מישה נולד לפני שלוש שנים בלבד עם מחלת עור נדירה, שחולים בה אחד לחצי מיליון ילדים. גופו מכוסה בכתמי עור בולטים שבכל רגע נתון עלולים להפוך לתאים סרטניים אלימים. "כל שריטה בכתמי העור עלולה לדרדר את המצב של מישה במהירות", מספרת מרינה, אימו. "למישה אסור לשחק עם חברים והוא נדרש להשגחה צמודה. לפעמים הוא פשוט יושב על הרצפה ובוכה, מתחנן שאתן לו לרוץ בגינה ולשחק. זה ילד בן 3 שבסה"כ רוצה לרוץ ולשחק כמו כולם, אבל כל נפילה יכולה להיות בשבילו מלכודת מוות".
איך גילית על המחלה?
"לא ניתן לראות את המחלה בסריקת היריון או בבדיקות מוקדמות. חיכינו תשעה חודשים לרגע שמישה יגיח לאוויר העולם. אני לא יכולה לשכוח את העיניים של המיילדת שהבחינה בכתמי העור המחרידים. אני זוכרת בעיקר את הצרחה המבועתת שלה. הפנים שלו היו הפנים הכי חמודות ויפות שראיתי בחיים. עיניים כחולות גדולות. אבל הגוף מלא כתמים בולטים ומחרידים. החזקתי אותו חזק והתחלתי לבכות".
"כמה שעות לאחר הלידה כבר הגיעה האבחנה. מחלת עור מסוכנת מאוד, שבכל רגע נתון יכולה להפוך לסרטן אלים, קצר וסופני שיכול להרוג את מישה שלי בתוך ימים בודדים. הרופא הסביר לי חד וחלק שכשהסרטן יגיע כבר לא יהיה איך לעזור. הסיכוי היחיד של מישה הוא לעבור סדרה של ניתוחים בחו"ל לפני שהסרטן יגיע אליו".
איך נראים החיים שלך מאז הלידה של מישה?
"אני חיה בפחד מתמיד ובמרוץ נגד הזמן. עזבתי את הכול ונסעתי לחו"ל כדי להתחיל בבדיקות לקראת סדרה של שישה ניתוחים קריטיים. הוא היה אמור להתחיל את הניתוחים כבר בגיל שנתיים, אבל אז הגיעה הקורונה ובית החולים בחו"ל לא הסכים לקבל אותנו. הפחד הכי גדול שלי הוא שלא נצליח לסיים את סדרת הניתוחים בזמן. בכל בדיקה שעושים למישה הידיים שלי רועדות מפחד שיגלו עקבות סרטניים".
"היינו משפחה רגילה. מעולם לא הכרתי התקפי חרדה. בכל ערב שאני מרדימה את מישה הוא תופס לי את החולצה באצבעות הקטנות שלו ואני מתחילה לבכות. הוא כבר בגיל שהוא מתחיל להבין מה קורה סביבו. הבדיקות כואבות מאוד והוא לא מבין למה מכאיבים לו כל כך".
מתי התחלת לבקש עזרה מבחוץ?
"התחושה הראשונית שלי הייתה בושה נוראית שאני צריכה לבקש עזרה, אבל לא אסלח לעצמי אם אאבד את מישה שלי רק כי לא הספקתי לגייס את הכסף בזמן. העלות של הניתוחים היא 2.5 מיליון שקלים. זה סכום עתק בשבילנו. אנחנו זוג צעיר ואפילו אין לנו דירה על שמנו. לא הייתי מבקשת דבר בשבילי, אבל יש כאן ילד בן 3 שהסיכוי היחיד שלו לחיות חיים בריאים ורגילים זה לעבור את הניתוחים היקרים האלו".
"אני מבקשת עזרה בשביל מישה שלי. היום הוא לא מבין את זה, אבל כשיגדל אראה לו איך הוא היה פסע מהסוף ואנשים טובים סייעו לנו ברגע האחרון. כל יום שמישה לא עובר את סדרת הניתוחים יכול להיות היום שבו המחלה תהפוך לסרטן. אני לא רוצה לחשוב איך יראו החיים שלי בלי מישה. בבקשה, תצילו את הילד שלי!".
עמותת מאירים תקווה מסייעת למשפחה לגייס את הסכום. יש אפשרות לתרום באמצעות אשראי, פייפאל, ביט או העברה בנקאית.
לתרומות לחצו כאן.
כל תרומה תסייע בהצלת חייו של מישה בן ה- 3.