"אין דבר יותר אינטימי בחיים מאשר להיות מובן ולהבין מישהו אחר", ואין כנראה מי שמבין אותנו טוב יותר ממי שצעד בנעליים שלנו והיה פעם בדיוק באותו מקום. תוכניות היועצים של עמותת חלאסרטן, התומכת בחולי ומחלימי סרטן צעירים, מציעה לחברי וחברות חלאסרטן לפגוש את האנשים שעברו כבר את מה שהם עוברים כעת ולקבל מהם עצה, הכוונה ותמיכה בלתי אמצעית.
היועצים מעניקים מידע מגוון שרלוונטי מאוד לחולי סרטן צעירים, בין אם מדובר בנטילת משכנתאות, מימוש זכויות סוציאליות, חזרה לעבודה ועוד. עבור חולות סרטן אשר מתמודדות עם אובדן פוריות, מדובר בהזדמנות לקבל ליווי אישי ומידע חשוב בנוגע להליכים כמו פונדקאות ותרומת ביצית, ולא פחות חשוב מכך, להיחשף בפתיחות, לעיתים לראשונה, מול מי שעברו את אותו תהליך.
חלאסרטן - חיים בשביל צעירים. הצטרפו לחלאסרטן כדי לתמוך במענים לכל תחומי החיים שנפגעים מהסרטן. לתרומות לחצו כאן
קרדיט צילום: קרדיט שי יחזקאל
"המחשבה שאני חולה לא נתנה לי מנוח"
אביבית צאיג בר אור (41) היא יועצת חלאסרטן לנושאי פונדקאות, אומנה, תרומת זרע וביצית. צאיג בר אור הייתה רק בת 21 כאשר גילתה בבדיקת דם שגרתית שהיא חולה בלוקמיה. כעבור 3 שנים של טיפול שהותיר את המחלה שלה במצב כרוני שעשוי להתפתח לאקוטי בכל רגע, היא החליטה לעבור השתלת מח עצם מאחותה.
"יכולתי לתפקד כרגיל אבל המחשבה שאני חולה לא נתנה לי מנוח", אומרת צאיג בר אור. "הרגשתי כמו פצצה מתקתקת והנפש שלי לא הייתה שקטה. בהשתלת מח עצם יש סיכון לאובדן פוריות, התפתחות מחלות כרוניות נוספות ומוות אך היא גם נתנה לי אפשרות להגיע למצב של ריפוי".
השתלת מח העצם של אביבית עברה בהצלחה. הגוף לא תקף את תאי האב שהושתלו בגופה והיא הבריאה מהמחלה. יחד עם זאת, הכימותרפיה העוצמתית שקיבלה גרמה לה לאבד את הפוריות והכניסה אותה למנופאוזה מוקדמת והיישר לתופעות גיל המעבר.
מה ידעת על שימור פוריות אז?
"כלום. אני ואיתי, שהוא הבן זוג שלי מגיל 19 ועד היום, ניגשנו לפני ההשתלה לבצע שימור ביציות ועוברים. לא היינו נשואים אז ובבית החולים המליצו לנו להפרות את הביציות עם זרע של תורם מבנק הזרע, כי מי יודע אם נישאר יחד ונתחתן.
"התעקשנו על הפרייה מהזרע של איתי וניגשנו לעורכת דין כדי לחתום על הסכם עוברים שהיינו מחויבים לו. היינו צעירים ותמימים. ישבנו שם 3 שעות ושמענו תרחישים מטורפים ואיך החוזה מכסה את כל האופציות האלו וסוגר פינות".
לאחר החתונה והחזרה לחיי שגרה, אביבית ניסתה להיכנס להיריון עם העוברים שבני הזוג שמרו. לאחר שהניסיון הראשון נכשל, הבינה לדבריה שלא תוכל "לבזבז" עוד מבחנות יקרות על עצמה והשניים פנו לפונדקאות. "מיכאל נולד בהליך פונדקאות בהודו, לאחר היריון שנקלט בקלות. כשהגיע הזמן להרחיב את המשפחה, כל העוברים המשותפים שנותרו לנו לא נקלטו.
"הבשורה הייתה קשה יותר מהבשורה שחליתי בסרטן. הבנתי שלילדים הבאים שלי לא יהיה את המטען הגנטי שלי והם לא יהיו מהביציות שלי. עברנו תקופת אבל עם בכי וצער אבל החלטנו להמשיך הלאה מתוך הבנה שברור שיהיו עוד אחים ואחיות". יהונתן וסול, האחים של מיכאל, נולדו כבר מתרומת ביצית והליך פונדקאות שנעשה בגאורגיה.
