לפני כמה חודשים התפרסם סיפורם של רויס וקארי יאנג, זוג שלבתם התגלה מום נדיר ברחם. אז קרי עוד הייתה בהריון, והחליטה להמשיך איתו כדי שהתינוקת תוכל להיות תורמת איברים. כעתו, אחרי שנולדה, ומתה, אביה רויס כותב טור אישי קורע לאתר medium, ומסביר למה הוא היה חייב שהתינוקת שלו תיוולד.

"התכוננו במשך חודשים למותה של הבת שלנו, אבל תנחשו מה? לא היינו מוכנים לזה, בטח לא עם איך שזה קרה", כתב האב, רויס יאנג, בטור אישי לאתר medium. "בדצמבר אשתי קרי ואני הלכנו לסקירת מערכות שגרתית של שבוע 19. זה היה ההריון השני שלנו. בתור הורה אתה בטוח שכל מטרת הפגישה הזאת היא כדי לדעת אם מדובר בבן או בת, אבל במקרה שלנו, הבת שלנו אובחנה עם מום לידה נדיר בשם אננסצפאלי. המשפט שהרופא שלנו אמר כדי להסביר את המצב הוא ש'מדובר במום שלא מאפשר חיים'. האונה הקדמית של המוח לא מתפתחת ברחם, וסיכויי ההישרדות הם 0 אחוז. אז ישבנו במשרד של הרופא, 5 חודשים לפני שבתנו הייתה אמורה להיוולד, וידענו שהיא תמות.

כל האפשרויות לא היו מדהימות. היה אפשר לסיים את ההריון, או להמשיך איתו עד הלידה. אולי כבר שמעתם את הסיפור שלנו, אבל באותו רגע אשתי קרי ביקשה ללדת את התינוקת, כדי שהיא תוכל להיות תורמת איברים. למרות ההחלטה החד משמעית שלה, עדיין תהינו מה לעשות אחרי שיצאנו מהרופא. זה היה מייסר. חשבנו כן לסיים את ההריון. היינו חייבים. איך ממשיכים ככה עוד 20 שבועות? הרגשנו שבהחלטה ללדת אנחנו לוקחים על עצמנו אובדן של ילד, במקום אובדן של הריון. וכן, יש הבדל.

החלטנו להמשיך. בחרנו את השם אווה לתינוקת שלנו, והמשימה הייתה פשוטה: ליילד את אווה במועד, לקבל אותה לעולם כדי שתמות, ולתת לה להעניק את מתנת החיים למשפחה כואבת אחרת. זו הייתה גישה פרקטית, עם נקודת סיום ידועה מראש. נפגשנו עם ארגון לתרומת איברים, וגילינו שנהיה המשפחה השמינית באוקלהומה שתורמת איברים של תינוקת. למקרה שלנו לא היה תקדים. יש פה תחום אפור. כי אפילו במקרה שתינוק נולד ללא מוח, לא תמיד המצב שלו יוכל להיות מוכרז כמוות מוחי. הלב שלה יצטרך להפסיק לפעום קודם, מה שיותיר חלון הזדמנויות קצר עד ששאר האיברים שמיועדים להשתלה – כליות, כבר, לבלב, שסתומי הלב – ימותו גם הם.

Look at these two pregnant ladies! Lisa and I have due dates only days apart but with one itty bitty exception...she's carrying twins! A number of people have asked questions about my high fluid and what that means. Well, here's a good example. At this point in our pregnancies Lisa had 10lbs of baby and two placentas. There's really no way to measure how much Eva weighs because they use two head measurements when finding that but we can guess she was about 3lbs. Babies practice swallowing and peeing amniotic fluid in the womb and Eva can't really do that (the brain controls that function). So all my fluid is just floating around making my uterus get much bigger than it should be. Crazy!

A post shared by Keri Young (@keriyoung) on

איך ממשיכים ככה 20 שבועות של הריון?

