ראיון עם עינת רז, 47, אימא של אמרי ורון – פעילים בסניף מודיעין – בתנועת הנוער "כנפיים של קרמבו" לצעירים עם ובלי צרכים מיוחדים
האחים רז ממודיעין, אמרי (14.5) ורון (11.5), פעילים כבר שנה בסניף מודיעין, של תנועת הנוער 'כנפיים של קרמבו' לצעירים עם ובלי צרכים מיוחדים, ומתמודדים כל חייהם עם תסמונת טורט (הפרעה נוירו פסיכיאטרית הפורצת בילדות, ומאופיינת בטיקים מוטוריים ווקלים רבים המשתנים בחומרתם. התסמונת מלווה לרוב בשורה של בעיות רגשיות, התנהגותיות וקוגניטיביות, הכוללות סימפטומים אובססיביים קומפולסיביים וקשיי קשב וריכוז).
אמרי ורון רגילים שנועצים בהם במבטים מפוחדים. לעיתים עד כדי בריונות של ממש עם הצקות ולעג, כשהם נפגעים מאנשים שלא יודעים מה זה טורט וצוחקים עליהם. כשאמרי מנסה להסביר מה זה טורט הוא מחייך ואומר ש"זה בדיוק כמו שיש לך אפצ'י. אין לך ברירה ואת לא יכולה לעצור אותו נכון? אז ככה בדיוק זה עם הטורט. אלו פעולות לא רצוניות ואין לנו שום יכולת למנוע אותן". כמו בתזמון קוסמי מושלם, גיל הצלם מתעטש וכולם מתחילים לצחוק. אמרי ורון כל כך יפים, מלאים בצ'ארם ובהומור וכבר אחרי מספר דקות אי אפשר שלא להתאהב בהם.
רגשות אשם, הלקאה עצמית
"שניהם נולדו בריאים. איחור התפתחותי במוטוריקה הגסה אצל אמרי, הביא אותנו להתפתחות הילד, שם בכל יום רביעי הוא עבר פיזיותרפיה, ונפגש עם קלינאית תקשורת" מספרת אימם עינת רז, 47, שעובדת בשירות לאורח במלון כרמים, "בגיל 3 התחילו טיקים קלים באצבעות ידיו של אמרי, אך לא ייחסתי לכך חשיבות רבה מידי.
"בזמנו עבדתי כגננת עם ילדים וידעתי שלעיתים יש טיקים שחולפים. עם הזמן הופיעו טיקים חדשים והתחילו גם טיקים קוליים. אצל רון הטיקים התחילו בגיל 5 בעקבות נטילת ריטלין לבעיות קשב וריכוז וחוסר שקט. הייתי אימא צעירה, הוצפתי ברגשות אשם, ושנים הלקאתי את עצמי על שנתתי לו את הריטלין, גם כשהנוירולוג שלהם אמר לי שאם לא הריטלין, משהו אחר היה מעיר את התסמונת שהייתה רדומה אצלו".
"תסמונת הטורט הביאה אתה לתוך התא המשפחתי שלנו "חברים" בדמות: בעיות קשב וריכוז, חרדות, והתמודדות לא פשוטה עם התקפים קשים וממושכים. התקף יכול היה להמשך כמה ימים, וכבר היו להם התקפים של שבועיים שבהם אי אפשר היה ללכת לבית הספר, כי הם היו פשוט מותשים מהתזוזה הבלתי פוסקת, מהכאב שטיקים מסוימים גורמים, ובעיקר מהמבוכה שצפויה להם בהתמודדות עם התגובות שבחוץ.
"ההתקפים החוזרים, הביאו איתם גם סופת רגעים של הלם, הכחשה, פחד מהלא נודע, מבוכה, בושה, עצבות, תחושת חריגות, ירידה בדימוי העצמי, אשמה, בדידות וקשיים חברתיים. החיים החלו להתמקד בחיפוש אחר מידע, שקילת אפשריות שונות ומשונות להתמודדות מיטיבה, חיפוש אחר מקורות ריפוי שונים, ציפיות לפתרון משמעותי ו...אכזבות. שנים שחיכינו שהטיקים יעברו.
