"סבתא שלי תמיד היתה אומרת שהריון זה לא מחלה! לכן, כשנכנסתי להריון צ'יק צ'ק אחרי החתונה, הייתי כמעט בשוק לגלות שאולי זה לא מחלה אבל בשבילי זה גם ממש לא בריאות. זה התחיל עם בחילות נסבלות והרבה אושר ופינוק. אבל מהר מאד נהפכתי לחולה ממש. תארו לכם, וירוס מעיים+שפעת. לא יום-יומיים. אפילו לא שבוע. וגם לא חודש. אלא  9 חודשים שלמים. עשרות הקאות ביום וחולשה קיצונית. אי יכולת לאכול דבר, או אפילו לשתות.הייתי מקיאה ומתעלפת מרוב חולשה ליד האסלה.

"הוושט פצוע ומדמם, היו לי קרעים בפה, הרוק בלתי נגמר והטעם מתכתי כאילו אני לועסת נייר כסףמיצי הקיבה הירוקים היו החברים שלי. הייתי מדוכאת. מיואשת, סחוטה, והרגשתי לבד לבד בסבל. כל הקאה אני מרגישה את רצפת האגן שלי נחבטת. הריחות הורגים אותי. והבחילות. למות. 

"גם בשינה לא מצאתי מרגוע ובכל ערב הייתי אומר: מי יתנני בוקר. ובבוקר: מי יתנני ערב וחוזר חלילה. 'זה שליש ראשון כולן סובלות, קחי ג'ינג'ר, תאכלי צנים ישר כשאת קמה, זה יעבור, והלוא אמא שלך עשתה את זה 10 פעמים, אוייש את מגזימה, הכל בראש, תאכלי בעמידה, תסיחי את הדעת...', אמרו כולם. אבל איך אפשר להסיח את הדעת מסבל נוראי? אני רק רציתי למות. או להפיל. מה שלא יהיה שרק יגמר הסיוט הזה.

"בחודש תשיעי שקלתי פחות מאשר לפני ההריון. בסה"כ ירדתי קרוב ל-20% ממשקלי במהלך ההריון. ואף אחד לא אמר לי: ' נעמה, את נורמלית, מה שאת חווה ועוברת זה מה שלא נורמלי! את סובלת מתופעה מזעזעת שיש לה שם ויש דרך ואפילו יותר מאחת, לעזור לך. וכך העברתי הריון ראשון שלם. 

"מלאת תקווה לשינוי, 'זה היה ככה בגלל שזה היה הריון ראשון שלך' וכמיהה אדירה לעוד ילד הריתי שוב. ושוב הסרט הרע הזה. אבל לשמחתי בקצת פחות קיצוניות. לא 9 חודשי סבל "רק" 5.  לקחו לי 4 שנים נוספות להתאושש כדי להבין שאני רוצה עוד ילד. וכך, מתוך הבנה שכנראה ככה זה הריון וצריך לעבור את זה וחמושה בתקווה ששוב יהיה שיפור אולי אפילו גדול יותר, הריתי בשלישית.

בזכות קייט מילדטון, מצאתי שם למחלה

"הגיהנום חזר! במלוא עוזו ותפארתו. ובטירוף. שוב הקאות, גם התעלפויות, היד מחוררת מעירויים ואני לא קמה מהמיטה שבועות רצופים. אבל אז, למזלי הרב, בזכות קייט מידלטון שהרתה וסבלב מהתופעה גם כן, אז המודעות כאן בארץ טיפה עלתה ורופאה מקסימה כפתה עלי אשפוז ותרופות וסיפרה לי שיש לזה שם. ואני בסה"כ חולה.

קייט מידלטון אחרי הלידה (צילום: WPA Pool, GettyImages IL)
העלתה את המודעות. קייט מידלטון | צילום: WPA Pool, GettyImages IL

"נכון, הריון זה לא מחלה. אבל לי יש מחלת הריון. קוראים לזה "היפראמזיס גראבידרום". קיבלתי עירויים וזריקות, החזירו לי את הערכים שהגוף שלי איבד. החזירו לי את השמחה בהריון. את האושר שבנתינה. החזירו לי את החיים.  ושוב קצת יכולתי להתייחס לבנות הקטנות שלי שלא הבינו לאן נעלמה להן אמא בחודשים האחרונים, ושוב יכולתי קצת לקום, להסתובב בבית, לבשל משהו למשפחה שלי שחיו בעיקר על אוכל קנוי ועל התנסויות בבישול של הבעל. הידיעה שיש שם לסבל, שאני נורמלית. שאפשר לעזור לי החזירה לי את החיוך לפנים.

