תומר היה בן שנה כשהגננות בקיבוץ יחיעם בו אנו גרים התקשרו אליי ואמרו שהוא כל הזמן בוכה ושאבוא לקחת אותו. מכיוון שטלפונים כאלו לא היו נדירים, התמהמהתי. כעבור כמה דקות, הגננות כבר התקשרו וביקשו שאפגוש אותם במיון. נסעתי מהר, מבוהלת.

לביה"ח תומר הגיע עם שפתיים ועיניים נפוחות, צורח, דומע, ועם הרבה רוק ונזלת. הרופאים שאלו מה אכל, הסיקו שמדובר באלרגיה למזון והעניקו לו טיפול מציל חיים ישר לווריד. כעבור שעות אחדות מצבו של תומר התייצב.

עם מידע שהיה חדש לי לחלוטין וכאימא צעירה ולא מנוסה לתינוק יחיד (בזמנו), נשלחתי להתייעצות עם רופא אלרגיה בקופת החולים. אותו רופא ביצע טסטים על העור של תומר ובדק אלרגיות לחלב ולעוף – למרות שסיפרתי שתומר אכל עדשים ואורז ביום שהגיע למיון. לבסוף הרופא פסק שאין לילד שום אלרגיות ושאני אימא היסטרית.

לא ידעתי כלום עד אז על אלרגיות למזון אבל משהו באינטואיציה שלי הוביל אותי לגשת לבירור נוסף אצל רופאה אחרת. הפעם היא הקשיבה לי. הבדיקות גילו אלרגיה לבוטנים, לעדשים, לחומוס ולשומשום. רשימה שעוד תתרחב בעתיד ותגיע בשיאה ל-14 מוצרי מזון שונים, כולל פריחה של עצי זית וקרדית אבק הבית. האלרגיה למזון, כך נאמר לי, מסכנת חיים. מה שלא אמרו לי הוא שהיא גם משנה חיים. את החיים של כולנו.

13 שנים עברו מאז אותה אבחנה ומעולם לא שחררתי דאגה. גם כשתומר לידי, ולמרות שהוא כבר בן 14, אני במוד ערנות 24/7 וקופצת מכל טלפון. זה מה שיגיד גם כל הורה לילד עם אלרגיות. לומדים לחיות עם זה וליד זה.

"הבטחנו לשמור עליו"

מרגע האבחנה הרגשנו את האלרגיה בכל סיטואציה בחיים. תומר מסתובב עם שני מזרקי אפיפן וצורך פניסטיל או אריוס לתגובות קלות יותר. היו שנים שהוא היה "מחסל" טיפות פניסטיל לא משנה כמה ניסינו לשמור על סביבה נקייה. פתיחה של קופסת עדשים בסביבתו הייתה מספיקה כדי להביא להופעת אלרגיה בעיניים שלו.

כשתומר היה בן 5, נחשפתי לעמותת יה"ל, לאלרגיות מזון, שמופעלת רק ע"י מתנדבים. זו הייתה הפעם הראשונה בה הרגשתי שאני לא לבד ושיש אנשים שאני יכולה להתייעץ איתם וללמוד מהם שנמצאים באותו מקום כמוני. הקהילה של יה"ל, שפעילה גם בפייסבוק ובווטסאפ מספקת המון מידע ועזרה הדדית.

כשתומר התבגר ונסע לטיול שנתי בירושלים, החברים בקבוצה של העמותה שחיים בעיר התגייסו להיות במצב היכון אם משהו קורה חלילה ולהיות עם תומר עד שאני מגיעה.

מהגננות והמחנכות של תומר ביקשתי כל השנים לשאול אותי כל שאלה קטנה. אני מעדיפה לענות על המון  שאלות מאשר לקבל טלפון שאומר לי לבוא למיון. לפעמים אני אולי קצת חופרת אבל עושה את זה בנעימות.

למרות שלהרבה אנשים לא ברור איך אפשר לסמוך על אדם אחר שישמור על הילד שלי כשיש לו אלרגיה מסכנת חיים, אני יודעת שאני לא יכולה להשאיר אותו נעול בבית. בסופו של דבר אני חייבת לסמוך עליהם ולתת לו לחיות את החיים שלו. תומר מודע כמובן למצבו ולא פיתח חרדה. אנחנו, ההורים, הבטחנו לשמור עליו.

לוקחים את האלרגיה למקום חיובי

משלב מוקדם החלטנו כמשפחה שאנחנו לוקחים את האלרגיה למקום חיובי ולא למסכנות. אם תומר לא יכול לאכול עם שאר הילדים בגן, נשלח אותו יום יום עם ארוחה יותר טעימה ושנראית יותר טוב. אם תומר הולך לחגיגת יום הולדת לחבר מהכיתה ולא יכול לאכול עוגה, נדאג לשלוח איתו עוגה משלו.

אנחנו משפחה לא אופיינית בקבוצת בעלי האלרגיות למזון. החיים שלנו בקיבוץ מאפשרים לנו לגדל את תומר בקהילה קטנה ותומכת מאוד בה כולם מכירים את כולם ומלווים את תומר מאז שהוא תינוק. תומר הוא ילד מאוד חברותי והחברים שלו שומרים עליו ועוזרים לו. ברוב הפעמים הם מבקשים בעצמם שבאירועים חברתיים יהיה כיבוד שתומר יכול לאכול. מסגרות הלימוד שלו נקיות מבוטנים, גם בזמן שהוא לא נמצא שם.