"למרות שבתוך תוכי כבר ידעתי שהטורט לא הולך להיעלם כשנפל ה"אסימון" שזה ילווה את ילדיי כל החיים הרגשתי שנגמר לי האוויר. קבלת "הבשורה" והאבחון הסופי לתסמונת הטורט, הביאה אתה משבר פנימי לא פשוט, אבל גם המשך תפקוד רגיל, 'כי צריך לשדר עסקים כרגיל'".
"הדבר הראשון שעשיתי בלי לתכנן ובלי שהם ירגישו שאני שוקעת לתוך עצמי, היה לחזק אותם, ולעבוד על תשובות ותגובות להערות מהסביבה. יום אחד הגיעה הזדמנות נהדרת להשתתפות של רון ב"סליחה על השאלה" בכאן 11, השתתפות שקיבל עליה המון תגובות חיוביות ומחמאות וחיזקה לו מאוד את הביטחון העצמי ואת התחושה שהוא אלוף ואין לו במה להתבייש.
"ההומור תמיד היה מאוד נוכח אצלנו בבית, וכך גם בביתו של אביהם יגאל, שהוא שותף מלא לדרך, להתמודדות ולקושי. אנחנו מתייחסים בהומור כמעט לכל דבר, על מנת, להקליל קצת את האווירה בבית, אבל הם יודעים שאני לא מרשה לצחוק על טיקים או מצבים שרגישים לאחד מהם יותר. מותר לצחוק רק על הטיקים והמצבים שלא מכאיבים או פוגעים בהם. ככה תמיד איכשהו הצלחנו לשמור על תקווה ואופטימיות עד שבאיזה שהוא שלב, פשוט הגיעה ההשלמה עם המצב ובאופן בלתי צפוי היא גם הביאה אתה סוג של הקלה לכולם".
יש לכם כנפיים, של קרמבו
"ל'כנפיים של קרמבו' אמרי ורון הגיעו לפני שנה. שניהם משובצים בקבוצות של פעילים עם ובלי צרכים מיוחדים מכלל בתי הספר בעיר בגילאים שלהם. אימרי בשכב"ב (שכבת ביניים בוגרת) בקבוצת ח׳ ורון בשכב"צ (שכבה צעירה) בקבוצת ד-ה. השילוב החברתי שלהם בקרמבו הוא טבעי, מעצים, ומאפשר להם להיות פשוט מי שהם ללא לחץ או שיפוטיות. סתם נערים שמגיעים למפגש עם החברים שלהם לסניף.
"גם בקבוצות וגם בכללי בסניף, לא מייחסים חשיבות רבה לטורט. לפעילים ברור שכמו שיש חבר גבוה בקבוצה, יש חבר עם טורט ולכל אחד הייחוד שלו. הם מחוברים וחברים בדיוק כמו כל פעיל אחר בקבוצה, ולראשונה בחייהם הם מרגישים שהטורט שלהם שמוגדר כתסמונת לא רצויה הפך לרצוי ויחד עם זאת בוודאי שלא מגדיר אותם. לשניהם קרמבו הכניס הרבה משמעות ועניין ובאופן טבעי הם התחילו לשים יותר דגש על החוזקות שיש לכל אחד מהם ופחות בחולשות. ב'כנפיים של קרמבו' הילדים שלי לא מרגישים "שונים" וזה הכי חשוב מבחינתי".
לרוץ איתך, לצייר איתך
"אמרי גילה לא מזמן את אהבתו לריצה, ואפילו השתתף במרוץ תל אביב ומודיעין. הריצה תורמת לו לריכוז ומרגיעה את הגוף והטיקים. הוא מכוון ללימודים בוויניגרט ורוצה להיות מאמן כושר כשיהיה גדול.
