחה שלי ברמקול, וגם הבהרתי שלא בטוח שאני ארצה אותו באוהל שלי, אז שימצא לו מקום לישון".
שלושה דברים חשובים. אפשר לשאול מתי עדכנת אותו במצבך הפיזי?
"התמונה הראשונה שלי באפליקציה היא בלי רגל, אני לא מנסה להסתיר את זה. חשוב לי שיידעו מראש, אני לא רוצה את הבעתה בהתחלה. מי שזה לא מתאים לו אני לא שופטת אותו, אבל אני רוצה שמי שיפגוש אותי יידע עם מי הוא נפגש. העניין של הרגל די מתבטל אחרי שיושבים ומדברים איתי, כי אני כל כך הרבה מעבר לקטועת רגל".
הצגת פוסט זה באינסטגרם
איך גברים מגיבים בדרך כלל?
"אין לי הרבה ניסיון בטינדר. בחיים לא קרה שהתחלתי עם מישהו כשהייתי בכיסא גלגלים והוא ענה לי 'לא'. יש להם קטע של 'לא נעים', אבל אחר כך הם לא עונים לי, מסננים אותי, וזה מצוין. כי לצד הדחייה והרגשות שלי, זה מסנן טבעי מעולה. אם מישהו שולל אותי בגלל שאין לי רגל, זה אוטומטית אומר לי שזה בן אדם שכנראה מאוד בעניין של חיצוניות ואני לא מעוניינת בו גם ככה".
אז מה קרה כשבו הגיע לפגוש אותך בסוף השבוע?
"היה לנו סוף שבוע מאוד רומנטי. זה היה מקום מדהים עם נחל, השמיים היו בהירים ובלילה ראינו כוכבים נופלים. דיברנו ונכנסנו לעומקים. מבחינתי היה לי מאץ' בטינדר עם בחור חמוד, רק אחר כך התברר לי שהוא יהודי בכלל ואפילו עשה עלייה וצבא, והוא מדבר עברית ממש יפה. הוא בא ממשפחה דתית כמו המשפחה שלי, היו לנו הרבה דברים במשותף".
איך זה הפך לזוגיות, כששניכם נוודים?
"הורדתי אותו בצד הדרך והמשכתי לסרביה. ישנתי שם בבית הזיה והרגשתי לא בטוחה, אז רציתי להודיע למישהו איפה אני נמצאת. התחלנו להתכתב וככה נשמר הקשר. הוא היה כזה מתוק, מדהים וחתיך, והיו לנו שיחות עומק, אז הזמנתי אותו לבלות איתי את ראש השנה בהונגריה. הוא תפס טיסה והחלטנו שאנחנו נכנסים לזוגיות. הקאץ' הוא שאנחנו רוצים דברים אחרים בחיים. הוא רוצה ילדים, אני לא. אז החלטנו שבעוד שנה נבדוק אם זה עדיין רלוונטי".
זה לא מובן מאליו, בטח ובטח בחברה החרדית שממנה הגעת, לדבר בכנות כזו. למה את לא רוצה ילדים?
"אין לי את הרצון הזה שיש להרבה נשים, ואני לא אנסה לשכנע את עצמי בכוח רק כי זו הנורמה החברתית. מעבר לזה, אני רואה שזה כרוך בהרבה מאוד חרדה, מחויבות ואחריות וטוטליות, ואני פשוט לא רואה את עצמי מוותרת על מי שאני ועל מה שיש לי כדי להיות אמא. אני חושבת שזה עוול להביא לעולם ילד שלא באמת רוצים אותו, רק בגלל לחץ חברתי. במשפחה שלי היו בטוחים שזה ישתנה ברגע שאפגוש מישהו ואתאהב בו, אבל זה לא עובד ככה. אני יודעת שזה יכול להשתנות, אבל אני לא יכולה להבטיח למי שנכנס איתי לזוגיות שזה ישתנה".
כמה שבועות אחרי שהכירו חזרה סגל לארץ כדי להמתין לניתוח, ובו הגיע אחריה. הזוג הצעיר מצא את עצמו בתוך מציאות כאוטית של מלחמה. "הרגשתי אחריות כלפיו, הוא הגיע לארץ בגללי ופתאום הוא נמצא באזור מלחמה. הוא ישר אמר לי, 'אם לוקחים את הצוות שלי, אני מצטרף אליהם', ואני דמיינתי אותו פתאום במדים ועם נשק, והתרסקתי. למזלי לא גייסו אותו בסוף".
איך את מתנהלת בזמן האזעקות עם כיסא הגלגלים?
"לא היה לי ממ"ד ולא היה לי לאן לברוח, אז הייתי שוכבת על הרצפה. בכל זאת הרגשתי הרבה יותר פריבילגית מהרבה מאוד אנשים".
איפה הנכות שלך מורגשת בזוגיות?
"אין לזה באמת מקום. אנחנו שנינו מאוד פעילים. בו אוהב לעשות טיולים רגליים, ואני מפעילה אותו, 'תיקח אותי בכיסא גלגלים'. שנינו מנקים את הבית אם צריך, בתכלס אנחנו די עושים הכל אותו דבר. אם יהיו מדרגות או טיפוס בעייתי בטיול, אני אבקש שיסחב אותי על הידיים. אני מרגישה איתו מאוד בנוח".
המצב בעולם גורם לך לשקול מחדש את המשך חיי הנוודות בתור יהודייה?
"מתחילת המלחמה הייתי רק בסרי לנקה, ולא חוויתי שם שום שנאה. אני לא חושבת שאפסיק לטייל, לא אפסיק להגיד שאני ישראלית ולא אתנצל על זה. יכולים להגיד לי, 'אנחנו לא מאמינים במה שהמדינה שלך עושה', סבבה, אני לא המדינה שלי, אני אני. אין לי שום אג'נדה. כואב לי ואני מאחלת לכולם להרגיש אהבה, גם כלפי הצד השני וגם בעזה, כלפינו. אני שמה פוקוס על אופטימיות, תקווה, אני מקווה שיום אחד כולנו נחיה באהבה. אם כל העולם יקבל חינוך של אהבה, לא יהיו יותר מלחמות".