הקושי העיקרי בסיטואציה היה להמשיך בהריון עוד 20 שבועות בידיעת המנטלית שהתינוקת תמות. היא בעטה כל הזמן, מספקת תזכורת לזה שהיא בפנים (כן היא בעטה. גזע המוח שלה שמספק פעולות מוטוריות בסיסיות היה שלם). שלא לדבר על זה שקרי חששה שאנשים ישאלו אותה מה יש לה בבטן, או מתי תאריך הלידה שלה, או האם חדר הילדים מוכן. הייתה גם שמחה בהריון הזה. דיברנו על אווה המתוקה שלנו, ובכל יום האהבה שלנו אליה גדלה. התרגשנו להיות ההורים שלה. ההחלטה שלנו להמשיך העצימה אותנו.

נפגשנו תדיר עם הרופאים ועם ארגון תרומת האיברים, ראינו אולטרסאונדים ב-4D של הבת שלנו, ואפילו לקחנו איתנו את הריסון, הבן הבכור שלנו, לראות אותה. החלטנו לבצע ניתוח קיסרי מתוכנן ב-2 במאי, רצינו למקסם את הסיכוי שלנו לראות את אווה בחיים ולשלוט בכמה שיותר מהסיטואציה. ככה, חשבנו, לא יהיו לנו הפתעות באמצע הלילה, ונוכל לקחת את הריסון לפגוש את אחותו, ואת ההורים שלנו לפגוש את הנכדה.

לקראת התאריך הזה הייתה לנו פגישה ענקית בבית החולים, עם 30 אנשים, רובם רופאים ואחיות שיילדו את אווה ואחר כך יקצרו את איבריה. אנחנו היינו המקרה הראשון של תרומת איברים מתינוקת בבית החולים הזה, והם המציאו פרוטוקול בזק שכלל 3 מצבים אפשריים: 1) אווה נולדת והיא יציבה 2) אווה נולדת לא יציבה 3) אווה נולדת מתה. לכל מצב היו תוכניות ועוד תוכניות. ועוד קצת תוכניות. לא הייתה תכנית שבה היא לא מתה.

התהליך הזה היה מאוד עדין, ואז היה נראה לי שאין הרבה סיכוי שזה יעבוד. היו הרבה אלמנטים שהיו חייבים להיות ממש מדויקים, אפילו אם התוכניות המדוקדקות שהכינו הרופאים. הבהירו לנו שוב ושוב שאם הכליות והכבד של אווה לא יילכו מיד לתינוק שזקוק להם, הם יילכו למחקר. למרות הקשיים האתיים, הסברתי לכולם שגידלנו ילדה טרמינלית. ובתור הוריה, בחרנו שהיא תהיה תורמת איברים. וזהו.

A post shared by Keri Young (@keriyoung) on

קארי הייתה בשבוע 36 כשהבטן שלה נראתה בשבוע 42. היו לה הרבה נוזלים בבטן, סיבוך רגיל למום שלא אווה. התחילו לה צירים בשבוע 34. חששנו מלידה מוקדמת. אווה הייתה צריכה להיות קצת מעל 2 קילו כדי להיות יכולה לתרום איברים. ניסינו לעשות כל מה שיכולנו כדי לתת לה את הסיכוי הטוב ביותר לגדול עוד קצת. זה כל מה שיכולנו לעשות. בשבוע 37 ידענו שהסוף קרוב. תכננתי לשבת לכתוב לאווה מכתב, כמו שעשיתי לפני שהריסון נולד, כדי שהיא תקרא אותו בגיל 18. ידעתי שהיא לא תקרא אותו, אבל כתבתי אותו בכל זאת כדי להקריא לה אותו.