"לצד שאיפותיו בחיים, כל השנים הוא התקשה ברכישת חברים וביוזמה חברתית, ופתאום ב'כנפיים של קרמבו' הוא הכיר חבורת נערים נפלאים, והקבוצה מהר מאוד הפכה להיות מרכז חייו, לצד שניים שלושה חברים שיש לו בכיתה. כשהוא איתם, הוא כבר לא הילד עם הטיקים והקולות המוזרים, הוא נער בדיוק כמוהם שמתעניין באותם דברים, ולראשונה, הוא הגשים את חלומו להיות חלק מחבורה וזה מרגש.
"לרון זו הייתה הפעם הראשונה שהתמיד במשהו. מאז שהיה קטן הוא לא הצליח להתמיד באף חוג מעבר ל-2-3 מפגשים. הוא חווה בריונות ובעבר נפגע הרבה מאנשים שלא הכירו מה זה טורט וצחקו עליו. אצל רון הטורט יותר ויזואלי ונראה לעיין, ומגיע בצורה של התכווצויות וקיפולים של הגוף עם טיקים נוספים וקולות. הוא מאוד רגיש ונעלב ממבטים, ומבחינתי כאימא לראות אותו מרגיש כל כך חופשי ובטוח בחברת קבוצתו בתנועה, זה כמו לקבל זריקת חמצן נקי לריאות.
"ההתרגשות של רון לקראת פעולה בקרמבו מציפה את ליבו ואת ליבי בכל פעם מחדש. הוא צייר מאוד מוכשר ואפילו התבקש ע"י המדריכים המופלאים שלו להביא את ציוריו לפעולה ולהציג אותם בפני הסניף כולו. אני זוכרת שכשהוא חזר הביתה הוא היה כל כך גאה ומאושר. בכלל, הפעילות ב'כנפיים של קרמבו' נתנה לו הרבה ביטחון והעצמה. כבר בפעולה השנייה הוא שיתף את המדריך שלו שחשוב לו להעלות מודעות לנושא הטורט וביקש לספר על כך לקבוצה. כולם הגיבו בהכלה מדהימה, שאלו שאלות, התעניינו ואמרו לו שהוא מדהים וחיבקו אותו. אחת האימהות בקבוצה התקשרה באותו הערב לרכזת הסניף ואמרה לה שבזכות השיתוף של רון , הבן שלה הרגיש בנוח לשתף בכיתתו על הקשיים הלימודיים שלו.
"מבחינת רון זה היה ללא ספק אחד מהרגעים היותר מרגשים שהוא חווה ושהעצימו אותו מאוד. למרות שרון יכול להיות מאוד ביישן, באחת הפעולות הוא נכנס למעגל הסניפי בחר מוראל (אחד משירי הגיבוש של התנועה) וצעק אותו בקול, כולם הקשיבו לו וחזרו אחריו בהתרגשות. זה היה הרגע שגם רון וגם אמרי שצפה באחיו בגאווה גדולה, מוביל סניף שלם בצעקות מוראלים, כשהוא עצמו מוקף בחבריו הטובים לסניף, הבינו שיש להם כוחות וזכות להיות כל מה שירצו להיות!"
_______________________________________________
*"כנפיים של קרמבו", היא תנועת נוער ישראלית לצעירים עם ובלי צרכים מיוחדים. פעילים בה ילדים ובני נוער מכל היכולות ומכל קשת החברה הישראלית; יהודים וערבים, דרוזים ובדואים, חילונים ודתיים, מכל המגדרים והנטיות המיניות.
בתנועה פעילים צעירים בגילאי 7-22 עם צרכים מיוחדים, עם מגבלות מורכבות פיזיות, קוגניטיביות, מרחביות, חושיות ותקשורתיות, שלרוב אינם עצמאיים בתפקודם, ובני נוער בגילאי 12-18 מהחינוך הכללי שמשמשים כחונכים. לכולם ביחד קוראים פעילים.
כיום יש בתנועה כ- 9000 פעילים ב 92 סניפי התנועה ברחבי הארץ, עם עשרות אלפי בוגרים, וכולם "יוצרים ביחד מקום ומשמעות לכל אדם" כמשפט החזון של התנועה.