איך התמודדתם עם נושא תרומת הביצית?
"היה חשוב לי לבחור תורמת ביצית שתהיה כמה שיותר דומה לי וליצור לילדים זיקה בין ההיבט הגנטי והסביבתי. למשל, אנחנו יכולים להגיד לילדים שהם קיבלו מאבא את תווי הפנים ומאימא את טוב הלב".
"זו שליחות אמיתית"
סיפור החיים של צאיג בר אור גרם לה גם לשנות גם כיוון מקצועי. היא הפכה לקאוצ'רית מוסמכת המאמנת נשים בטיפולי פוריות ומרצה על סיפור חייה ועל גמישות מחשבתית. כאשר גילתה על האפשרות להפוך ליועצת בחלאסרטן, ידעה שהיא רוצה לקחת בה חלק בהתנדבות.
"זו שליחות אמיתית ומשהו שהיה חסר לי בתקופת המחלה שלי כשלא היו רשתות חברתיות ולא הייתה את עמותת חלאסרטן. המטרה של הייעוץ היא שאותן נשים ילוו במקום שמכיל אותן ומבין את החוויה שלהן. פונות אליי נשים חולות ומחלימות שלא יודעות אם הן יצליחו להביא ילדים בעצמן או שיצטרכו להיעזר בפונדקאית ו/או בתרומת ביצית. יש לי כלים מקצועיים שיכולים לסייע להן גם בהיבט הרגשי וגם בהיבט הבירוקרטי.
"נשים לא יודעות למשל שהליך פונדקאות שנעשה בחו"ל מתרומת זרע ותרומת ביצית הוא בעייתי מכיוון שלא ניתן להוכיח זיקה לילד ולאפשר לו לקבל אזרחות ישראלית. יש גם את ההיבט של המימון שמגיע כולו מהכיס הפרטי ונשים שצריכות מידע לגבי פנייה לגיוס המונים".
איך מתנהל הייעוץ במסגרת חלאסרטן?
"יש נשים שזקוקות לשיחה חד פעמית ואומרות שעשיתי להן סדר בראש ונתתי להן להבין שהתהליך אפשרי ויש מי שנעזרות בי בקביעות ואומרות לי 'את מבינה אותי יותר מאימא שלי וחברות שלי'. אני כאן לרשותן.
"מה שמאפיין הרבה נשים שחוות פגיעה בפוריות הוא שהן מתביישות בזה ומרגישות פגומות. זה דבר מאוד אינטימי ואישי. אני הבנתי שלא לגלות גוזל אנרגיה נפשית ומשאבים שלא שווים את זה והחלטתי להיחשף ולתווך את הסיפור בהדרגה לילדים כדי שבשום שלב זה לא ייפול עליהם כרעם ביום בהיר.
"יש נשים שאפילו המשפחה הקרובה שלהן לא יודעת שהילד או הילדה שלהן הגיעו מתרומת ביצית. אני מכבדת כל החלטה כי מדובר בתהליך נפשי עמוק והשלב של ההבנה שאני צריכה תרומת ביצית מאוד קשה. זה יושב גם על דימוי גוף ועל התחושה שאת 'לא נשית' ומשפיע כמובן על נושאים של זוגיות".
צאיג בר אור בעצמה, היא חברה בעמותת חלאסרטן (שהוקמה בהשראתה של טל יעקובסון ז״ל), ומספרת שנעזרה בתכניות ובפעילויות של העמותה למחלימי סרטן, בין היתר בתכנית ׳חלאסטק׳ שמעניקה כישורים לעולם הדיגיטלי וכן בסדנה המטפלת בדימוי גוף.
"בעיני, זו קהילה קריטית ואנחנו יוצרים יחד מענה לכל כך הרבה צעירים וצעירות, מה שמאפשר לנו גם לצאת לפעילויות קבועות כמו קבוצות תנועה, ריצה או קבוצות טיפוס. כדי להפוך ליועצת בחלאסרטן עברתי הכשרת מלווים.ת מקצועית שהיתה עבורי גם תהליך עיבוד מטורף שעברתי עם עצמי שהביא לי עוד תובנות והפיל לי עוד אסימונים. אני פוגשת בחלאסרטן אנשים כמוני וגם אחרי 17 שנים מההשתלה אני מרגישה שאני עוברת תהליכי צמיחה וריפוי".
חלאסרטן - חיים בשביל צעירים.
הצטרפו לחלאסרטן כדי לתמוך במענים לכל תחומי החיים שנפגעים מהסרטן. לתרומות לחצו כאן