"אני לא מוכן עדיין"

קארי לא הרגישה את אווה זזה באותו יום. היא ניסתה לעודד אותה, אבל לא הרגישה תנועות. דאגנו. היא אכלה משהו מתוק. כלום. נסענו לבית החולים. הייתה לנו הרגשה רעה מאוד. כשהגענו לבית החולים לא היה דופק. הייתה מחשבה שזה בגלל עודף הנוזלים. הביאו מוניטור רציני יותר, והרופאים חשבו שיש ניצוץ של פעילות לבבית. הם הודיעו לנו למהר לניתוח קיסרי. אני רק זוכר שאמרתי 'אני לא מוכן, אני לא מוכן, אני לא מוכן עדיין'. היו צריכים להיות לנו עוד שבועיים. מה עם התכניות? עם הריסון? עם הסבים והסבתות? מה אם הם לא יספיקו להגיע? מה עם המכתב שלי?

באולטרסאונד השלישי כבר היה ברור שלאווה אין דופק. היא מתה לפני שהייתה לנו אפשרות לפגוש אותה. לא האמנו. קארי ייבבה, אני החזקתי את הראש. ניסינו לעשות הכל כמו שצריך, אבל זה לא עבד. הרגשנו מרומים. המילה העיקרית שמסתובבת לי עדיין בראש היא אכזבה. אכזבה עמוקה. כזו שתרדוף אותי לנצח.

מאחר שלא היינו צריכים לשלוט בסיטואציה יותר, הרופאים עשו לקארי זירוז ללידה ואגינלית. שאר אחר הצהריים והיום למחרת היו שחורים משחור. השעות הכאובות ביותר של חיינו. לא שצריך לדרג צער, אבל זה היה גרוע יותר מהרגע שבו קיבלנו את האבחנה על אווה. לפני שהיא מתה ברחם השלמנו עם התוצאה, היא הביאה לנו שמחה ותחושת מטרה, אנשים התחברו אליה, הייתה לה השפעה. ידענו שנהיה אבלים על מותה אבל הייתה תקווה ששינוי שהיא תחולל. אבל העסקה שונתה. השטיח נשמט מתחת לרגלינו. הרגשתי שאכזבתי את כולם. ומעל הכל, הבעיטה הכי גדולה בבטן: לא ייצא לנו לפגוש אותה. הייתי בטוח שאם אני אראה אותה חיה, נושמת, למרות הסופניות שלה, אז היא תהיה לחלוטין אנושית וקיימת, אני אחזיק את הבת שלי ואראה אותה חיה. רציתי לראות אותה מתה, כי זה אמר שזכיתי לראות אותה בחיים. עכשיו כל זה הלך. ייחלתי לרק 5 דקות איתה, אפילו 5 שניות. רציתי להיות אבא שלה, אפילו אם זה לכמה שניות בודדות.

We said hello and goodbye to our sweet Eva yesterday. She was so perfect in her own little way. I'll be sharing more about her incredible story later.

A post shared by Keri Young (@keriyoung) on

אווה גרייס יאנג נולדה ביום שני באופן די מהיר. חתכתי את חבל הטבור שלה בשעה 12:38. הטלפון שלי צלצל ב-12:40. ואז הגיעה הודעת טקסט. זאת הייתה לורי מהחברה לתרומת איברים. 'היי רויס, זאת לורי, תתקשר אליי כשתוכל, יש לי חדשות טובות בשבילך', היה כתוב בהודעה. הרופאה המסורה שלנו שהייתה נוכחת הציעה להתקשר בשבילי, קארי ואני התחבקנו ובכינו בזמן שהאחיות ניקו את אווה. 'אני בטלפון עם הארגון לתרומות איברים' הרופאה שלנו אמרה בחיוך קטנטן 'יש להם מישהו שצריך תרומת עיניים'. יכול להיות שזה היה הרגע הכי יפה בחיים שלי. זה לא היה מה שקיווינו אליו, אבל זה היה כל מה שהיינו זקוקים לו באותו הרגע. כשהניחו את אווה בידיים שלנו, חלק מהחרדה הוחלפה בתקווה קלה. הנה אווה גרייס יאנג, הסופר הירו שהיא תמיד הייתה אמורה להיות.