זכינו לשיתוף פעולה מכל המערכות, מצוותי החינוך ומשאר ההורים, וזה ממש לא מובן מאליו. אני יודעת שעבור הורים רבים ברחבי הארץ, זה לא המצב. יש ילדים עם אלרגיות למזון שלא מתחשבים בהם, שמפחדים לארח אותם ושלא מזמינים אותם לימי הולדת.

זה לגיטימי שילדים בגיל צעיר לא יבינו מושגים כמו אלרגיה מסכנת חיים, אבל אלרגיה היא גם דרך ללמוד קבלה של האחר, התחשבות והכלה – מה שיוצר אנשים טובים יותר.

חיי היומיום של ילדים עם אלרגיות למזון

לא נסענו אף פעם עם תומר לבית מלון או לחו"ל. אנחנו בקושי הולכים למסעדות, ואם כן, רק למקומות קבועים בהם אני יודעת לאיזה בית חולים אני מתפנה במקרה הצורך. אני בודקת מראש אם יש בוטנים במטבח ובחלק מהמקומות מסרבים לקחת אחריות על האוכל שמוגש. לאירועים וחתונות במשפחה אנחנו מביאים אוכל לתומר מהבית. כך שאין ספונטניות.

כשתומר היה קטן יותר דאגתי שיהיה עוד מישהו שיודע להזריק לידי. אם יקרה משהו בזמן שאני בשירותים למשל. בתיאוריה, תומר והחברים שלו יודעים להזריק אפיפן ומתאמנים על מזרק דמה. אבל אם יקרה משהו אני לא יודעת אם הם ידעו מה לעשות.

אני הזרקתי לתומר אפיפן פעם אחת בחיים, וזה היה רגע מלחיץ מאוד. תומר היה בן 10 בחופש הגדול וקנה במרכול הקיבוץ גלידה שלא היו ברשימת האלרגנים שלה בוטנים. הוא חזר משם וראיתי שמשהו לא בסדר איתו. תומר התחיל להשתעל, לדמוע ולהקיא והבנתי שאני חייבת להזריק לו אפיפן. הרחקתי את הבן הקטן שלי מהמקום, חיבקתי את תומר, הזרקתי את האפיפן וספרנו עד עשר. יצאנו לבית חולים והפכתי מאימא לסמב"צית. בדרך האמבולנס פגש אותנו.  

כשהגענו לבית חולים תומר קיבל עירוי אנטיהיסטמין לווריד, על הפנים שלו נוצרו בצקות ושלפוחיות הוא התקשה לנשום וחווה התקף קשה. לקח לנו זמן לחזור לעצמנו אח"כ מבחינה רגשית ובקושי אכלנו בשבועיים שלאחר מכן. היה קשה לחשוב שאם לא הייתי פועלת מהר, הייתי יכולה לאבד את הילד שלי. גם תומר הבין שהוא היה יכול למות. זו הייתה חוויה מטלטלת שאני לא רוצה לעבור שוב אף פעם.

עולם חדש של אפשרויות לבעלי אלרגיה למזון

קנייה של מזון בסופר היא חוויה מאוד מייגעת וארוכה להורים לילדים עם אלרגיות למזון. אני חייבת לבדוק את רשימת הרכיבים ותיבת האלרגנים בכל מוצר ומוצר, גם אם קניתי אותו בשבוע שעבר. תמיד יש סיכוי שמתכון השתנה או שהמוצר יצא מקו ייצור אחר. יש מעט חטיפים שמותרים לבעלי אלרגיה לבוטנים.

יש חברות מזון שמתחשבות בבעלי אלרגיות למזון וקשה להסביר את החשיבות של זה. כשחברה כמו שטראוס הסירה לאחרונה את אלרגן הבוטנים מהתפוצ'יפס והדוריטוס* שלהם, זה פתח עולם חדש של אפשרויות עבורנו. היה רגע שתומר ואני קראנו שוב ושוב את המידע על האריזה והתרגשנו. אני מקווה שעוד חברות ילכו בעקבותיה וישתפו פעולה עם עמותת יה"ל - גם בניקוי קווי ייצור מאלרגנים וגם בסימון נכון של מוצרים בתיבת האלרגנים. לצערי, אין חוק סימון מוצרים בישראל וכל חברה מסמנת כיום אלרגנים כראות עיניה ומכניסה המון מוצרי מזון לתיבת האלרגנים שלא לצורך, רק כדי לכסות את עצמם.

המסר הכי חשוב שלי לכל מי שמכיר ילד או מבוגר עם אלרגיה למזון הוא לפתוח את הראש ולהיות אדיבים ומכילים. אלרגיה יכולה להופיע בכל שלב בחיים, כך שהיום זה אני ומחר זה עלול להיות אתה. אפשר להתמודד עם אלרגיה קשה ולקחת אותה למקום חיובי בחיים.

החלום הבא שלנו הוא לטוס עם תומר לראשונה בחיים. היות ומדובר בילד חובב כדורגל, אנחנו מקווים שזה יהיה לברצלונה.

 

***

ליטל אובוטה שביט, 44, ובעלה ג'ון מקיבוץ יחיעם בגליל המערבי הם הורים לתומר בן ה-14, בעל אלרגיה מסכנת חיים למזון, ומתן בן ה-7.

* כל חטיפי תפוצ'יפס ודוריטוס הינם ללא אלרגן בוטנים, למעט תפוצ'יפס פופס וקידס. אריזות ישנות של תפוצ'יפס ודוריטוס עדיין קיימות בשוק ולכן חובה לבדוק את תיבת הצהרת האלרגנים לפני השימוש