>> בחילות בהריון: מתי צריכה להידלק נורה אדומה

"ומעמקי האסלה הבטחתי לעצמי. שצריך לצעוק בראש כל עיר. למען כל אישה שסובלת שתדע, היא, ובן זוגה, ואמא שלה, אחותה והשכנה והבוס בעבודה. שיש לזוועה הזו שם. כיום יש אפילו תרופות מקלות, (זופרן המוכרת כתרופה שנתנת לחולים אונקולוגים שעוברים טיפולי כימו ודיקלקטין שדי חדשה כאן בארץ שמיועדת לכך אבל לא תמיד מספיק חזקה עבור היפראמזיסיות) ולאאאאאא!!!! אנחנו לא מפונקות! אנחנו נשים חזקות שמוכנות להקריב את הבריאות שלנו, את השמחה את הגוף את החיים כדי להעניק חיים! 

"מספיק קשה לנו עם ההתמודדות עם היומיום הקשה, עם האכזבה מהסביבה, עם הפחד והרצון בהריון נוסף. עם הידיעה שאולי זו בעצם פעם אחרונה. כי הסבל הזה, הרבה יותר מידי נורא מלהכנס אליו מבחירה. אנחנו רק מבקשות. שתקשיבו. שתבינו. שתדעו. כיום יש לנו קבוצת-פייס-תמיכה מדהימה של נשים נמרות שנלחמות בלשרוד את היומיום. נלחמות על החיים שלהן ושל העובר, ויש שם גם נשים אדירות שנמצאות במצב הזה מבחירה! אנחנו בתהליך מתקדם ומדהים של הקמת עמותה. 'עמותה לאה'- למען אמהות היפראמזיסיות- עמותה לנשים לאות, עייפות, שעינהן רכות מבכי וכאב אבל הן מעניקות חיים ומביאות לעולם את הדורות הבאים.

אני מבקשת, בעצם מתחננת - אם אתם פוגשים אישה כזו, תאמינו לה! תקשיבו לקושי שלה ואחרי שתתנו לה חיבוק, ותציעו כל עזרה שיש ביכולתכם, תפנו אותה אלינו, בשבילה ובשביל כל המשפחה שסביב, תנו לנו לעזור לה!  תנו לנו לספר לה שיש שם למה שעובר עליה. שהיא בסדר. שהיא גיבורה. שיש תרופות ויש טיפולים ויש מחקרים ואפשר לעזור לה. והיא לא לבד!!!".

* נעמה, בת 30, נשואה+ 3 בנות (4,7,9), מנהלת מחלקת אדריכלות ותכנון בחברת בניה ויזמות (נדל"ן). אחרי שלושה הריונות היפראמזיסים קשים, ואחרי שלוש שנים בהן שתקה, היא מנהלת כעת את קבוצת התמיכה לנשים בהריון שסובלות מהמחלה שמונה כעת כ-700 חברות. ביחד עם עדי אלכסנדר, השתיים בתהליך מתקדם של הקמת עמותה, עמותת לאה, השם הוא ראשי תיבות של "למען אמהות היפראמזיסיות" ועם משמעות סמלית לשם כפי שהסברתי בפוסט. "מטרת העל שלנו, היא מודעות מודעות מודעות! מצד אחד, להגיע לכל אישה!  אי שם בארץ שלנו שלוקה בהיפראמזיס, שתדע שהיא סובלת ממחלת הריון, מחלה  עם תסמינים, השלכות ומגוון אפשרויות טיפול. וגם להעלות מודעות בקרב הרופאים, כך שכל רופא/ה שמקבל/ת אישה למעקב הריון יחייב לדעת לזהות את התסמינים ולהפנות לטיפול מתאים ושכל בעל סמכות רפואית, אחות, צוות מחלקה וכו... יבינו את המשמעות ויתנו מענה טיפולי ורפואי לפי הצורך.

לקבוצת התמיכה בפייסבוק